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はな
キーマスターkomiさん、はじめまして。サイトの管理人をしています はな と申します。
維持療法が予定よりも短くなるのは不安ですよね。維持療法は再発を防ぐための治療ですし、先生の「結果に差はない」という言葉にもひっかかります。良い結果が出ればいいけれど、もし再発なんてことになったら・・・と考えると怖いです。
一番良い方法は、先生に伺ってみることです。具体的な数値や文献などを教えていただければ、komiさんの心にひっかかっているものも取れると思いますよ。先生からおっしゃったことですので、詳しい情報を持っていらっしゃるはずです。
先に電話で質問して、それから先生にお会いしてみるのもいいですね。先生方もお忙しいでしょうから、即答したり資料を準備したりできないと思います。
維持療法もあと少しですね。最後まで無事に終わり、その後も元気で過ごせますように。komiさんも、あと少ししたら緊張から解放されますね。応援しています。
キーマスターセカンドオピニオンの件は、親の会や小児がんの治療をしていらっしゃる先生方からたくさんの情報をいただき話を進めています。ありがとうございます。患者さんの詳細や先生方のお名前をここで公表することができないため、お礼だけになってすみません。
もう1件、追加情報をいただきました。ありがとうございます。
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多分ご存知と思うのですが、日本神経芽腫研究グループがあり、臨床試験等を行っていますが相談窓口がなく施設名が明記されているだけです。キーマスター「神経芽 再発 治療」で検索したら出てきました。
私は神経芽腫のことはわからないので、下記サイトの内容は各自で判断してください。● がん情報サイト PDQ®日本語版
● 難治性および再発神経芽細胞腫の臨床試験–News-Medical.Net
● 新しい情報：テモゾロマイドの神経芽腫への効果について脳外科医 澤村豊のホームページ – 神経芽腫チャイルド・ケモ・ハウスの理事も務めていらっしゃる田村太郎さんのブログをご紹介します。
● 小児がんについて カテゴリー「遅々として、父」
● 神経芽細胞腫への高濃度ビタミンＣ点滴療法について
● サーティカンの神経芽腫への効果と副作用● 長男の結人くんの闘病は、毎日新聞で取り上げられました。
「がんを生きる・小児がん」 田村結人くん（神経芽腫）キーマスターはじめまして。管理人の”はな”と申します。
娘さんは慢性骨髄性白血病なのですね。
グリベックの服用はもう終わったのでしょうか。
慢性白血病のこと、よくわからなくてごめんなさい。
こちらこそよろしくお願いします。キーマスター■まいゆぅさんへ
前回、私の投稿が言葉足らずでした。すみません。
次男が学校へ行きたくないと言いだしたのは小学生のときなので、
まだ親が助けてやることが多い年齢です。
友だち関係で問題が起きても、親が中に入ることができました。次男が友達とトラブルを起こし、謝りに行くことが多かったけれど、
長男が小学生の時は、逆に謝りに来られることが多かった。
とうやったら友達とうまくつき合えるか、一緒に考えることもできた。長男は現在中学1年生です。
付かず離れずのちょうどいい距離を保つのが難しい・・・
友だちや学校のことをあれこれ聞くとムッとして話さなくなり、
いろんなことに反抗して。機嫌がいいときはよくしゃべる。高校生になると、親子の関係がもっと難しくなるのでしょうか。
まいゆぅさんは、息子さんにとって頼もしい存在だと思います。
けれど近すぎて言えないことも多い年齢なのかな・・・。
自分の気持ちを受け止めて理解してくれる仲間の存在は心強いと思います。
それは私たち親も同じ。闘病すると価値観が変わってきます。
それが、周りの人たちとの溝になることも。私自身、息子が退院してから同年代の話題についていくことが苦痛だったり、
世間から取り残されたような感覚になったりして
病気のことを知らない人たちといると違和感がありました。馴染んでいくのに時間がかかる。そして、それが焦りになる。
だったら今は無理してまわりに合わせなくてもいいと思い、
ネットを通じて同じ経験をした方との関わりを深めました。
会ったことなくても、私はひとりじゃないと思う気持ちが
不安や孤独を消していきました。息子さんはどうされたいのでしょうか。
友だちへの病名説明、学校のこと・・・
心の中にあるモヤモヤを消すには時間がかかるかもしれませんが、
ご家族や仲間の存在は息子さんにとって安心できる場所であり
勇気をもって歩み始めるために大切な人たちです。息子さん自身が生き生きとできる道を歩んでほしいですね。
まいゆぅさんの思いは、きっと息子さんを良い方向へ導いてくれると思います。私もmixiに参加していますが、みんなの投稿を読んでいるだけです・・・。
