フォーラムへの返信
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はなキーマスター
ねここさん、はじめまして。管理人・はなと申します。
「医療関係者から病気のこときいたんだけど」
医療関係者って・・・許せないですね。ねここさんの腹立たしいお気持ち、わかります。何ということでしょう!周囲への病名説明は本当に悩みますね。私もそうでした。
息子は保育所に通っている間に維持療法を受けていましたが、まわりの子どもたちには病気のことを詳しく話さず
「すぐに病気になってしまうから、体が強くなるように注射してもらうの」
と話しました。大人では納得できないこの説明も、子どもたちにはあっさり受け入れられ、それ以上のことは質問されませんでした。保護者には特に話す必要がない(仲良くなった数名の方には話しました)ため説明していませんし、何か聞かれることもありませんでした。周囲の方への病名説明をするメリットは、理解と協力が得られること、配慮してもらえること。デメリットは、噂が広まる可能性があること、必ずしも理解や協力が得られるわけではないことだと思います。
私が思い悩んでいる時に母に言われたのが、
「話してしまったらもう元には戻せない。だから、どうしたらいいかじっくり考えてごらん」ことしの夏、息子は広汎性発達障害と診断されました。
見ただけではそれがわからないため、「ちょっとかわっている」「わがまま」と誤解されがちですが、そばで支えてくれる方だけに理解してもらえればいいと思い、普通学級のお子さんや保護者の方には話していません。病気のことを話しても、お子さんのお友達はいつものように接してくれると思います。偏見があるのは大人ですから。難しい問題ですね。
小児がん みんなの闘病記 フォーラムに同じような記事がありますのでご覧ください。私もねここさんと同じように悩みました。
子どものお友達のお母さん方への病名説明はどうされましたか?
http://minna.eek.jp/fm/modules/d3forum/index.php?topic_id=38はなキーマスターぴょんさん、こんにちは。返信が遅くなってごめんなさい。
「進学すること」が全てじゃないと思うけどな…。立派な経歴があっても、その人物が立派かというと、そうでもなかったりすることあるじゃない。勿論、立派な方もたくさん知っていますし、他にもたくさんいらっしゃると思います。でもね、苦労した人ほど人の心がわかる立派な人になれると思うから。ぴょんさんは今、大きく成長しようとしている時期だと思うから、焦らなくていいよ。
我が家は、のどの風邪や胃腸風邪で息子たちが次々にダウンしています。ぴょんさんも気をつけてね。
はなキーマスターぴょんさん、げんきさん、こんばんは。
プロトコールのことですが、主治医に確認してみるといいかもしれませんね。ぴょんが続きのコピーをもらったほうが分かりやすい(安心できる)と思えば、その旨を伝えればいいと思いますよ。
息子の場合、IVH(中心静脈カテーテル)は、手術室で全身麻酔をかけて入れてもらいました。これがあったのでとても助かりました。ただ、詰まったり痒かったりして管理は大変でしたね。
はなキーマスターげんきさん、こんばんは。いつもありがとうございます。
「小児白血病 こどものページ」をご紹介いただき恐縮です。私が管理しているHPです。携帯からのアクセスができるかどうかわからないので、こちらに転載しました。
(※「小児白血病 こどものページ」は閉鎖いたしました 2017.08.28)
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この管を入れてある部分の傷痕はちゃんとふさがります。そして、ちょうど腕にあるツベルクリンの痕とおなじようなかんじになります。自分のからだの傷は小さくてもとても気になるけれど、他の人から見るとそんなに気にならないものだよ。同じ傷をもつ子のお母さんたちは、この傷痕のことを「がんばったしるし」と言ってるよ。
———-ぴょんさん、がんばらなくていいよ。
制限はあるけれど、できる範囲で好きなことをしてゆったりと過ごし、
退院したら・・・元気になったら・・・何をしようか考えましょう。
忙しくなる前の、静かなこの時を、十分楽しみましょう。
そうすれば、きっと副作用も少なくなるはず。はなキーマスターげんきさん、こんばんは。
書き込みありがとうございます。経験者の方からのメッセージは、とてもあたたかくて心の支えになります。
