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    はな (2006-6-13 16:03 )

    ルミナスさん、こんにちは。
    入学を目前に不安はいっぱいですよね。大きな病気せず育った長男が入学するときも、あれこれ心配して学校まで後をつけたい気分でした。

    「いじめ」はどこでもあることだと思います。お子さんのこれからの人生の中で、避けては通れないものだと私は思います。

    私も小学1年生の頃に、担任の先生とクラスの男の子に言葉や程度で攻撃されました。自分の思っていることが上手く言葉にできなかったからです。

    いじめられて学んだこともたくさんあります。
    大切なのは、いじめられないような環境を与えることよりも、そうなった時にどのように乗り越えていくかだと思います。それには学校側、先生やクラスのお友達との関係が大切ですし、病気について話すこともいいのではないかと思います。

    お子さんにとって療育学級がいいかどうか、授業参観日などを使って学校見学してみるのもいいかもしれませんね。

    みんなと同じように生活できることが、お子さんにとって活力になることもありますので、あまり悲観視されなくてもいいのではないでしょうか。

    きつい書き込みになっていたらすみません。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-6-13 15:51 )

    周囲の視線や言葉についつい敏感になってしまいますよね。

    私の実家のご近所さんは知っている方が多く、「元気になったね」とよく声をかけてくださいます。何も言われないと逆に寂しかったりして。私も簡単に息子の様子を伝えています。

    自分の家のご近所さんとはあまり深いお付き合いがないため、数人の方にしか話していません。話してもいいのですが面倒なんですよね。初対面の方から突然病気のことを興味本位に聞かれてもいい思いはしないですから。
    いろいろと聞かれて嫌だと思う相手には、さらりと言葉をかわすのがいいかもしれませんね。

    でも挨拶は大切だと思い、ご近所さんにも保育所でもすれ違う方に笑顔で挨拶をしています。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-2-18 8:31 )

    次男が病気になったことを知って、長男の幼稚園友達のママたちがとても心配してくださいました。その中でも一番、私の気持ちをわかってくれたのが「Sちゃん」でした。
    彼女は昔、抗癌剤治療を受けたことがあり、その辛さを誰よりも知っていました。私よりもずっと、次男のことがわかっていたのかもしれません。

    24時間付き添いで病院に缶詰になっているため、長男の幼稚園での様子や他の方に兼任してもらったPTA役員(会計)の仕事のことなど、手紙で知らせてくれました。私にかわって役員の仕事をすすんで引き受けてくれました。
    また、絵本やかるたなどの差し入れもしてくれました。Sちゃんには感謝の思いでいっぱいです。本当にありがとう。

    彼女は「がんばって!」とは言いませんでした。だから彼女の優しさが私の心の奥深くまで染み込んでいったのかもしれません。

    はな
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    はな (2006-2-18 8:34 )

    言葉も難しいのですが、サラリと流すのもに難しいことなのかもしれません。
    こうして書いたものの私自身かなりのマイナス思考だったので、入院中は息子とふたりきりの個室で、自分の気持ちを抑えるのに苦労しました(抑え続けている感情は、見舞いに来る夫にすべてぶつけていましたが…悪いことをしました)。
    そんなとき斎藤一人さんの本に出会いました。「旅先で見た犬のクソは忘れなさい」これが「サラリと流す」方法なのかと思いました。
    そして私が何よりも難しいと思うことは「許す」ことです。これはなかなか難しい…。

    子供が病気になったことで、見えてくる絆もあります。また、疎外感を感じることもあります。それはあなただけではありません。
    もし、心に大きな傷を負うような言葉をかけられたときは、その人から遠ざかるのもひとつの手段かも。

    でもやっぱり空豆ママさんと同じで、サラリと流すことができなくても仕方がないと思います。そこから抜け出す手段として書いただけで、サラリと流せないのが普通だと思います。

    はな
    キーマスター

    はな (2006-4-23 15:18 )

    ゆのひさん、はじめまして。次男が白血病の治療をしています。

    長男が1年生になったとき、担任の先生に次男の病気のことを話しました。入学式の2日後に退院してきたばかりでした。長男が学校で感染する病気を拾ってくることが怖かったので、そのような時はすぐに連絡していただきたいとお願いしました。
    その先生は昔、白血病のお子さんの担任を経験されたことがあり、病気のことも驚くことなく受け止め、理解していただけました。

    次男の保育所の先生も忙しい中、息子の様子をよく観察していただいてます。心から感謝しています。

    自分の気持ちを伝えることによって、相手からどのように見られるか不安になることもありますが、先生や学校側とのすれ違いがないように意思表示することも大切だと感じました。

    はな
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    はな (2006-4-18 23:33 )

    ついつい先生の表情を見ながら話してしまうことってありますよね。完璧にやろうと思わなくても心配でついつい考えてしまうことや行動に出たりすることもありますよね。
    あ~ちゃんにとって楽しい学校生活になるといいな~♪

    はな
    キーマスター

    はな (2006-4-13 18:03 )

