2017年– date –
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差額ベッド代とは（特別療養環境室料・個室利用料が請求されない場合）
個室で入院生活スタート♪ ⇒ 高額な利用料を請求された！ 差額ベッド代とは 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。「差額ベット代」＝「1床の個室」という... -
CVカテーテルの事故（自己）抜去と対処法
前回は患児家族の立場で「ＣＶカテーテルのトラブルと対策」についてまとめました。 今回は医療従事者がどのようなことに注意しているのか、実際にどのような事例がある... -
臨床試験参加に同意しないと、どうなりますか？
子どもが「小児がん」であると告知され、動揺する。現実を受け入れなければいけいないという焦り、治療が始まる不安、子どもが死んでしまうかもしれないという恐怖・・... -
息子は実験台になるの？「臨床試験参加に関する同意書」の内容
主治医から、臨床研究への参加について説明を受けました。参加しなくても最新の治療は受けられ、扱いが悪くなることはありません。どちらでもいいと言われたましたが、... -
病気の人でもできること、その中でも一番簡単なこと
小児白血病は、発症年齢・発症時白血球数・染色体異常の有無によってリスク分類され、それぞれに治療計画（プロトコール）があります。次男の場合は白血球の数が多かっ... -
治療終了満11年を迎え、次男の身長は170cmを超えました
小児急性リンパ性白血病の治療を終えて11年を迎えました。次男は元気です。治療中は今日を生きるのが精一杯で、次男が16歳になることも私の背丈を追い越すほど成長する... -
みんなのCVカテーテルカバー・作り方・購入先のまとめ
CV・IVH・中心静脈カテーテルのルート部分の保護や引き抜きなどを防ぐために、親が保護カバーを用意しなければならない現状とみんなの体験談のまとめ。CVカテーテルカバーの作り方、購入先の情報など。 -
白血病治療前の検査結果と告知（治療内容と方針・臨床試験への参加）
2004年9月4日、検査結果が出揃い今後の治療方針が決まりました。 病名 B前駆細胞型 急性リンパ性白血病 治療 化学療法（入院6～8ヶ月、外来１年半の予定） プロトコール... -
化学療法による永久歯への影響／前歯強打で抜髄
次男は2歳11か月から2年1か月間、化学療法を受けました。（急性リンパ性白血病・ハイリスク、JACLS ALL-02 HRプロトコール） 4歳で乳歯が抜け始めたので、ポロポロと乳... -
生徒会役員立候補と中井俊已さんの言葉「あいさつに心をこめる」
次男は小学1年生の時に先天性の発達障害だとわかり、小・中学校は特別支援学級に在籍していました。今春から特別支援学校の高等部へ進学し意欲的に頑張っています。 そ... -
CVカテーテル抜去までの経過と12年後の刺入部傷跡の写真
【左胸】CV 【右胸】1,2度目のカテーテル留置術を受けた傷跡（2005-1-7 撮影） 中心静脈カテーテルとは、鎖骨あたりの血管から心臓に近い太い血管（中心静脈）へ通す管... -
白血病の初期症状（初診時所見）
2004年9月2日 次男が白血病だとわかり、再び高熱が出て不安な夜を過ごしました。次男の様子を観ながら知らぬ間に寝てしまい、ハッと目が覚めてすぐに、眠っている次男が... -
骨髄検査の結果、白血病確定
骨髄検査の結果、白血病であることが確定してしまいました。子どもが白血病と告げられた日の絶望的な思いとそこに差し込んだ一筋の光「今は治るようになってきた病気だ... -
抗がん剤の副作用で爪がはがれた
11年前、次男が白血病の治療をしていた時の話です。 外来治療になって1年4ヶ月ほどが過ぎた頃、左手人差し指の爪の異常に気づきました。他の爪は異常なし。爪が生え変わ... -
子どもとビーズで作る小児がん闘病記
子どもたちが自分の頑張りを誇りに思えるようになるツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども... -
【動画】ビーズ・オブ・カレッジ®（勇気のビーズ）まとめ
子どもたちが自分の頑張りを誇りに思えるようになるツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども... -
日本育療学会のシンポジウム 看護師・教員・母親、それぞれの立場から
今日は日本育療学会の第21回学術集会に出席しました。 テーマは「改めて、医療と教育の連携 ～もう一歩前に進めるために～」 シンポジウム 看護師・教員・母親、それ... -
EBウイルスの可能性高く検査⇒白血病の疑いで検査入院
2004年9月1日、前日にかかりつけ医から受け取った紹介状を持って県病院へ。EBウイルスの可能性があり血液検査をした結果、白血病の疑いも出てきてさらに詳しい検査をす... -
小児白血病の初期症状（発病と経過）
たった15日で、次男の状態は急速に悪化していきました。原因不明の発熱、結膜炎、出血斑、肝臓と脾臓の腫れ、顔面蒼白、貧血などの症状が、白血病という重い病気のサイ... -
自立に向けて：定期健診の受付・診察・会計までを次男にやらせてみた
今日は年1回の定期検診でした。問題なし。 身長 171cm、体重 50.1kg、血圧 108/51。 高校生になったので、今回は受付から会計まですべて自分でやってみて、診察室も一人... -
岐阜大学附属病院 小児科病棟で縁日を開きました
8月1日に岐阜大学附属病院 小児科病棟で縁日を開きました。 毎年この縁日はわたぼうしの会主催となっていますが、準備から各ブース担当、片付けまで看護学生さんの力に... -
「特別支援学校 高等部」と「高等学校」高校生の就活の違い
高校生になった次男の就職と社会人になった長男の就職活動に違いがあり、入学早々に戸惑う。この時期から具体的に就職先を考えていかなければ・・・私が焦っているだけで本人はのんびり構えているので余計に焦る。 -
岐阜大学病院小児病棟で今年も「縁日」を開催します
懐かしい写真(*^^*) 7年前の息子たち、わたぼうしの会の縁日でお手伝いをしていました。 病棟で準備している間、入院中の子どもたちがいつから始まるのかとそわそわして... -
「だいじょうぶだと信じているよ」ネガティブな私に寄り添ってくれる人
息子たちが発熱を繰り返したり身体にいくつものあざができていたりして、次男が白血病を発症した時と同じ症状が表れると不安が大きく膨れ上がり、最悪の状況を想像して...
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