「病気になったからこそ」見えてきたものがたくさんある、感じたことがたくさんあるというのは、治療をしていくうえでも大切なことだと思います。
ぴょんさん、すぐに受け入れられなくても、焦らず自分のペースで歩んでいけるのが一番です。げんきさんのように心あたたかい方に支えてもらいながら、少しずつ前に進みましょう。弱音をはいたって大丈夫。みんな強そうに見えても、けっこう影で泣いたり怒ったりしてますから。仲間がいるからね。大丈夫だよ。
はなキーマスターぴょんさん、こんばんは。
退院できるのがいつなのか気になるよね。治療はプロトコールという治療計画に沿って実施されていると思うので、先生にコピーをもらうといいよ。どんな薬がいつごろ入って、どれくらいで外泊や退院ができるか自分なりに目標をもって進めることができます。
治療中、特に入院中は脱毛が多いね。女の子だもの、やっぱり悲しいしつらいよ。今度はもっともっときれいな髪になって生えてくるからね。大丈夫だよ。はなキーマスターぴょんさん、こんにちは。
息子も入院中は、おしっこの量がとても多く、夜も2~3時間おきにおむつ交換(夜用のおむつ)をしても漏らしてしまうことがありました。本人はぐっすり眠っていますのでよかったのですが、私はまるで出産直後の授乳のような短時間の睡眠を繰り返していました。
そうだね、学校に行きたいね。体育祭や文化祭などのイベントが多いもの。病院に閉じ込められるのなんて、いやだよね。
泣きたい時は、思い切り泣くといいよ。涙の分だけ、心が少し軽くなるから。
小さい子供の泣き声は、気持ちが沈んでいたりイライラしているときに聞くと、心の中をかき乱されて余計にイライラするんだよる。わが子の泣き声でもそう思ったときあるもの。早く退院したいね。
はなキーマスターオレンジさん、ス~パパさん、ありがとうございます。
皆さんに支えられ、こうしてホームページや掲示板を運営していくことができます。これからもよろしくお願いします。
ぴょんさん、自分のペースでいいからね。まわりと比べてゆっくりだったとしても、いつか速く走ることができるようになるから。大丈夫だよ。
はなキーマスターぴょんさん、こんにちは。
入院中は退屈だよね。気分が悪くなると勉強する気にもなれないしイライラすることだってあるよね。「笑える出来事がまったくない」本当にそうだよ。テレビ観ていてみんなが笑っていても、ぜんぜん面白くないし笑えなかった。
きっとよくなると信じているから、今は好きなことをしてゆっくり休んでね。
納豆が好きなんだね。納豆もいろんな種類があるから、退院したらたくさん食べられるね。応援しています。
はなキーマスターぴょんさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。
3月から闘病されているのですね。急性リンパ性白血病だったら私の息子と同じかしら。中学生前後のお子さんも知っていますが、みなさん元気になりましたよ。中学3年生といえば、いろいろな思いを抱えた年頃ですよね。>どうやったらそんなに頑張れるんですか?
強く見えるお母さん方も隠れて泣いていることだってあります。重いがあふれた時は涙が涸れるまで泣いて、モヤモヤした気持ちがたまった時は誰かに胸の内を聞いてもらって、何よりも子どもからパワーをもらっているんだと思います。
子どもたちも何か目標に向かって頑張っているんだと思います。「退院したい」それだけでも十分じゃないかな。私も自分は暗い性格だと思っています。人前に出ると固まってしまうし、ひとりでいるときが一番落ち着くし、面と向かって男性と話すのは苦手なので主治医ともなかなか上手く話すことができませんでした。しゃべれないのでいつも紙に質問事項を書き留めて渡していました。信頼していますが、おしゃべりできるかどうかは別なんですよね。
嫉妬する気持ち、分かるな。私も同じだったもの。息子が入院してから病院の外の暮らしがとても羨ましくて、笑っている人を見るだけでも腹立たしく思えたりして・・・。ストレスたまるよね。
副作用で辛いときは勉強をやめてゆっくりするといいよ。悲しくなることも、涙がこぼれることも「生きている証」、「生きる」ことは時としてとてもつらいことだけれど、きっとそこから何かを得られるはずだから。だから、前を向こう。大丈夫、あなたの仲間がここにはたくさんいるから。みんなであなたを支えるから。何かあったらいつでも書き込んでね。
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