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    キーマスター

    はな (2009-6-10 23:51 )

    ももんがさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。白血病の治療を終えた小学2年生の息子がいます。

    私もももんがさんと同じような感じでした。息子が治療を受けていたときのほうが前向きに頑張ってこれたし、パワーもあった。それが、治療終了1ヶ月したところで燃え尽きたというか重荷がなくなりホッとしたのか・・・何事もやる気がなくなり、ただただ再発の不安でいっぱいになりました。他にもいろんな事が重なり、精神内科で薬を処方していただきました。

    「うつ病になりかけの状態」と言われただけで、これといった診断名はありませんでした。今も時々、薬を飲んでいます。

    ドグマチール錠50mg(1日1錠)
    興奮や不安を抑え気分を安定させる薬です。

    これと同じ作用のジェネリック医薬品は「ベタマックス錠50mg」で、ドグマチールと比べて1錠あたり12円安いです。

    今は小児がん関連の親の会や団体に入って活動をしています。自分のペースを守りつつも、望むことが少しずつ現実になっていくので楽しいです。一番の楽しみは、ママ友だちとおしゃべりすることです。

    再発の心配はいつもあります。それが、心の引き出しに片付けられるようになったのかな・・・以前のような恐怖心はなくなりました。皆さんそうだと思いますよ。ももんがさんも無理のない範囲で、楽しめる場所と仲間と素敵な思い出をつくってくださいね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-5-8 0:00 )

    思い通りにいかないとすぐに怒ることありましたよ。物を投げていたので、そういう危険な行為をしたときはビシッと叱りました。
    ゆうとくんも息子と同じ年頃ですよね。反抗期ということもあるのでは?
    長男は保育所に通い始めてから落ち着いてきました。ストレス発散できるのかな…。
    甘やかしてしまうこともありますよね。私もついつい手を貸してしまいます。服もついつい私が何も考えずに着せてしまったり。保育所に通うようになり、まわりのお友達のやることを見ていくうちにいろいろと覚えて自分でやるようになりましたよ。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-7-25 14:07 )

    りょんちさん、こんにちは。

    りょんちびくんはうちの長男と同じ年ですね。長男もテストの点数はあまりよくないですよ。逆に100点だと疑ってしまいます。これ、長男のテストなの!??と。勉強はそれなりにできるようになると思って、夏休みは宿題以外は何もしないつもりです。遊ぶことが一番大切だと思っている私。ダメかな~。

    遊びたい、動きたい時期に入院となってしまい、勉強をするために学校へ行くのがつまらないのではないでしょうか?または先生の教え方がつまらなかったり・・・失礼。

    長男の1年生のときの担任の先生はとても楽しい授業でした。参観日が楽しくてあっという間に1時限が過ぎてしまいました。それでも長男のテストはびっくりするような点数でした (涙)楽しいと子供たちのやる気も出てきますからね。りょんちびくんだけの問題じゃないかも。

    りょんちさんの不安な気持ちがイライラとなってりょんちびくんに伝わってしまうのはよくないと思いますので、りょんちさんもあせらず構えていいと思いますよ。大丈夫ですよ。勉強ができなくても道は拓けます。

    のんびりいきましう♪おうちが近かったら一緒に遊べるのにね。一緒に勉強ってのもいいかな。もちろん子供たちだけで、私とりょんちさんはおしゃべり♪これいいな~

    はな
    キーマスター

    はな (2006-9-8 11:56 )
    息子の病院の正面玄関でもタバコを吸う入院患者や外来患者、裏口では業者の人たちがタバコを吸っています。正面玄関のすぐ近くに病棟とつながる階段があり、風の強い日などは7階の小児病棟の踊り場までタバコの臭いがプンプンしました。

    以前は自販機コーナーが喫煙場所だったのですが、ボヤ騒ぎがあってから、建物内での喫煙は禁止になりました。それでも正面玄関や裏口といった、出入り口付近すべてが喫煙場所になっているので困ったものです。息子が入院していたころよりも規制されているようですが・・・。

    病院内での喫煙については、病院側に伝えて対処してもらったほうが無難かしら。病院に設置されているご意見箱に投書したり。

    お父様へは、やはり奥様にお願いしたほうがいいでしょうね。自分の親だと強く言えますから♪もし止めてくださったとき(または禁煙宣言されたとき)は、ひとこと「孫のためにありがとうございます」と。フウパパさんのお礼の一言でそれ以降、孫の前では吸えないんじゃないかな。完全にやめることができなくても、せめて孫(子供)の前では吸わないようにしてもらうことが第一だと思います。これで止められれば本当にすばらしいことですよね。

    話題が話題なだけについつい熱くなってしまいますね。

    私も喫煙する夫には非常に厳しい言葉で攻撃していました。外食中にたばこの煙を吸ったときは最悪でした。「食事中に強烈に臭いおならされてどう思う?! 食事中のタバコの煙はそれと同じ!!」。たばこはどれほどの害があるのかも話し、あなたの体と子供の体のために…と禁煙をすすめ、禁煙グッズも揃えました。
    それでも禁煙できないと、息子が白血病になってしまった原因はタバコを吸う夫だ!!と。そう思うと攻撃も激しさを増していきます。

    結局、タバコは隠れて吸っているようなのでやめられないでいると思うのですが、家の中や家族の前では一切吸わなくなりました。それで私の気持ちも落ち着き、たばこのことで夫ともめることがなくなりました。

    人を変えようとするのは本当に難しいですね。
    ス~パパさんの書き込みは参考になりました。奥様が上手に話されたのでしょうね。
    男性には少し申し訳ない話になるのですが、男性は女性と比べて「褒め言葉」に弱いそうです。その褒める相手が女性だと余計に嬉しくなってがんばってしまうのでしょうね。本数が減っただけでも「ありがとう」、家族の前で吸わなくなったら「ありがとう」、押してだめなら引いてみる、というのはこのことかな。「屁理屈を並べる喫煙者」VS「心は鬼、顔は女神の非喫煙者」これもなかなかの勝負になりそうですね 。

    ところで、禁煙経験のある方はどのように禁煙されたのでしょうか?

