はな

yamaさん、はじめまして。管理人のはなです。
私も同じことで悩んだ時期がありました。

結論から申しますと、「話そうかどうか迷っているときは、病名を話さないほうがよい」と私は思います。病名まで告げる必要はないのです。本当に必要なことだけを話せばいいのです。

・「重い病気」と表現する程度で十分
・他人に感染する病気ではない
・本人は免疫力が弱くなっているため感染しやすいこと　など

「重い病気ってどんな病気？」と聞かれても、言いたくなければそのままの気持ちを伝えていいと思います。「ごめんなさいね。ほかの人に病名を話していい時期かどうか迷っているから」と言えば、それ以上聞かれることはないはず・・・。

以前の私は、次男が白血病であることを大勢の保護者の前で話して後悔しました。まわりの人たちから避けられ、みんなが離れていくような気がしたからです。けれどそれは違っていて、自分から離れていっただけなのだと気づいたのは3年後。

PTA役員になったときに、たくさんの方が声をかけてくださいました。「息子さんが元気になってよかった。ずっと気にしていたけれど、どんな言葉をかけていいかわからなかったから」と。あのとき話してよかったんだと思った瞬間でした。

今は、病気のことも発達障害のこともひとつの個性としてさらりと話しています。相手の方も、理解しようと親身に話を聞いてくださいます。大勢の前だとそうはいきませんものね。

次男には、「お友達は白血病という病気をよく知らないから、話さなくていいよ。でも、入院して頑張ったことを話したいときは、重い病気になったと伝えれば十分だから」と話してあります。長男は次男を誇りに思っていますし、親と離れて生活していた自分もよく頑張ったと胸を張っていますよ。

今後、「病名」を告げる必要が出てくるかもしれない。けれど、今回の件がそうだとは思いません。焦らずいきましょう。

「小児がん みんなの闘病記」にも同じ内容の記事がありましたので参考までにどうぞ。
http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?forum_id=28

kei**さん、はじめまして。書き込みありがとうございます。

娘さんが白血病と診断されたのですね。
私もkei**さんと同じ気持ちでした。
息子が白血病だと知った時は、現実なのかわからなくなりました。
もっと早く気づいていれば・・・と自分を責め、夫も責めました。
腹立たしさと後悔、悲しみ、様々な思いが心の中で渦を巻き、
診断後1ヶ月ぐらいは精神的に不安定でした。

病気を受け入れて進むしかないのですが、
副作用で苦しむ姿を見るとつらくて仕方がありませんでした。
けれど、子どもは治療中ずっと苦しむわけではありません。
病気なのが嘘のように元気な時もあります。
娘さんの治療が順調に進み、副作用も軽くすみますように祈っています。

最初はわからないことがわからないような状態ですから、
告知の内容はメモをとって、後で読み返すことができる状態にしておくことをおすすめします。

だいじょうぶ。きっと、すっかりよくなりますよ。
私はそう信じていますし、祈っています。

治療中は感染しやすくなるので、ご家族の皆様もお身体ご自愛ください。

sunsさん、はじめまして。
お子さんが白血病治療を受けていらっしゃるのですね。順調に進みますようにお祈りいたします。

さて、院内完成の話ですが、息子の病院ではなかったと思います。カテーテルの消毒は週に2回ほどあり（夏場は汗でガーゼがとれるため、毎日消毒したこともありました）、カテーテルからの感染の話は聞きませんでしたよ。

らはさん、こんばんは。
泣きたいときは理由なんかいりません。
心にたまったモヤモヤを涙にまぜて、ただ涙をこぼせばいいと思います。

今日はゴールドリボンウォーキングでしたね。とてもよい天気になり参加者も多かったのではないでしょうか。私は岐阜に住んでいるので参加できませんでしたが、いつか参加したいなと思います。