    あ~ちゃんの気持ちよくわかります。そんなことみんなの前で言われたら嫌ですよね。お友達にも何の病気なのか聞かれるだろうし、特別扱いされている感じを受けるかもしれませんね。
    参考までに私が息子の保育所の先生に提出した文書を書きますね。
    —————————————
    『病名をほかの子供たちにどのように話すか、または病名を伏せてどのように説明するか』
    子供たちから親へ間違った情報が伝わってしまうことを防ぎたいので、子供たちには病名は伏せてください。何か質問された時は「ばい菌とたたかう力がみんなより弱いからすぐに風邪をひいてしまうんだよ」と話してください。

    『病名をほかの保護者にどこまで離すか、または病名を伏せてどのように説明するか』
    白血病であることを話でいただいても構いませんが、必ず「白血病は血液のがんで人には感染しない病気」であることを説明してください。または「白血病」であることを伏せて「免疫が低いため治療をしている。病名はわからない」など。私から保護者の方へは必要に応じて病気の説明をしようと思っています。
    —————————————-
    私の場合、病名を保護者に知られても構わないという考えなのでこのような文章になりました。

    まずはお母さんが自分の意思を先生に伝えることが最良の方法だと思います。
    入院していれば詳しい説明をクラスメイトに時と場合によっては話す必要も出てくるかもしれませんが、外来治療で月に数回早退(または欠席)する程度であれば詳しい病名をクラスメイト全員に話す必要はないと思います。ただ、感染から防いだり、いち早く異常に気づいて対処できるように先生方には病気の説明をして、周囲への対応方法もご両親の意見を伝えることで、先生によって違うことを言われるようなこともなくなると思います。それには文書で渡すのが一番いいと私は思います。ほかの先生にも読んでいただくこともできますし、何より自分の気持ちを感情的にならずに示すことができるのではないかと。

    先生も「白血病=血が止まらない」と思ってのお話だったのだと思います。先生に病気のことを話して理解していただくのがいいのではないでしょうか。
    今は何でも何か問題が起きると誰の責任だと問い詰めてしまいます。そういうことが背景にあるので先生方も昔の先生と比べるとかなり仕事しづらい環境なのではないかと思います。

    小学生になると学校のことを話さなくなりますよね。長男もそうでした。「だれかにイヤなことされなかった??」毎日同じ質問をされて、本人も尋問されているようでイヤだったみたいです。「いつでも話していいんだよ。お母さんはあなたの味方だからね」と話して待っていたらポツポツ話してくれたこともありましたよ。

    はな
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    はな (2006-6-13 15:42 )

    みなさん、お返事ありがとうございました。
    結局あれから蕁麻疹はおさまり、治療も順調に進んでいます。

    先生の話では、
    「蕁麻疹が出るような薬は使っていないし、食べ物で出るわけでもないとすると疲れかな・・・。
    原因は検査をすれば分かりますが、たとえば食べ物でエビに対してアレルギー反応がそれほど気にならない程度に出たとすると、私達医者は気にしなくてもいい範囲ですからと説明をしても、お母さん方はエビを食べさせることに抵抗を感じてしまいます。
    そうなると子供たちの食生活の楽しみが減ってしまうので、それほど神経質に検査をしなくてもいいと思います」

    私も疲れているときに蕁麻疹が出ます。
    治療をしているとどうしても副作用が気になってしまいますね。

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    はな (2009-2-6 15:02 )
    デカドロンさん、こんにちは。

    息子も入院治療中は口内炎がひどい時期がありました。
    看護師さんが薬を混ぜた氷を持ってきてくださり、それをなめていると痛みが和らぐと聞きましたが・・・息子は口に含むのを嫌がり、結局自然に治るのを待つことに。

    お友達の体験談 当サイトフォーラム「抗がん剤の副作用で口内炎に。予防法を教えてください」
    https://kodomo3.com/bbs2/topic/2272

    にゃおたんさん、書き込みありがとうございます。
    経験者の方のお話はとても貴重です。今後ともよろしくお願いいたします。

    はな
    キーマスター

    はな (2007-7-3 22:08 )

    メープルさん、やまぱぱさん、あきほママさん、こんばんは。
    書き込みが遅くなってすみません。我が家も同じような体験がありました。

    最初は退院してすぐ。「足が痛い」と言うし、歩き方も内股で膝も曲がっているような気がして、主治医に話して整形で診てもらいましたが異常なし。
    原因は・・・退院してすぐに実家の町内のお祭りに参加して、たくさん歩いたせいでした。歩かせたわけではなく、本人が参加したいと言うので私が息子の後をついて歩かされたんです。。。退院直後で私の体力が落ちていてしんどかった。。。

    あとは、右だったか左だったか・・・「足の甲が痛い」と、それも決まった方ばかり痛がるので主治医に話したところ、成長痛でもないし、骨に異常があればもっと痛がるはずだから様子をみようということになりました。
    「先生が大丈夫って言われたから、大丈夫だよ」と、湿布をはるとよくなったので、これは気持ちの問題だったのかも。。。

    発病の時と同じ症状が出ると心配ですよね。
    私も先月、息子の高熱にヒヤヒヤしました。

    「痛いの痛いのとんでいけぇ~」
    早くよくなりますように。

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