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フォーラムへの返信

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    キーマスター

    娘さん、退院されたのですね。おめでとうございます。まだ治療が続くとなると、喜んでばかりいられないと思いますが、入院していた頃より薬は少なくなりますし、家族で生活する幸せが何より嬉しいですね。次は治療終了を目指して、順調に進むように祈っています。

    はな
    キーマスター

    ゆめパパさん、こんばんは。
    娘さんの治療が順調に進んでいてよかったです。このまま乗り切ってほしいですね。

    さて、再発の不安ですが、当分続きますね。退院するときは「弱い治療になったら再発するのではないか」、治療が終わる頃には「薬がなくなったら…」、治療が終わって落ち着いても白血病発症のころと似た症状がみられると「もしかして…」と不安になります。

    うちは今秋で治療終了10年を迎え、不安はずいぶん薄れてきました。本人が元気に過ごしているからだと思います。

    小児がんの治療を終えて20年以上過ぎる親御さんでも、「不安はゼロにはならない」と話していらっしゃいました。「けれど、昔よりはどっしり構えていられるよ」その気持ちがようやくわかるようになりました。

    次男も来年には高校生です。昨年から、病院での受付手順、診察の受け方、先生に伝えることなど自分でできるように教えて、私が同伴しなくてもいいように引き継いでいます。次男には重い話になりますが、自分の体や過去の病気についてきちんと理解したうえで、生きてほしいです。

    はな
    キーマスター

    きらりさん、こんにちは。
    もう10年前の治療ですので参考になるかわかりませんが、ロイケリンは就寝前に飲んでいたと思います。「空腹時に」という記憶はありますが、「前後2時間絶飲食」というのはなかったような気がします。

    返信先: 園生活の注意点を教えて下さい #750
    はな
    キーマスター

    みなさん、こんばんは。子どもが治療をしている間は、病気に感染しないかと心配になります。私も同じでした。

    「小児がん みんなの闘病記」フォーラムに感染予防や対処法についての書き込みがありますのでご紹介します。

    • 白血球下がるのに退院て、アリですか?
    • タミフルの使用は大丈夫なの!?
    • 新型ワクチンの優先順位に付き添いや家族は除外?
    • 【参考情報】麻疹が流行し始めているようです。
    • 兄弟のクラスでの水疱瘡感染者が出たときはどんな対応をしましたか
    • 治療中にヘルペスに感染したときの症状を教えてください
    • 治療終了後の予防接種・抗体検査
    • 麻疹(はしか)流行対策について
    • 空気清浄機使ってますか?
    • クラスメイト(兄弟)に水疱瘡罹患児が出た場合どう対応するか
    • 【教えてください】マスクの利用について
    • 治療中、治療終了後に水疱瘡になった方、いらっしゃいますか?
    • この人は菌をもってるんじゃないか?
    • 登園・登校のガイドラインって??
    • 風邪!!・・・受診のタイミングは?
    • インフルエンザの予防接種は家族もしましたか?

    投稿内容は「小児がん みんなの闘病記」フォーラムをご覧ください。

    はな
    キーマスター

    ゆうさん、はじめまして。当サイト管理人をしていますはなと申します。

    お子様のマルクが「微妙な寛解」という結果では不安が募りますね。検査結果による経過は個人によって差がありますし、素人による安易な判断をこの場でするのは控えたいと思います。

    不安なことや今後の治療については、主治医にお尋ねになるのが一番です。最初は質問しずらいと思いますが、言葉を交わすたびに主治医との信頼関係も深まります。

    私の息子がB型前駆急性リンパ性白血病・ハイリスクと診断され治療を受けたのは10年も前のこと。今はもっとよく効く薬もでてきていると思います。ゆうさんのお子さんの体から白血病細胞がきれいに消滅することを祈っています。

    はな
    キーマスター

    ゆめパパさん、こんばんは。当サイトの管理人をしていますはなです。お嬢様と同じくB前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断された息子がいます。すでに治療を終えて8年7か月過ぎました。現在中学2年生です。
    白血病と診断されたときは治ることを祈りつつも、小学校進学は無理なんじゃないかと悲観的になることも多く、検査結果に一喜一憂する毎日でした。

    あきさん、私も同じでした。強い母親のときと、今にも崩れかけそうな弱い自分のときと、バランスをとるのが難しかった。
    最初は絶望的でも、日々の生活の中に笑いも平穏な時間もでてきます。どうか無理のないよう、ご家族の皆様もご自愛ください。治療がうまく進みますように祈っています。

    はな
    キーマスター

    あきさん、こんばんは。

    異常なまでの確認行為に汚染不安、常に無意味な不安感が頭から離れず、酷いときには発狂してしまい、毎日辛かった

    私も息子が闘病中は同じような症状が出ましたよ。手を洗っても洗っても汚いような気がしたり、再発の不安も続いて不安定な日々を過ごしたりしました。心療内科にっかったことも何度もあり、薬に頼る時期もありました。
    でも、眠くなるんですよね。薬が合わなかったのか寝てばかりで何もできなくなったので、薬を減らして徐々に飲まなくても過ごせるようになったかな。車を運転するような日は飲まない方がいいですよ。

    —–

    りーだーさん、はじめまして。
    書き込みありがとうございます。
    プレドニンを飲んでいる時は、異常なほどの食欲とイライラすることが多くて大変でした。その後の治療で憂鬱になって・・・感染症が流行する時期は、親も引きこもりがちになってストレスたまります。うまく発散して、無事に治療が進みますように。

    はな
    キーマスター

    嬉しい報告に、私も元気出てきました!
    退院できて良かったです。
    今、昼食なのでまたあらためて返信しますね。

    はな
    キーマスター

    そうはやとさん、ぽんママさん、こんばんは。お久しぶりです。

    母子家庭で何かと大変なのに、社会に出るとそんなこと関係ないんですよね。会社でもPTAでも。助けてくれる人、理解のある人もたくさんいるので乗り越えていけるのですが・・・。

    母子家庭で無職の人を雇用する場合、会社は要件を満たしていれば「特定求職者雇用開発助成金」を受けることができます。雇用される側には助成金は出ません。

    求人情報はハローワークの他に「Indeed あらゆる仕事まとめて検索」が探しやすいですよ。

    3月は求人も多くなると思いますので、アンテナをいっぱい立てて新しい仕事を探しに動いてみましょう。

    はな
    キーマスター

    そうはやとさん、こんばんは。
    年末年始はたまっていた仕事・家事などに追われ、フル稼働でした。
    それでも、久しぶりに熟睡できたので、体はずいぶんラクになったかな。

    たいしたこともできず申し訳ない気持ちでいっぱいですが、完治に向けて乗り切ってほしいですね。
    そうはやとさんもご自愛ください。

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