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はな
キーマスター>>> そうはやとさん <<< 息子のときは、副作用の説明は薬剤師さんがしてくださいました。医師であればなんでもできるというわけでわはありませんので、薬の専門家に聞いたほうがよいでしょう。薬剤師さんは、病室までいらっしゃいませんか? セカンドオピニオン先については、私のほうでも友だちに聞いてみることもできますので、直接メールをください。詳しいお話を伺いたいので、こちらでの書き込みは控えます。 病名が確定しないと、不安でいっぱいになりますね。医師も同じ思いで、間違った診断をしないように最善の方法を探しているところだと思います。しかし、専門外の病気であれば、専門とする医師のセカンドオピニオン準備を進めたほうがよいでしょう。その場合も、現在の主治医との信頼関係は大切です。研究材料にして終わり、そんな人たちではありません。お子さんを助けたいという思いが強い方たちです。焦りが苛立ちとなり、その矛先が間違った方向に向かないよう、一緒に考えましょう。
キーマスター子ども会の会合で、村八分にされたような雰囲気だったのですね。私も同じような経験があります。「白血病と伝えた時の周囲の反応」
数年後、私はＰＴＡ役員になりました。次男と同じ学年の子がいるママさんで当時のことを覚えていてくれた人が何人もいて、「あの時は声をかけられなくてごめんね。しゃべったこともない相手からいろいろと聞かれるのはイヤだと思うし、どんな言葉をかけたらいいのかもわからなくて。。。ずっと気になっていたの。治って良かったね」と話してくれました。私が壁を作っていたのです。
今後、学校のママ友だちの平和な会話に入っていけない時、妬む気持ちも出てくるでしょう。そんなときは、少し距離をとってもいいと思います。重い病気の子どものママさんは、案外近くにいたりするものです。心の壁に扉をつけて、いつも少しだけ開けていれば、きっと身近でも良い出会いがあるはずです。
キーマスター検査の結果が出た後は、いろいろなことが一度に押し寄せてきます。今後の治療、付き添いのこと、学校の転籍や役所などでの手続き、きょうだいの子どもの生活、自分の仕事。。。短時間のうちに、子どもの将来にかかわる決断を迫られます。
私もシングルです。そうはやとさんの心細い気持ち、よくわかります。どうしていいのかわからないのは当然です。そうはやとさんのご両親やご兄弟で、助けていただけることがあれば、すべてお願いしましょう。
子どものどちらか一人といる時間が長くなったとしても仕方がありません。お子さんが「悪い子だったから病気になったんだ」と、自分を責めることのないように、話してあげてください。
キーマスター◆そうはやとさん
後日、病名や詳しい説明とともに治療方法も教えていただけると思います。お子さんはまだ難しい話は理解できないと思いますので（親でさえも理解するまでに時間がかかります）、親とは別に、子どもにもわかるように説明をしていただいたほうがよいでしょう。
子どもへの病名説明の時期は、お子さん自身が知りたいと思ったときが一番良いタイミングです。インターネットで間違った情報を得て、ひとりで苦しまないように。
本人への病名説明
http://kodomo.eek.jp/modules/pico3/index.php/content0013.html病名がわかれば、疾患別親の会をご紹介します。直接メールをください。
息子が白血病であることを告げられて、から、人前では気丈に振る舞っていましたが心は不安定でした。痛い思いをして治らなかったら…だったら、この子と一緒に死んだ方がらくになれるのではないかと考えたことも。そんなことを考える自分も嫌になっていました。
まずは、告知に備えて必要なものを準備しましょう。ノート、ペン、医師の話を記録できる媒体（スマホ、ボイスレコーダー、ビデオカメラ）、タオル（泣きたいときは泣いていいです）など。患児の両親以外にも同席可能であれば、一緒に話を聴いてもらったほうがよいでしょう。
そうはやとさん、あなたをカッチリと支えられる仲間はたくさんいます。みんなで祈っています。
◆のっちさん
うちの子も、唐揚げを食べたがりました。たくさんの口内炎で血がにじんでいましたが、1個食べました。大人だったらできないことを、子どもたちは欲求のまま動いて力強く生きています。教えてもらったことは多いですね。キーマスターそうはやとさん、はじめまして。管理人です。すぐに返信ができなくてすみませんでした。心細い日々を過ごしていらっしゃると思います。
