2018年– date –
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【無償・有償】子ども用のウィッグ・かつらの情報とレビュー
【情報】アートネイチャー 「リトルウイング・ワークス（LWW）」 コミュニティサイト「小児がん みんなの闘病記」に寄せられた経験談です。 サイト閉鎖に伴い、本ページ... -
苦い薬を飲みやすくする「T・Kシロップ」を使ったことはありますか？
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 苦い薬を飲みやすくする黒蜜でできた「T・Kシロップ」 玉田ネギ 本日の朝日新聞24面に、抗ガン剤などの... -
本日の東京新聞に「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」が掲載されました
「小児がんコミュニティサイト 手をつなごう。」の管理人まーるさんが東京新聞さんの取材を受けてくれて、その記事が本日の「東京新聞」と「東京すくすく」に掲載されま... -
小児急性リンパ性白血病の生存率は90%に到達、JCCGの新しいプロトコール
名古屋小児がん基金は、2018年11月14日から開催された第60回 日本小児血液・がん学会学術集会の報告「B前駆細胞性急性リンパ性白血病（ALL）に対する新規治療戦略」をホ... -
「私はたぶん、発達障害です」～みんなの普通は、私の特別な日常～
「私はたぶん、発達障害です」 精神科で診断を受けたわけではないので「たぶん」ですが、10年前に次男が広汎性発達障害と診断されたのを受け、その結果と私自身が子ども... -
小児がんの診断や治療に関する最新情報を患者家族に届けたい
今月、次男は治療終了満12年を無事に迎えました。2004年9月、当時2歳の次男が白血病と診断された時は、必死になって病気の情報をインターネットで拾い集め、専門書も購... -
「小児がんコミュニティサイト」ようやくオープン！
「小児がんコミュニティ 手をつなごう。」がオープンしてまだ3日ですが、予想以上の反響に驚いています（⇒まーるさんのブログ）。管理人のまさみつさんと私は会社員なの... -
【予防接種の再接種時期と費用】小児がん治療終了後の抗体検査結果
小児急性リンパ性白血病・ハイリスク（プロトコール：JACLS ALL-02 HR）の治療を受けた次男の、抗体検査結果と予防接種の再接種時期と費用についてまとめました。 予防... -
高校生が運営するメディカルカフェと樋野興夫先生。「たくましく生き延びる、がん細胞のように」
今週土曜日（8/4）に名古屋で、20歳以下限定のがんについて勉強する会「どあらっこと学ぶ会」が開催されます。高校生が運営するこのイベントは成人がん患者さんの参加が... -
「治すことができない病気」を「治せる病気」にするために、私にできることって何だろう？
7月16日（月・祝）は、「名古屋小児がん基金」設立2周年記念イベント「CAR-T療法の最新情報とゲノム医療」が開かれ、盛会のうちに終えることができました。 名古屋小児... -
名古屋小児がん基金の定例会に出席、7/16イベント打ち合わせ
6/29（金）は、名古屋小児がん基金の定例会に出席しました。私は今回、初参加です。 イベント当日の司会を務めるパーソナリティ・書道家の矢野きよ実さんも同席され、イ... -
細胞擬人化マンガ「はたらく細胞」小児がん患児の頑張る力を引き出すお手伝い
7/7（土）より「はたらく細胞」のアニメが放送されます。 血球やウイルスが擬人化され、がん細胞も登場！！ 小児がんと診断された子どもたちが、自分の体の中で起こって... -
第22回 小児がん親の会連絡会に参加＆リアルな繋がりを！
6月24日（日）は、東京都立小児総合医療センターで第22回 小児がん親の会連絡会が開催され、全国から29団体53名の親の会代表者が集まりました。小児がん拠点病院だから... -
【ご報告】CAR-T療法署名5万筆の提出とはるちゃんの様子について
CAR-T療法署名の進捗状況 ご報告が遅くなりました。 CAR-T療法の署名は、5月14日に56,397筆となりました。 2018年4月半ばから約1か月ほどで、これだけの署名を集めるこ... -
患者と家族が自宅で迎える最期の時間（テンハート訪問看護ステーションさんのお話）
5月27日に開かれた「どあらっこ」のメディカルカフェで、テンハート訪問看護ステーションの徳永さんが訪問看護についてお話されました。 その中で特に心に残ったのは、... -
第6回メディカルカフェ どあらっこ 親子で参加しました
第6回メディカルカフェ「どあらっこ」に、親子で参加しました。 高校1年生の男の子3人を中心に活動を展開していて、次男より1歳年下なのにしっかりしている姿が印象的で... -
名大病院へ・小島勢二先生と「名古屋小児がん基金」
今日は名古屋大学医学部附属病院の名誉教授 小島勢二先生と、名古屋小児がん基金の事務局の方とお会いして、たくさんの情報をいただいて帰ってきました。「名古屋小児が... -
マールさんと「輝く子どもたち」：小児がんコミュニティサイトを作ろう！！
お友だちのアメブロを通して仲良くなったマールさんから、小児がんブロガーさんたちが発信している情報を集約できる場所を作りたいというメッセージをもらいました。早... -
右足離断または人工関節…決断の時
4年ほど前、「粘液性線維肉腫」という珍しいがんに罹患した当時11歳の男の子のお母さんから書き込みがありました。そうはやとさん、アメブロのハンドルネームは哀子さん... -
＃CAR_T療法署名3万筆突破！ あなたの声も届けたい！メッセージ募集します
「CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い」の署名は、 30,697筆！（5月2日到着分までの集計） ありがとうございます。 御礼と今後について はるちゃんのお父様よりメッ... -
小児がん経験者・林志郎さん（クラウンシロップ）との出会い
息子が白血病と診断されてから知り合った私より少し年下の小児がん経験者の姿に、この13年間ずっと支えられてきました。そして、これからもずっと。 今回は、その彼のお... -
【CAR-T療法】署名活動に至る経緯とご報告、FAQ ～臨床試験対象者拡大のお願い～
急性リンパ性白血病が再々発してしまった3歳の女の子 はるちゃんのお父様（藤原正典さん）と親戚の方々が、15歳以下の子どももCAR-T療法臨床試験の対象となるよう署名活... -
【署名】CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い～打つ手の少なくなった子どもにもCAR-T療法を受けるチャンスをください
署名活動の場所になっている大学、署名内容に記載されている病院および教授は、本活動とは無関係です。 2018-05-02追記 署名用紙の配布は終了しました。ご協力ありがと... -
【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。 【内容】晩期合併症と...
