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    シンデレラさん、おはようございます。

    娘さんも1年生なんですね。もう夏休みになったかしら?うちは昨日終業式がありましたので、とっっっっっても賑やかな夏休みに突入しました。(ノ_-;)ハア…

    娘さんは学校生活が楽しいんですね。うちは毎日しんどいようで、先週からぐったりです。娘さんが行きたい気持ちが強いのであればそれでいいと思いますよ。何かあればすぐに迎えに行きますからと先生に伝えればいいような気がしますがいかがでしょうか。子どもって元気ですからね。子どもの力を信じましょう。大丈夫ですよ。きっと娘さんは体も心も強くなっていきますから。

    はな
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    シンデレラさん、こんにちは。娘さんの退院おめでとうございます。

    そうですね、骨髄性は維持療法がないので退院した時が治療終了なんですよね。息子の場合は7ヶ月間の入院と1年半の外来治療がありました。治療が終わって1ヵ月後の血液検査・診察が終わった頃から、私自身おかしくなってしまいました。燃え尽きたマッチ棒のようになってしまい、診療内科を受診し薬をいただいて帰りました。今も時々薬を飲んでいます。

    息子が治療中はピリピリと神経を尖らせて、専門書を開いて勉強する毎日でした。それがなくなり、嬉しさやほっとした気持ちと先々の不安が心の中で渦を巻いていたのかもしれません。

    親の心のリハビリも必要ですよね。

    はな
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    紫音さん、こんにちは。
    私は現実を受け入れるために専門書を購入して息子の治療のこと、ケアのことを学びました。知ることによって受け入れることが出来ました。しかしそれとは反対に、息子の将来について不安になることも多くありました。

    弱音を吐き続ける時期や場はあったほうがいいと思います。そしてそれを受けとめてくれる相手・仲間がいるということは素晴らしいことだと思います。受けとめてくれる仲間も過去に同じような経験をされて、それを乗り越えられた方もたくさんいらっしゃいます。

    こうして紫音さんと出会えたのもなにかの縁です。ともに歩んでいきましょう。

    はな
    キーマスター

    紫音さん、はじめまして。
    息子さんの経過が良く元気に過ごしていらっしゃるとのこと、嬉しいですね。

    私には小学4年と1年の息子がいます。白血病になったのは次男です。2ヶ月に1度定期健診に行くのですが、主治医が私と同年代?の男性医師なので男の子のからだのことは気になってもなかなか質問しづらいです。一緒にお風呂に入っている時に全身を見てどこか異常がないかチェックしていますが、それもあと何年できるか・・・。

    紫音さんはたくさん頑張っていらっしゃったのですね。何も手に付かない時期が私にもありました。息子の治療が終わって1ヶ月ぐらい経過した時でした。自分では「燃え尽き症候群」ではないかと思ったのですが、幻覚や幻聴まで現れたので神経内科へ行って薬をいただいて帰ってきました。

    今は薬の世話になることもなく元気に過ごしていますが、なぜだか怖くなって涙がボロボロと溢れ出てくる日もあります。再発したらどうしよう、何か障害が出たらどうしよう、治らないといわれたらどうしよう・・・いろんなことを想像し始めたら怖くてどうしようもなくなります。でも、再発しないかもしれない、ずっと元気でいられるかもしれない、きっと大丈夫だよと思うと気持ちが軽くなっていくんですよね。ただ自分で気持ちのスイッチを切り替えるのが難しいのでいつもネット友達や家族にそのスイッチを切り替えてもらっています。

    ひとりで頑張らないで、背負った荷物が重すぎたときはここで下ろしてください。みんなでその荷物を運びますから。
    歩けなくなったら立ち止まっていてください。ここには支えてくれる仲間が、紫音さんを背負って歩いてくれる仲間がいますから。

    辛い時や怖い時はいつでも利用してください。これからも末永くよろしくお願いします。

    はな
    キーマスター

    まなっちさん、こんばんは。遅くなってすみません。

    退院されたのですね。おめでとうございます。外来治療は入院の時と比べて副作用もずっと軽くなりますしらくに生活できるようになると思いますよ。

    私も息子の退院の時は不安でいっぱいでした。神経ピリピリですよね。長らく使っていなかった食器類はすべて棚から出して洗いさらに消毒していましたし、息子のちょっとした変化もとても気になって主治医に電話することもありました。

    病院にいるときは気になったことはすぐに主治医や看護師さんを呼んで診ていただけたのが、こんなことで電話して聞いてもいいのかな・・・救急で診てもらってもいいのかな・・・と思うことばかり。

    私の夫は「病気のことはすべておまえに任せた」と言うぐらいですから相談相手にもならず、処置に付き添いたいと申し出たことにも大反対でした。

    凹んだ時はネット仲間がとても支えになりました。なにかありましたらいつでもこの掲示板を使ってくださいね。メールでもOKです。不安なのはまなっちさんだけではありませんので大丈夫ですよ。一緒に歩んでいきましょう。

    はな
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    【アンケート結果】髄注・マルクの処置に付き添いたいと思いますか?

