2017年– date –
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小児病棟の看護体制（完全看護 or 24時間付き添い）現状と希望
小児病棟の看護体制「現状」と「希望」調査 皆様からお寄せいただいた小児病棟情報のうち、「看護体制」の集計結果をこちらでご紹介します。 結果は、患者家族、医療従... -
【結果・グラフ】ＣＶカテーテルのトラブルと固定・保護に関する実態調査
約1か月にわたり「CVカテーテルのトラブルと保護カバーについて」アンケート調査を実施しました。2017年12月9日に集計結果を公開しましたが、一部カウントミスがありま... -
血液検査の結果（治療終了1か月後～満4年）
血液検査の結果 小児白血病治療終了1か月後～満4年の血液検査の結果一覧表です。 小児白血病治療終了1か月後～1年 一般血液検査 血液像 生化学検査 小児白血病治療終了 ... -
マルク・髄注に麻酔や眠剤を使用しましたか？
次男は麻酔等一切使わずに髄注を受けました。マルクは全身麻酔です。 全身麻酔はリスクも伴い、プレドニンの副作用で食欲旺盛な時に絶飲食は辛い。麻酔が効かない子もい... -
【アンケート開始】小児病棟情報提供のお願い（看護体制・教育と保育環境・病院内の設備）
10年前の小児病棟情報を掲載したところ、多方面から反響があったため最新版を作ることにしました。 期限はありません。簡単に回答できるよう選択項目を作りましたので、... -
【経験談】CVカテーテル挿入時の入浴や生活で困ること・トラブル
「CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケート調査」の中から、Q14.情報提供・要望など（CVカテーテル使用中に役立ったことやカバーに求める条件など）か... -
【経験談】CVカテーテル保護カバー作りや固定方法の工夫
「CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケート調査」の中から、Q14.情報提供・要望など（CVカテーテル使用中に役立ったことやカバーに求める条件など）か... -
【要望】こんな形・素材・値段のCVカテーテル保護カバーが欲しい！
「CVカテーテルのトラブルと保護カバーについてのアンケート調査」の中から、Q14.情報提供・要望など（CVカテーテル使用中に役立ったことやカバーに求める条件など）か... -
#病院の付き添いを考える 病児の付き添いで病院に24時間缶詰めでした
病児の付き添いで病院に24時間缶詰め #病院の付き添いを考える 錦光山雅子さんの記事について、多くの反響が寄せられました。 私も昔、24時間付き添い生活を7か月間経... -
ロイナーゼ筋肉注射による痛みと内出血、その予防方法
筋肉注射 → お尻の痛み・内出血 点滴で投与していたロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）によるアレルギー（薬剤アナフィラキシー）で蕁麻疹が出たため、投与方法を緩や... -
【拡散】の恐ろしさ、情報収集の方法について考える
次男がtwitterでリツイートした記事、小児がんの母親が病気に関する情報提供を求める内容でしたが、すでに数年経過しています。当時この呼びかけは瞬く間に拡散され、セ... -
面会謝絶の無菌室に入ってくる男の子、私には見えない男の子
次男が白血病治療のため入院していた頃、最初の4カ月は個室でした。24時間付き添い生活をしていた私は、トイレや洗濯、入浴などで部屋を離れる時間もありましたが、当時... -
【2007年】全国の小児病棟情報一覧（看護体制・付き添い生活・院内学級・親の会など）
錦光山雅子さんの記事を読んで思い出しました。 10年前に私も入院の付き添いについて疑問に思っていたな・・・そういえば、調べて一覧表にした記憶が・・・。データが残... -
小児がん 闘病記 リンク集
小児がん闘病記のリンク集 脳腫瘍 evergreen 頭蓋咽頭腫／2005年（4歳10ヶ月）発病。 神経芽腫 明日も公園行こうね！ 2016（1歳10ヶ月）発病～治療中。 二男、一チワ&#x... -
その他の白血病ブログ・闘病記 リンク集
急性骨髄性白血病等のブログ・闘病記 急性骨髄性白血病 未来へ築き上げる物語 AML（M0）／2014年発病～2016年再発し、同年10月に臍帯血移植。小児がんサバイバー本人に... -
小児急性リンパ性白血病 ブログ・闘病記 リンク集
小児急性リンパ性白血病 ブログ・闘病記 リンク集 2010年以降に発病 B-ALL 息子中心の色々人生記録 （B前駆細胞型白血病）高2倍体／2016年（2歳6か月）発病～2018年治療... -
親の会・経験者の会 リンク集
親の会・経験者の会リンク集 疾患別患者会 小児脳腫瘍の会 疾患別親の会。活動拠点場所 神奈川県立こども医療センター。 肝芽腫の会 疾患別親の会。活動拠点場所 神奈... -
初めての腰椎穿刺・髄注…「がんばれ」と言わないで
2004年9月4日、中枢神経に病気の拡がりがないか調べるために髄液検査をしました。次男は中枢神経には白血病細胞は見られませんでしたが、初回の髄注（読み方：ずいちゅ... -
CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施
【患児・経験者・家族対象】CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施 ※アンケートは2017年11月30日に終了いたしました。ご協力ありがとうございま... -
ロイナーゼによるアレルギー、薬剤アナフィラキシー対処法、原因不明の蕁麻疹
ロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）によるアレルギー＆原因不明の発疹 薬剤アナフィラキシー（入院治療中） 【2004-10-04】最初に蕁麻疹が出たのは、寛解導入療法の8回目... -
髄液検査の結果（髄注・ルンバール・腰椎穿刺）診断後～治療終了時
髄液検査（髄注・ルンバール・腰椎穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた15回の髄液検査の結果。 検査項目別 検査結果... -
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺）診断後～治療終了
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた8回の骨髄検査の結果。 検査項目別 検査結果のコメ... -
JACLS ALL-02 HR プロトコール（B前駆細胞型 小児急性リンパ性白血病 ハイリスク）
小児急性リンパ性白血病 JACLS ALL-02 HR プロトコール 小児白血病研究会（Japan Association of Childhood Leukemia Study）通称：JACLS（ジャクルス）は2002年4月よ... -
個室に入院すると差額ベッド代を必ず支払わないといけないか（特別療養環境室料の請求）
高額な差額ベッド代－みんな支払ってるの？ 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。4床以下でも他の条件を満たしていれば特別療養環境室になるので、「1人...
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