フォーラムへの返信
-
投稿者投稿
-
はな
キーマスターユキさん、はじめまして。お子さんが白血病の治療中なんですね。
6歳だと、じっとしているのが辛い上に治療まであって、看病も大変ですよね。
うちの子の闘病記録がお役に立てれば幸いです。
必ず治ると信じて。私もそう信じて祈っています。キーマスターみはママさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。
キロサイドとロイケリンが投与されず治療が進むのは不安ですね。「キロサイドを減らしたから再発しやすくなった」というのは、主治医から説明があったのでしょうか。再発するのも恐ろしいことですが、無理に治療を進めて悪化させてしまっては意味がありません。主治医からの説明に不安があるようでしたら他の先生、または薬剤師の方にお尋ねになり、情報を得てはいかがでしょうか。
私も息子が入院していた頃、最後の治療で原因不明の高熱が続いて不安で絶望の日々を過ごしていました。なぜ高熱が続き、抗生剤も全く効かないのか、主治医の説明では納得できずに他の先生から説明を受けました。先生の話や現状は理解できても、その時はただただ祈ることしかできず、気が狂いそうな毎日でした。闘病生活は毎日が覚悟の日々。
キロサイドを使った治療のリスク、使わなかった場合の予後などを含め、主治医から情報をいただきましょう。
キーマスターゆめパパさん、こんにちは。ご報告ありがとうございます。
ロイケリンの服用が終わったんですね。娘さんもご両親もこれまでがんばっていらっしゃいました。治療終了おめでとうございます。
制限がなくなり元の生活に馴染んだ頃に熱を出すと、発症したときのコトを思い出して怖くなるのは私も同じです。治療が終わって10年経っても、原因不明の熱が続くと不安な気持ちが暴れだします。
本人は再発なんて全く考えていないのが幸いなことで…。いつも私が心配し過ぎるんですよね。でも、それが「親」ですから仕方がないですよ。
キーマスターＡ．Ｈさん、はじめまして。息子さんが闘病中なんですね。まだ始まって2カ月、不安な気持ちを抑えきれないようなことばかりだと思います。
白血球が下がり過ぎて心配される方、下がらなくて心配される方、順調に治療が進んでも他のことが心配になる方など様々です。治療中は心配・不安・恐怖の連続です。そんな時はここに書き込んでください。直接メールをいただいても構いません。
私からは、先生が「完解状態なので大丈夫」と判断されているのであれば大丈夫だと思います。でも、もしも自分がＡ．Ｈさんの立場だったら、同じように不安でたまらない日々を過ごしているかな。息子さん、きっと治ると信じています。Ａ．Ｈさんもご自愛ください。
キーマスターセリママさん、娘さんの最終治療が終わったんですね。嬉しいご報告をありがとうございます。そうですね、うちも最後の治療で高熱が出てなかなか下がらなくて不安でした。このまま完治しますよ！これからも、子どもたちの成長を一緒に喜びましょうね。
キーマスターはじめまして。お子さんが治療中なんですね。うちの子はプロトコール通りに治療を受けましたが、骨髄抑制が強い子は血液検査の結果が思うように上がってこなくて、お母さん方は心配していらっしゃいました。完治してくれれば…と思う反面、辛くて痛い思いはさせたくない。治療中は、検査結果を見て落ち込んだこと、不安になったことが多かったな。治療が順調に進むといいですね。
キーマスターみはママさん、はじめまして。お嬢さんが白血病の治療中なんですね。
ダウノマイシンを投与中ということは、そろそろ脱毛が始まるのではないでしょうか。頭を動かすだけでハラリと抜け落ちる髪を見ると、現実を突きつけられて辛いと思います。私は、処置のたびに泣き叫ぶ息子の姿を見て、副作用でぐったりしている姿を見て、そんなの受け入れられない！信じたくない！と何度も思いました。でも、受け入れるしかなくて、信じたくなくても治療しないと治らないんですよね。前に進むしかなくて。
歩かなくなって足が細くなれば、この先が心配ですよね。うちの子も、ぐったりしてやせ細っていく時期もありましたし、逆に食欲旺盛でまん丸に太って興奮状態になる時期もありました。数ヶ月入院することになりますが、ずっと今の状態ではありません。本当に病気なのかな、と疑いたくなるほど元気になることも。
白血病だった次男は治療を終えて10年経ちました。今のところ晩期合併症はなく、闘病中の記憶もルンバール（髄注）が痛かったことくらいです。お嬢さんの記憶から、痛くてつらい記憶が一つでも多く消えるといいですね。
不安な時はここに書いてください。メールでもいいですよ。微力ながら、お役に立てれば幸いです。
治ると信じて、今は前に進みましょう。
キーマスターきらりさん、こんばんは。
治療が終わったんですね。嬉しいご報告ありがとうございます。 薬がなくなって「普通の生活」を重ねるうちに、心と身体から怖かったこと、辛かったことなど少しづつ消えていくと思います。これからもずっと、元気で過ごせますように。一緒に歩んでいきましょう。ゆめパパさん、こんばんは。
私も過去に何度も、ヒヤヒヤしながら病院に行きました。同じですね。暑い季節ですのでバテないように、治療が順調に進みますように。キーマスターセリママさん、こんばんは。
私も次男が白血病と診断されたときは、気持ちがついていかなっかったりシャキッとしていたり不安定でした。泣いてばかりでもいいです。治療が始まって髪が抜けると、また悲しくなると思います。セリママさんのところは女の子だから、余計につらいかもしれません。
病気や治療など分からないことは書き出して、聞いたことも記録していくと、少しづつ理解できますよ。キーマスターこんにちは。管理人です。娘さんが白血病と診断されたのですね。うちの子も同じくらいの年齢で白血病になり、最初は風邪だと思っていました。なかなか熱が下がらず、日が経つにつれて白血病の症状がいろいろと出てきたのですが、検査をして告知されてもそう簡単に受け入れられることではなくて。。。
うちの子は先天性の発達障害（アスペルガー症候群）のため、現在は特別支援学級に在籍していますが、再発や晩期合併症の兆候もなく元気に過ごしています。今年の10月で治療終了10年経過するので、またひとつ節目を迎えます。
入院4日目だと、まだ治療前でしょうか。家庭と病院での生活が落ち着くまで時間がかかると思いますが、「よろしくお願いします」さんも体調を崩さないようご自愛ください。
この掲示板に書き込みしていただいても、facebookやメールで個人的にご連絡をいただいても構いません。私も不安なときは仲間と支え合って乗り越えてきました。一緒に踏ん張り、乗り越えて進みましょう。「治る」それだけを強く信じて。
入院するにあたりたくさんの書類にサインを求められますが、「差額ベット代」についてはその必要が出てきたときに説明を受け、納得できたときにサインをすれば問題ないです。病院側の都合で個室に移動させられたのに、高額な差額ベッド代を請求されて支払った方が知り合いに何人かいます。
小児慢性特定疾患の手続きは病院で書類を揃えてもらえると思いますが、特別児童扶養手当や障害児福祉手当は自分で役所へ出向き、申請用紙をもらって医師に書いてもらわないといけませんので、お忙しい時期だとは思いますが早めにお手続きされたほうがいいと思います。
ただし、特別児童扶養手当や障害児福祉手当は地域によって、同じ病気でも審査を通らず受給できない場合もあります。書類作成にお金がかかるかもしれませんので、病院でご確認ください。
がんの子どもを守る会でも様々なサポートが受けられます。
▼療養助成の申請
http://www.ccaj-found.or.jp/cancer_info/recuperation2016/ -
投稿者投稿