修子さん、こうママさん、takayoさん、書き込みありがとうございました。
この長さの文章を書くのに3時間・・・
年とともに頭の回転が鈍くなってきてるかも。お礼だけでごめんなさい。キーマスターまいゆぅさん、はじめまして。
長男さんの友人関係のことで悩んでいらっしゃるのですね。うちの場合、次男は２歳で急性リンパ性白血病の診断を受けました。
4月に退院したばかりだったので１年はゆっくりして、
２年だけ保育所に通いましたが、ひとり遊びが多かったです。小学校へ入学してから集団生活が難しくなり、
発達障害であることがわかりました。
本人の強い希望で、同じ学校内にある特別支援学級にかわったところ、
お友達もできて楽しく学校生活を送れるようになりました。長男は警戒心が強く、相手がどんな人なのかどんな性格なのかわかるまでは
心を開かない子でした。泣かされて帰ってくることも・・・。友だち同士のつきあいができているところへ入るのは難しいですよね。
何かのきっかけやタイミングが合えば、輪の中に入れるかしら。家族以外で、長男さんの気持ちを理解してくれる人がいるといいですね。
同じ体験をした方だと、自分の気持ちに共感してもらえたり、
相手に共感したりして、素直に話せるかもしれません。直接会わなくても、メールから始めてもいいと思います。
ちょうど息子さんくらいの若年性がん患者の会があります。
STAND UP!ホームページ http://standupdreams.com/仲間の存在はとても心強いです。
最初はホームページやブログ、会報を読むだけでもいいです。
私も彼らからたくさんのパワーをもらってます。心の中もモヤモヤがふっきれたら、
きっと学校でも友だちができると思います。
長男さんが、笑顔で歩み出せるように祈っています。もしよろしければ、直接メールください。
キーマスターあっきさん、こんにちは。
子どもはストレートに質問してくるので、答えるのに困ることも度々ありました。まだ相手は幼稚園児だったので、適当に答えても「ふーん」で終わりました。何を言っても「ふーん」。質問したわりに興味ない返事ばかりで・・・。————————-
よもぎさん、こんにちは。
「病気」は「感染する」ものという思い込みから誤解を招くこともありますから、正しい情報を伝えることは大切ですよね。キーマスターtakayoさん、こんばんは。
子どもの場合はストレートに質問してきますからね。聞かれたときの対応方法は、家族で統一しておいたほうがいいと思います。そして、もし子どもが噂している場合はママ友達にどうしてほしいか、私は手紙にして伝えました。息子たちには病気や病名のことを話してあります。まわりへの対応は次のことを話しました。
(1)病気を克服した本人も、我慢してかげで支え続けてきたきょうだいも立派。誇りに思えばいい。
(2)隠さなければいけない病気なのではなく、あえて言う必要がない。
(3)自分の病名を誰かに話すときは、自分で病気について説明できる状態であること。それまでは、「難しい病気」「重い病気」と表現すればいい。小児がんのドラマを見かけることが多くなったので、小学生でも知っているかもしれませんね。きっと心配しているから聞くんだと思います。仲がいい友達であれば、話してもいいんじゃないかなと思いますが、女の子ってよくわからないからな・・・。
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ス～パパさん、こんばんは。いつもありがとうございます。
子どもの場合は、年齢によって対応の仕方も違ってくるから難しいですよね。男女でも違いがあるのかしら。人間関係は複雑ですね。
キーマスター先生が理解されていないと、後々たいへんだということを聞くので心配していましたが、これほどの知識をお持ちなら、病名を話してもだいじょうぶそうですね。病名を告げることよりもその後の対応が大切ですから、病気のことをよく知らない先生では困ります。担任の先生は勉強されたのでしょうか。本当に謎ですね。
心配メールが届いたのですね。これを機に、心許して話せるママ友達が増えるかもしれませんし、前向きにいきましょう。きっといい方向に進んでいくと思います。
キーマスターtakayoさん、こんばんは。書き込みありがとうございます。
本当に難しい問題ですよね。正解がないですから。全員に理解してもらうことはさらに難しい。けれど、寄り添ってくれる友だち(よき理解者)がいれば、きっとどんなことでも解決していけると思います。
長男が通う幼稚園で、親子で千羽鶴を折ってくれました。幼稚園で役員(会計)をしていましたが、みなさん手伝ってくださり、本当にありがたかったです。
来月から登園なんですね。マイペースでいきましょう。
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