    当サイトでアンケート調査をした結果です。2008-1-1に投票受付終了分

    ◆髄注・マルクの処置に付き添いたいと思いますか?(投票数: 57 投票者数: 55)

    付き添った > 付き添ってよかった 17 % (10)
    付き添った > 付き添わなければよかった 0 % (0)
    付き添った > 特別に配慮していただいた 7 % (4)
    付き添えなかった > 医療者に断られた 38 % (22)
    付き添えなかった > 家族の体調が悪かった 1 % (1)
    付き添わなかった > 外で待っていてよかった 35 % (20)

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    【アンケート結果】髄注(ルンバール・腰椎穿刺)の処置の際に付き添いましたか?

    当サイトでアンケート調査をした結果です。2008-1-1に投票受付終了分

    ◆髄注(ルンバール・腰椎穿刺)の処置の際に付き添いましたか?(投票数: 72 投票者数: 70)

    付き添った > 麻酔をかける前まで 2 % (2)
    付き添った > 麻酔がかかるまで 36 % (26)
    付き添った > 処置終了まで 13 % (10)
    付き添えなかった > 医師の指示 > 付き添いたかった 22 % (16)
    付き添えなかった > 医師の指示 > 付き添わなくてよかった 15 % (11)
    付き添わなかった > 家族の希望 > 付き添いたかった 2 % (2)
    付き添わなかった > 家族の希望 > 付き添わなくてよかった 6 % (5)

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    【アンケート結果】採血時の親の付き添いについて

    当サイトでアンケート調査をした結果です。2008-1-1に投票受付終了分

    ◆採血時の親の付き添いについて【1歳未満】投票数: 26 投票者数: 25

    付き添っている 38 % (10)
    きまりで付き添えないが付き添いたい 38 % (10)
    きまりなので仕方なく付き添っている 0 % (0)
    付き添いたくない 3 % (1)
    どちらともいえない 19 % (5)

    ◆採血時の親の付き添いについて【1歳~小学生未満】投票数: 73 投票者数: 73

    付き添っている 72 % (53)
    きまりで付き添えないが付き添いたい 20 % (15)
    きまりなので仕方なく付き添っている 1 % (1)
    付き添いたくない 1 % (1)
    どちらともいえない 4 % (3)

    ◆採血時の親の付き添いについて【小学生以上】投票数: 44 投票者数: 44

    付き添っている 56 % (25)
    きまりで付き添えないが付き添いたい 11 % (5)
    きまりなので仕方なく付き添っている 0 % (0)
    付き添いたくない 6 % (3)
    どちらともいえない 25 % (11)

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    リザーバーが何か分からなかったので調べてみました。

    リザーバーは体内に薬剤を注入する管(これをカテ-テルと言います)に接続してカテ-テルの端を皮下に埋め込むための器具です。カテ-テルは体内の目標とする部位に薬剤を注入する場合にしばしば用いられますが,繰り返し薬剤注入が必要な場合には,このカテ-テルを留置しておく必要があります。この時,カテ-テルの末端(薬剤を注入する側)が体の表面に出ていると,煩わしいばかりでなく,感染や出血などさまざまなトラブルの原因となります。そこで,このカテ-テルの末端全体を皮下に埋め込んで,カテ-テル留置による煩わしさやトラブルをなくし,かつ計画的に反復して治療を行うためにリザーバーが用いられます。
    引用: リザーバー研究会
    「リザーバーとは」

    リザーバー研究会
    http://www.reservoir-jp.com/

    中心静脈リザーバーを留置される方へ(高知医療センター)
    http://www2.khsc.or.jp/materials_collection/03/03_08.pdf

    看護師が知っておきたい中心静脈リザーバーの基礎知識(高知医療センター)
    http://www2.khsc.or.jp/materials_collection/01/04/01_04_01.pdf

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    キーマスター

    シンデレラさん、みみさん、こんばんは。

    退院する時の気持ち、治療が終わるときの気持ち、私も同じでした。
    もっと嬉しいはずなのに、この不安は何だろう。すべてから解放されるような喜びに満ちた感動がそこにはあると思っていたのに、なんだか複雑なんですよね。その複雑な心境のときに「退院おめでとう」と言われても、素直に「ありがとう」と言えなかったな。。。

    でもやっぱりおめでたいことです。
    一時帰宅できたとき、治療がまたひとつ終わったとき、退院したとき、お祝いしたいですね。みんなで喜びも分かち合いましょうね。

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