みんな同じように、不安を抱えながらも乗り越えてきました。そうはやとさんがつらいときは、私たちがいます。気持ちに共感してくれる人がいると、心の整理ができます。メールでも大丈夫ですよ。
キーマスターぴのこさん、はじめまして。お嬢さんの治療が維持療法に入ったのですね。入院していた頃よりも薬剤の量は減るものの、体調がスッキリしない日が続いて不安な時期です。できれば一緒にいたいですよね。
我が家も母子家庭です。次男が闘病中はまだ離婚していませんでしたし、実家の協力もあり、私は次男につきっきりでいることができました。
離婚することになってから、次男はストレスで体調を崩すことが多くなりました。私が仕事を辞めると生活できなくなる…そう思うと、何があっても仕事を辞めることはできませんでした。本当にこれでいいのかと、自問自答を繰り返す毎日。
ぴのこさんのまわりには、だれか協力してくれる人がいらっしゃいますか？いろんな人に頼りましょう。母子家庭のママたちは、ひとりでがんばってしまうことが多いから、背負っている荷物を小分けにして、いろんな人に助けてもらいましょう。
キーマスターゆきんこさん、はじめまして。お子さんが闘病中とのこと、つらい時期を過ごしていらっしゃると思います。悪いことを考えないようにするには気持ちのスイッチを自分で切り替えるしかないのですが、このような状況でいるときは、その切り替える作業ができないんですよね…。
私も息子が入院していた時、ひとりになると精神的に不安定になりました。辛ければつらいときほど、みんなの前では元気にふるまうため、気持ちを吐き出すことができなくて。
そんなときは、ひたすら祈りました。中井俊已さんの「きっとうまくいく」という詩を何度も何度も読み返し、自分に言い聞かせました。
こうして書き込みして誰かとつながるのも、スイッチを切り替える助けになるかもしれません。安定剤などを処方してもらって、数日間服用すると落ち着きますよ。最初は抵抗がありましたけど、辛いときは薬に頼ってもいいかなと思うようになりました。
だいじょうぶ。きっとうまくいきます。私は信じています。
キーマスターふみきちさん、はじめまして。書き込みありがとうございます。
子どもの生命力はすごいですね。
息子の入院に24時間ずっと付き添って見てきて、私もそう思いました。
その日、その時にできることをして、懸命に生きる姿はとても力強かった。ふみきちさんの経験が、今、たくさんの患者さんを支えているのですね。
ふみきちさんの言葉がとても優しく響きました。気持ちはみんなと共に。私もそう言える人でありたいです。
キーマスターみーママさん、bokuraさん、こんにちは。遅くなってすみません。
うちはかつらもバンダナもつけていなかったので、
無償提供をしている団体等の情報だけですが、お役に立てれば幸いです。■小児がん みんなの闘病記/フォーラムより
「脱毛したときに 子供用かつら・ウィッグの情報」■JAPAN HAIR DONATION & CHARITY
小児がんや無毛症、不慮の事故等で髪の毛を失った子供達や女性に医療用かつらを提供、サポートし、人毛髪のドネーション（寄付）を受け付けるNPO団体キーマスターみなさん、書き込みありがとうございます。
みなさんのブログや教えていただいたHPは下記の通りです。■takayoさん「Let’s enjoy it 毎日を楽しく♪」【閉鎖】
http://byouinseikatu.blog2.fc2.com/■あっきさん「元気になあれ」
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/■あっきさんからのご紹介「エゴノキクラブ」
http://egonoki.jp/all/■修子です☆ さん「スマイル☆～小児がん・神経芽腫の息子から教えてもらうこと～」
http://ameblo.jp/gogotana2004/■修子です☆ さんからのご紹介「病気の子どもの理解のために」
http://www.nise.go.jp/portal/elearn/shiryou/byoujyaku/supportbooklet.htmlみさん、はじめまして。遠く離れていても、あなたを支えてくれる仲間はたくさんいます。私もたくさんの方に支えられてきました。今もこうして、たくさんの方に助けていただきながら、ホームページを運営している次第です。一緒に歩んでいきましょう。
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