フォーラムへの返信
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はな
キーマスターさわさん、はじめまして。管理人です。
病気のこと、入院環境のこと、何かお力になれるような
情報があれば書きますので、いつでもどうぞ。誰かに自分の気持ちを打ち明けることで、
みなさん過ごしていらっしゃいました。さわさん、一緒に闘いましょう。
キーマスターひまわりさん、はじめまして。当サイトの管理人です。
私の息子も小学校入学前に維持療法が終わりましたが、入学前の健康診断や学校で管理される健康調査票にも病名を記載しました。当然、担任の先生は病気について教えてほしいと言われますし、再発のことも心配されます。クラスメイトや保護者へはどのように話すのか・話さないのか、ということも担任の先生に伝えました。
先生がかわるたびに病気や現状を説明しなければならないので面倒ですが、学校で息子に何かかわった様子があれば教えていただけます。私は、先生や周りの人たちに伝えて、助けてもらったことがとても多かったです。
学校側が病名を知らないということは、何か起きたときに先生方は対応できません。今は何でも「誰が責任をとるのか」問われますから、学校としては情報を共有したいのだと思います。
参考までに、「小児がん みんなの闘病記」フォーラムの投稿をご紹介します。
小学校（幼稚園）の先生に告知しましたか？キーマスターパパらっこさん、はじめまして。当サイトの管理人です。
納得できない結果でしたね。
自治体によって対応が違うので、患者家族は振り回されるばかり。現在、小児がん親の会ネットワークとfacebookで情報収集をしています。
しばらくお待ちください。何かできることがあれば、一緒に行動しましょう。キーマスターハリねずみさん、はじめまして。管理人です。
闘病中の人間関係は難しいですね。私もいろいろとありましたよ。周りの人たちとの距離感を感じたこともあります。ただ、自分が思っていたよりも、まわりの人たちは息子のことを心配していてくれましたし、理解しようとしてくれていたとを数年後に知りました。私は現在、中学校のPTA広報副委員長を務めています。その前は小学校のPTA広報委員長を2年間、他には、子ども会の副会長・会計・地区役、自治会の推進委員長・班長、長男の幼稚園保護者会で会計を2年間、次男の保育所保護者会で書記を1年間経験したことがあります。来年度は、小学校の広報委員長と中学の役員を引き受ける予定です。
様々な役を引き受けて、いろんな人たちとお付き合いしてきました。その中でわかったのは、「どんな理由であれ免除は許さない」と言う人は本当にごくわずかだということです。残念ながらそういう人には、いくら話しても理解してもらえません。理解できない人に話すのは、心身ともに疲れますね。
何も言わなくてもちゃんとわかってくれている人が、ハリねずみさんのまわりにはたくさんいると思います。ただ、それが必ずしも当番を交代することにつながるとは限りません。人には言えない事情があって、力になりたくてもできない方もいらっしゃいます。そういう方が何年か過ぎてから「あの時、何もできなくてごめんね」と声をかけてくださることも。
全員の前で「この方を免除にします」と言うことも、みんなの同意も必要ありません。ハリねずみさんが信頼できるお友達か役員さんで、負担していただくことはできそうですか？ takayoさんのように、まわりの方が配慮してくださるのが理想ですが、こちらからは言いにくいことですよね。
かわっていただくことができれば、あとで少しお礼を持って行くといいかな。豪華な菓子折りなどではなく、子どものおやつにさっと出せるようなもの（袋菓子やジュース）で十分。「ありがとう」簡単なメッセージでいいので一言書いた手紙を添えれば、受け取った側も喜ばれると思います。ハリねずみさんも、いつか恩返ししないと・・・という気持ちから解放されるかもしれませんね。
もしハリねずみさんが休んだことを誰かに悪く言われるようでしたら、よもぎさんがおっしゃるように、お付き合いしなくていいですよ。ハリねずみさんご夫婦がこれまで協力的に活動されていらしたことを、見ている人はたくさんいらっしゃいますし、理解されてます。堂々としていればいいと思いますよ。