    ちなみに私の祖父2人(天国の住人)も喫煙していまして、父方の祖父は医者にやめるように言われてからパタリとやめました。母方の祖父は肺がんで医者に止めるように言われているにもかかわらず吸い続けていました。孫に注意されてもやめませんでした。肺がんの苦しみを見てきたので、せめて子供たちにはタバコを吸わないように教えていきたいと思っています。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-9-6 10:16 )

    りょんちさん、おはようございます。

    >後ろから、ハンマーで殴ったろかと思ったり、首絞めちゃろかと思う今日この頃。

    わかるわ、その気持ち。うちの場合、私の殺気に気づいた夫はタバコの臭いをプンプンさせているのに「吸ってない!」と言い張っていました。それからは証拠隠滅に毎日苦労しているようです。ここまでがんばって隠していると腹も立たず。家族の前では一切吸わなくなったのでいいかな、と思います。

    りょんちさんのコメントがツボにはまってしまい思わず書き込みました。同じように思っていた人がほかにもいたのね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-12-14 15:46 )

    マメコパパさん、こんにちは。
    息子の場合、退院が4月でした。予定ではその春から保育所(年少)に通わせるつもりでしたが、急いで通わせることもないだろうと私が判断して1年遅れの年中から通いました。長男も幼稚園・2年保育だったため抵抗はなかったです。幼稚園の場合は2年保育で受け入れてくれるところはなかなか見つからないと聞きました。

    昨年の冬はまるで熊のように親子で家にこもっていました。

    1年遅らせてよかったと思います。でも、もっと早くからでも良かったかな・・・。まわりになじめず苦労もしています。入院中、退院後は大人ばかりの環境でしたから、子供同士の付き合いは下手ですね。いろいろと勉強しながらお友達を増やしています。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-8-31 9:07 )

    いっちゃんママさん、おはようございます。

    いっちゃんママさんの気持ち、私も同じ立場だったら悩むと思います。バシッといってしまえばあとのおつき合いが大変ですし・・・難しいですね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-4-26 22:25 )

    失礼かもしれませんが・・・私は信用できないなと思います。
    誰でも肩書きに惑わされてしまうものです。大学教授だから、議員だから、社長だからといってその人が本当に信用できるかと言えば必ずしもそうではないと思うのです。

    「私の言うとおりにしなきゃ、あんたは幸せになれないわよ!」タイプは、私は嫌いです。人の言うとおりに生きるよりも、自分がいかに幸せに生きられるかが大切なのであって、土鍋で煮た怪しい(たぶん高価)な液体を毎日、嫌な思いをして飲まされる息子さんのことを思うと私は勧められません。

    そのお友達も息子さんのことを心配してのことですので悪く思わず、「主治医の許可が出ないので・・・」とやんわりお断りしてはどうかと・・・。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-7-21 18:11 )

    『難病の子ども情報ブック』キッズエナジー・編著/東京書籍より

    とにかく冷静になることが大事

    わが子が厳しい病状にあるとき、親であれば、何とかして助けてあげたい、どんなことをしてでも命を救いたいと思います。そんなときに親戚、友人、いろいろな人がさまざまなものをすすめてくれます。
    神社のお守り、便秘にも湿疹にもそしてがんにも、たちどころに効くという健康食品、保健の効かない特殊な医療機関で奇跡の回復を果たした話、それらの体験を書いた本。ほかにも、聖なる水、塗り薬、数珠、つぼ、掛け軸など、数え上げたらきりがありません。
    すすめてくれる人の多くは、善意からだと思いますが、人の弱みに付け込む人も中にはいるものです。つぼや掛け軸などで、ほんとうに病期が治ると考えられるでしょうか。健康食品の中には、いろいろな病状に効果があると書かれたものも多く見られます。それらの成分が、闘病中の子どもにとって悪影響とならないか、医師に確認の意味でも相談する必要があるでしょう。

    急に多くなる宗教の勧誘

    心がとても疲れ、弱ってる患者家族にとって、親切な言葉をかけてくれる人、親身になって闘病を支援してくれる人たちからの誘いは、希望に満ちた温かい思いを与えてくれるものなのかもしれません。そして、それは宗教のもつ大きな力なのかもしれません。ただ、宗教が、子どもが病気であることで家族を責めたり、入信に際して高額なお金を必要としたり、何らかの違和感を抱いたりするようなものであれば、それをすすめる人がどんなに親しい人でも、断る勇気も必要です。

    断るのも難しいですよね。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-2-17 10:59 )

     近所の方や長男の幼稚園関係の方は皆さん知っていらっしゃいます。でも、長男の学校関係の方には担任の先生以外には話さないようにしています。話をしてもいいし、知られてもいいと私は思っているのですが、あれこれ説明するのが面倒なんです。大きな声で言いふらすようなことでもなく、人に感染する病気でもないので必要なく話してまわることもありませんが。言いづらいことは仕方がないと思います。知らない人の多い集団のなかに入っていくときに、いきなり病気のことを聞かれてはつらいですよね。入学・入園語も治療が続く場合、入学前に学校側と話す機会を作り病気に関する理解を深めていただいたほうがいいと思います。次男はまだ保育所の決定通知が届いていないので行動できませんが、年明けにでも保育所に出向いて先生にお話しするつもりです。

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