長期フォローアップ | 輝く子どもたち＊小児がん・小児白血病

…>娘のようなロイケリンを上手く解毒できないタイプは晩期障害で >脳腫瘍や骨髄性白血病などの2次ガンの発症に影響するというコラム記事わたしはその記事を読んではいないのですが…。そのような症例もあるという程度に思えばよいのではないかな。とはいえ、わたしも同じような時期にそのようなコラムを読んでいたらカナリアさんと同じ心境になるかもしれません。 24時間テレビ「みぽりんのえくぼ」娘が維持療法中、2010年の夏に見ました。みぽりんの治療は化学療法のみではなかったと記憶しています。当時は頭部への放射線療法も多く、現在放射線療法の影響で脳腫瘍のリスクが高いことがわかってきており、放射線療法をできるだけ行わない（リスクよりも効果を得る必要性がある患者さん限定）ように、大量メソ＋髄注に重きをおいているそうです。さきほど書いた維持療法中のことはブログに書いています。 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/c/57eca3c4371de5c685cc6c2c6d8fa898 維持療法開始時はあまり細かく投与量を書いておらず、さきほどファイルを見ながら思い返していました。今後の治療終了後の影響ということ。長期フォローアップのこと。こちらが参考になるかと思います。昨年2013年7月に行きました　NPO法人血液情報広場つばさのフォーラム小児分科会で生涯にわたっての健康管理について、この内容がつばさのサイトよりPDFで読めます。 2014年6月のNewsLetterです。 http://tsubasa-npo.org/ クリックしてNewsletter14_06_2.pdfにアクセス

あっき (2013-11-22 22:56 ) フォローアップ外来の紹介先はあるように書かれていますが、かあかさんご自身が納得いくまで調べるのも一つだと思います。 長期フォローアップ外来が盛んな病院、先生の名前も見つける手がかりの一つになればと思います。小児がんは治ったけれど、晩期合併症の話（11/18NHK首都圏ネットワークニュース）あっきのブログに記事↓書きました。成長障害ではないですが。 http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701/e/9c9c8707bb72deef1747108a536d4249 今年2013年の小児血液がん学術集会、小児がん看護学会・がんの子どもを守る会公開シンポジウムプログラムPDFが掲載されているページ http://www.jspho.jp/2013fukuoka/04_program/index.html 一般人からは発表者と病院名と取り組み、治療方法しかわかりませんが、それでも晩期合併症や治療の事について、どういった病院がより取り組んでいるのかがわかるんじゃないかなって思います。

…はなさん、コメント投稿ありがとうございます！一般的には15歳以上、中学を卒業したら小児科から内科へというのが常識なのかもしれません。ですが、小児がんは内科よりも小児科の治療の方がよりよい効果の高い治療を受けられる場合もあります。わたしが耳にするのは、どうしても小児血液になってしまいますが、白血病や悪性リンパ腫は小児プロトコルの方が効果が高いと小児血液のお医者さん達の中のスタンダードになってきているようです。リンクを貼れないので。「元気になあれ」上の記事ではなさんがリンクを貼ってくださっています。ブログのブックマークに読売新聞の医療面で紹介された記事をアップしています。少しでも15歳から25歳くらいまでのAYA世代と言われている年代の患者さんやご家族に知って欲しいです。フォローアップについても15歳になりました、内科へということはないです。うちの娘も高校２年生17歳になりますが、まだまだ小児科外来に行っています。娘の通院先はこども専門病院ではない、大学病院。成人になってから主治医と相談の上でこのまま小児科でもいいし、同じ院内で血液内科で経過観察でも構わないとのこと。小児がんの長期フォローアップの場合、今は小児科の小児がんの治療を受けられるような病院、ベターなのは長期フォローアップ外来というのを設けているような病院がいいのではないのかなと思っています。

かあか (2013-11-7 22:37 ) あっきさんありがとうございます。「遅いだろうけど、聞く可能性はないとはいえない」と、かかりつけの総合病院の小児科で成長ホルモン治療を受けましたが、効果はありませんでした。その後、手元にある資料を持ってＫＩ大学病院の小児内分泌科の先生に診ていただきました。左手のレントゲンを撮りました。やはり骨端線がほぼ閉じているので伸びてもあと2センチだと言われました。使用した薬の量や伸び具合を見て、これ以上の成長ホルモンの使用は副作用の危険があるのでやめて正解だといわれました。 長期フォローアップ外来がある病院を紹介してもらえるように主治医の先生のお願いしようとも思っています。しかし、主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか。「より専門的な小児がんの先生に診ていただきたい」その気持ちはあります。探してみます。まだ14歳、少しでも可能性があるならがんばりたいと思います。

…急性リンパ性白血病、治療後２年10ヶ月の高校２年生の娘がいます。病気も治療も違いますが、一番身長が伸びる12歳から14歳の時期に２年間の化学療法。放射線治療なしですが、抗がん剤の影響があったのか、発病前に始まった生理が止まり、身長は２年伸びませんでした。治療後、７センチ程、伸びて160センチに。二次性徴前が一番効果があるのかもしれませんが、まだ二次性徴の途中で、少しでも改善できたら。今、通院されている小児科よりさらに専門的な小児がんの長期フォローアップ外来に早急に相談またはセカンドに行く。わたしならば、行くと思います。今、通院されている病院が長期フォローアップ外来にあたる外来でしたら、申し訳ないです。

…放射能治療の副作用だそうです。えん隋のすぐ近くです。もとの腫瘍のすぐ近くです。破裂すると、くも膜下出血となってしまうので未破裂のうちにコイリングするそうです。先日検査入院来週検査入院久しぶりに入院が続きます。この先も放射線や化学療法の影響は出てくる可能性があるとのこと。やはり長期フォローアップは必要です。