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フォーラムへの返信

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    キーマスター

    きらりさん、あきさん、こんばんは。

    治療中の食事について、昔私も気になっていました。参考までに。

    「生ものはいつからOK?」—小児がん みんなの闘病記より
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=89

    「入院中の食事制限 」—小児がん みんなの闘病記より
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=90

    ヘパするとき、緊張してたな~。練習しました!

    はな
    キーマスター

    あきさん、きらりさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。管理人です。

    同じ治療をしていると、不安なことも聞きやすいし情報交換できますね。私も友達に随分助けてもらいました。分かち合う、情報を共有できる相手がいると心強いです。

    あきさんときらりさんのお子さんの治療が順調に進みますように。そして、すっかりよくなりますように祈っています。

    はな
    キーマスター

    ◆りゅうさん
    はじめまして。当サイトの管理人です。書き込みありがとうございました。そうはやとさんとお知り合いだったとは驚きです。見えないところでつながっているんですね。息子さんの移植に向けて頑張っていらしゃるとのこと。完治しますように祈っています。

    ◆そうはやとさん
    こんばんは。いつも書き込みありがとうございます。なかなか返信できずにいますが、ずっと気になっています。お友だちとの再会は嬉しいですね。私も嬉しくなりました。

    はな
    キーマスター

    ぽんママさん、こんにちは。
    雑誌の取材は勇気がいると思います。辛い書き込みがあったとのことですが、私も昔はぽんママさんと同じように傷ついたことがたくさんあります。注目されると、良くも悪くもいろんな反応がストレートに向けられますから。

    何かやろうとすると 逆風は 必ず吹くね

    ぽんママさんのおっしゃる通りです。病院でも学校でも会社でも、今までの流れと違うことをしようとしたり、トップの意見とは違う考えだったりすると、風向きが変わります。

    逆風に耐えながらも一歩前に進むこと、あえてその風上に向かわなくても進める道をみつけること、いろんな経験を積んで人は成長すると思います。今はつらいことも、きっと心の糧となります。一緒に歩んでいきましょう。

    私はこのサイトの他に2つのコミュニティサイトを運営しています。ゲストの投稿は、私の承認がないと一般公開されないようにしているのですが、中には腹立たしい書き込みもあるんですよ。そんな時は、すぐに削除します。相手になる必要はないので、無視してすぐに削除した後に、そのIPアドレスをブロック。それだけ。

    子どもを亡くした親さんの気持ちは、受け止めきれない部分もあるでしょう。そんなときは、上記のような処理でもいいと思います。それが、お互いに傷を深めないための近道だと思います。分かり合うことができない関係ならば、議論するほど苦しくなります。

    寄付については、いろいろな団体が募っていますから、特定して掲載してもらうことは難しいかもしれません。ぽんママさんの気持ちを受け止め、どこかの団体に繋げてもらえると嬉しいですよね。

    応援しています。

    はな
    キーマスター

    そうはやとさんから、お子さんの手術が無事に終わったとお知らせがありました。
    「応援してくれた皆様に感謝します。ありがとうございました」とのことです。

    はな
    キーマスター

    そうはやとさん、こんばんは。
    どちらにしても辛い選択ですよね。考えが揺れ動いてしまうのは当然です。

    下記のページに体験談が掲載されています。
    SUTAND UP!! フリーペーパー
    http://standupdreams.com/?page_id=733

    1号 14ページ 大腿骨切断手術
    4号 15ページ 人工関節置換手術

    彼らの力強く生きる姿は希望の光。

    肺の粒は消えてなくなりますように。。。

    はな
    キーマスター

    ◆そうはやとさん

    こんにちは。まわりの視線は気になりますね。ひどい言葉を平気な顔で言う子ども、大人。。。人間不信になりそうだった時があります。

    病気であることを全校生徒に伝える必要はありませんし、全校生徒に理解してもらうことは不可能です。理解してくれる友達が身近に少しでもいれば、それで十分です。

    始めは、珍しくて絡んでくる子もいるでしょう。その子たちの関心はずっと留まっていることはありませんから、そのうち何もしてこなくなります。ずっと絡まれるようであれば、解決策を考えないといけませんね。

    ◆のっちさん

    こんにちは。「仕方ないな」とかわせるなんて、息子さんは素敵ですね。そして、ママののっちさんも!

    いじめは、なくなりませんよね。大人になってからもイロイロあります。辛さに耐えること、嫌なことをされてもうまく流すことができるようにならないと、この社会では生きていけないなと思います。

    息子さんの優しさは、大きな宝です。つらい時こそ大きな宝物を得られるチャンス!すべてを自分の宝に変えていきましょう。応援しています。

    ◆ぽんママさん

    こんにちは。先日は情報をいただきありがとうございました。たくさんの方と出会い、つながっていくことは、看病する支えになります。素敵なご縁が広がりますように。

    はな
    キーマスター

    きらりさん、こんばんは。
    私の息子が入院していたときも、退院するお友達に何か渡すってことはなかったです。

    「小児がん みんなの闘病記」フォーラムに、同じような内容の書き込みがありましたので、参考までにどうぞ。

    「退院するにあたって快気祝いとお礼」
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=185

    はな
    キーマスター

    そうはやとさん、こんにちは。
    いろいろと不安なことが多いですが、ひとつずつ消しながら進んで行きましょう。

    髪は、きれいに抜ける子もいれば、うちの子のようにまだらに抜ける子もいます。うちの場合は、抜ける前に丸坊主にしましたよ。頭を動かすだけでパラパラと抜け落ちるので、掃除が大変かも。

    今の時期は、帽子は蒸れてかゆくなりますね。「医療用帽子」で検索すると、肌触りのよい帽子が見つかるかも。

    カテーテルもかゆくなるので、抜かないように注意してくださいね。

    はな
    キーマスター

    病理の診断をどちらに出しているか主治医に確認されたので、セカンドオピニオンを希望していると思われたのではないでしょうか。症例の少ない病気であれば、専門の病院に転院して治療を受けたほうがよいと思いますよ。

    感染予防・対処法(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=25

    入院生活・退院・維持療法・経過観察(小児がん みんなの闘病記/フォーラム)
    http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=2

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