私は立候補して広報委員長をしました。広報紙は県のコンクールで2年連続入賞しましたし、役員決めの際に人には言えない事情を人前で話さなくてもいいように、役員選出の規約づくりにも取り組みました。小学校のPTAにかなり貢献したつもりですが、悪く言う人はいるんですよね。やってもやらなくても、人と違ったことをすれば結局何か言われます。
学校の保護者には何も言われたくないということでしたら、看護師さんに弟さんの面会時間（または付き添いの時間）を調整してもらい、その間に当番の仕事をするという選択もあります。
入院すると物入りなことが多く、ご主人さんには仕事をがんばってもらわないといけませんね。休みの日はゆっくりしてもらいたいところですが、ス～パパさんのように休みの日に父親でもできそうなことは協力してもらいましょう。
ひとりでは乗り切ることはできません。それは闘病中のお子さんも、きょうだいも、夫婦も同じ。みんなの力を少しずつ借りて、それに感謝して、ひとつずつ解決していくしかありません。どうかハリねずみさんの心と体が健康でいられる選択をしてください。ハリねずみさんが疲れたら、私たちが支えます。ここにはあなたの力強い味方になってくれる人がたくさんいます。
キーマスターランランリンさん、はじめまして。
次男は化学療法だけの治療をしましたが、
維持療法中に紫外線のことは何も言われませんでしたよ。治療の影響があって、紫外線対策をすすめられたのでしょうか。
夏場に長袖はつらいですね。キーマスタース～パパさん
ス～ちゃんの大学入学が決まってよかったですね。
おめでとうございます。
素敵な看護師さんになると思うわ。
応援しています。紫音さん
息子さんの一人暮らしは気になりますね。
うちも一緒にいられるのはあと数年なのかな・・・と思うと寂しいなぁ。
私も紫音さんのように、息子の背中を押してやれる母親になりたいです。キーマスターまいゆぅさん、こんばんは。
私は、息子さんとタイプが似ているのかもしれませんね。
私も突然行動を起こします（笑）なんだかできるような気がする瞬間があって、
もう自分にはこれしかない！と思ってしまうのです。
きっとうまくいきますよ。応援しています。キーマスターこの場合、子どもは医療者に不信感を抱くと思います。医療行為は虐待ではありませんから。
私たち親が適切な支援方法を学べば、医療者の味方となり、子どもは誰も敵にまわすことなく処置を受けられると思います。そして私たち親も、医療者との信頼関係を深めていくことができます。
親としては、やり直すことのないよう処置してもらいたいですが、子どもの細い血管に針を刺すのは本当に難しいようなので、やり直すことになっても怒りをぶつけないようにしていました。
医療者にとって、親がそばで見ていると緊張すると思いますが、それは親子分離の理由にはなりませんからあれこれ理由をつけて断るのだと思います。
子どもがある程度大きくなると、一緒に処置室へ入ることを嫌がるようになります。それまでの間、うまく進めて行けるといいですね。
キーマスター息子さんが大学に合格されたのですね。おめでとうございます。
新しい環境は不安も期待もふくらみますね。頑張ってこられた息子さんですもの。大人への力強い一歩を踏み出してくれると思います。
息子さんが一人暮らしを始めるのは寂しいですね。でも、いつまでも甘えて母親にべったりでも困ります。私は子離れできるように、心の準備をしなくては・・・。
キーマスターmixi内の「Child leukemia －小児白血病－」コミュニティに、同じような体験をされた方の書き込みがありました。トピ主の方とも個人的にメッセージのやりとりができますよ。
維持療法が終わるそうです
http://mixi.jp/view_bbs.pl?id=53663988&comm_id=1026707（mixiにログイン後、コミュニティーに参加しないと閲覧できません）
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