2017年10月– date –
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CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施
【患児・経験者・家族対象】CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施 ※アンケートは2017年11月30日に終了いたしました。ご協力ありがとうございま... -
ロイナーゼによるアレルギー、薬剤アナフィラキシー対処法、原因不明の蕁麻疹
ロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）によるアレルギー＆原因不明の発疹 薬剤アナフィラキシー（入院治療中） 【2004-10-04】最初に蕁麻疹が出たのは、寛解導入療法の8回目... -
髄液検査の結果（髄注・ルンバール・腰椎穿刺）診断後～治療終了時
髄液検査（髄注・ルンバール・腰椎穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた15回の髄液検査の結果。 検査項目別 検査結果... -
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺）診断後～治療終了
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた8回の骨髄検査の結果。 検査項目別 検査結果のコメ... -
JACLS ALL-02 HR プロトコール（B前駆細胞型 小児急性リンパ性白血病 ハイリスク）
小児急性リンパ性白血病 JACLS ALL-02 HR プロトコール 小児白血病研究会（Japan Association of Childhood Leukemia Study）通称：JACLS（ジャクルス）は2002年4月よ... -
個室に入院すると差額ベッド代を必ず支払わないといけないか（特別療養環境室料の請求）
高額な差額ベッド代－みんな支払ってるの？ 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。4床以下でも他の条件を満たしていれば特別療養環境室になるので、「1人... -
差額ベッド代とは（特別療養環境室料・個室利用料が請求されない場合）
個室で入院生活スタート♪ ⇒ 高額な利用料を請求された！ 差額ベッド代とは 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。「差額ベット代」＝「1床の個室」という... -
CVカテーテルの事故（自己）抜去と対処法
前回は患児家族の立場で「ＣＶカテーテルのトラブルと対策」についてまとめました。 今回は医療従事者がどのようなことに注意しているのか、実際にどのような事例がある... -
臨床試験参加に同意しないと、どうなりますか？
子どもが「小児がん」であると告知され、動揺する。現実を受け入れなければいけいないという焦り、治療が始まる不安、子どもが死んでしまうかもしれないという恐怖・・... -
息子は実験台になるの？「臨床試験参加に関する同意書」の内容
主治医から、臨床研究への参加について説明を受けました。参加しなくても最新の治療は受けられ、扱いが悪くなることはありません。どちらでもいいと言われたましたが、... -
病気の人でもできること、その中でも一番簡単なこと
小児白血病は、発症年齢・発症時白血球数・染色体異常の有無によってリスク分類され、それぞれに治療計画（プロトコール）があります。次男の場合は白血球の数が多かっ... -
治療終了満11年を迎え、次男の身長は170cmを超えました
小児急性リンパ性白血病の治療を終えて11年を迎えました。次男は元気です。治療中は今日を生きるのが精一杯で、次男が16歳になることも私の背丈を追い越すほど成長する... -
みんなのCVカテーテルカバー・作り方・購入先のまとめ
CV・IVH・中心静脈カテーテルのルート部分の保護や引き抜きなどを防ぐために、親が保護カバーを用意しなければならない現状とみんなの体験談のまとめ。CVカテーテルカバーの作り方、購入先の情報など。 -
白血病治療前の検査結果と告知（治療内容と方針・臨床試験への参加）
2004年9月4日、検査結果が出揃い今後の治療方針が決まりました。 病名 B前駆細胞型 急性リンパ性白血病 治療 化学療法（入院6～8ヶ月、外来１年半の予定） プロトコール...
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