トピック
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…TCCSGは入院期間が長いですが、維持療法は内服のみです。（ロイケリン、MTX） 白血球数を3000前後に維持していく事が理想と先生はおっしゃっていますが、 微妙なところで、そこまで下がりません。だいたい4000前後です。 現在目立った副作用も無いので、薬を増量して経過を見ています。 入院中は白血球が下がったら下がったで感染が気になり心配でしたが、 下がらなければ下がらないで不安ですよね。 少ない量で効いてくれれば副作用という点でも安心ですもんね。 一喜一憂 4000という数値は、正常値に比べれば当然少ないので、効いている事は効いていると思うのですが、皆様のところはどのくらいですか？ 闘病記を拝見すると、結構バラツキがありますね。 プロトコールによっても違うと思うのですが、教えてください。さーちゃん (2007-5-31 23:39 ) みなさんは主治医から提案があったプロトコールに素直に従うことができましたか？ 世の中には（現実に受けられる治療法として）この治療法しか日本にはないのか・・・と思ってしまうくらい、きちんとしたプロトコールがあって、ぴっくりしてしまいます。 人間一人一人違うはずなのに、どうして治療方法は同じなの？！ プロトコールに従わないと言っても、不利益はない、と同意書には書いてあるけど、実際の先生としてはプロトコールに従わない、という判断をすると先生の実績から外されてしまうわけで、医師側のデメリットがあるような気がしてならないのです。 先生のことは信頼もしていますし、一生懸命考えて下さっていると思います。 でも、やっぱり、もっと選択肢があってもいいのではないかと思うのですが、プロトコールに従わなかった方などいらっしゃるのでしょうか。 また、皆さんの主治医の方はどのような感じでプロトコールのことをご説明になられたのでしょうか。 —————————— 「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。レンジャー (2009-5-27 0:00 ) はじめまして。４才の息子の父です。 先日、息子が神経芽腫の診断を受けました。広範囲の骨へ転移をしておりstage4で、年齢から言っても高リスクの部類に入り、厳しい治療が待ち受けていることの説明を受けました。 現在、一通りの検査が終了し、間もなく治療が開始されます。 主治医からは、治療はプロトコールに沿った共通の治療のため、セカンドオピニオンを行っても、同じ説明を受けるだろうとのお話がありました。主治医の言われていることは、もっともだとは思うのですが、先生によっては見解・判断も違うのでは？とも思っております。 この病気に関するセカンドオピニオンの必要性と、行うのであればどのタイミングが行うことがベストなのか、ご意見・経験談の情報をお願いいたします。 —————————— 「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 各記事の投稿日は、記事1行目カッコ内をご覧ください。はじめまして。今年の3月に7歳の娘が、B前駆細胞性急性リンパ性白血病と診断されました。現在JPLSGのALL-B12プロトコールで治療中で、早期強化療法3週目が始まるところです。 ALLと診断された時は、涙が止まらず、なんでうちの子が…というくるしい気持ちでいっぱいでしたが、最近になってやっと病気を受け入れ、闘っていこうという考えになれました。 まだまだ先は長く、不安でいっぱいですが、なんとか頑張っていこうと思います。小児ＡＬＬ維持療法のロイケリンについて教えて下さい。 娘がプロトコールＨＲでロイケリンを内服しています。 ロアケリンの解毒が上手く出来ないようでロイケリンのクールでは数値がかなり落ち（好中球100まで落ちたりします)輸血や発熱などが原因で入院になります。 現在4分の1まで使用量を減らしています。 他の抗がん剤では比較的順調でした。このまま更に量を減らすことは再発予防に効果があるのか、また、数値が下がることで治療を延期していることも問題ないのか心配になります。 詳しい方教えて下さい。お願いします。
返信
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ゆうママさんはじめまして、ス～パパと申します。ス～も１３歳です、女の子ですが、ゆう君の丁度５ヶ月前３月１４日に入院し１０日後位からＴＣＣＳＧ Ｌ０４-１６ＨＲというプロトコール(治療計画)で現在一般病棟にて治療中です。 実際に付き添いをしてたのは、妻だったので対したアドバイスにはならないと思いますが、同い年のお子さん同士、今後ともよろしくお願い致します。 （投稿日 2006-09-09）
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心配人 (2007-12-2 21:08 ) 皆さんのお話とても気持ちが落ち着きました。 あれから旦那には言いたいことを全て言い何とか様子を見ています・・・ 最近退院して色々自分なりに病気について勉強してオンコビンが効き過ぎ副作用が出てるのに量の調節や飲み薬の調節をしてもらえずプロトコールどうりに進めたがる主治医(韓国人）の先生とうまく噛み合わなくて病院を変えようかなぁまで考えています。 病気の不安を１人かかえ疑問があっても軽くあしらわれ先生にはろくに聞けず皆さんはどのように付き合っているのですか？ 人付き合いの下手な私には「言いたいことを言う」としか考えが出てこなくてそうすると先生は「ムッ」とした感じですごく嫌な感じです。まだ長い道のり信用していいのか不安でなりません。 治療の進み方とかはもちろんプロトコールどうりでしょうけどどうなさってるんですか？ いつも娘は好中球５００～８００程度しか上がりません。
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りょんち (2006-5-11 16:30 ) 白血球６０、好中球０で、大部屋なんて？？？そこは、小児がん患児しかいない大部屋なんでしょうか？それならば、ある程度の環境は保持されるでしょうが、息子がいた病院のように、他の内科疾患の子も、外科の子も、一緒に居るような大部屋なら、いくらアイソレータ入れても、親としては心配です。 息子がお世話になった病院は、改築中で、小児病棟も、縮小されていて、病室も不足して、大変な状況でしたが、化学療法をしている子については、数値が悪ければ、必ず絶対個室でした。他の子を、他の病棟に引っ越して貰ってでも、「小児病棟で個室」はお約束でした。 確かに、他の疾患のお子さんには、迷惑をかけてしまったかもしれませんが、小児の逆隔離の状態・小児のＩＶＨの取り扱い他、全ての面において、小児科でなければ、万全のケアができない疾患の子は、何があっても、ベストの環境という感じでした。 その点では、親は安心していられましたよ。 いくら全国共通のプロトコールで治療していても、環境までは、全国共通ではないのが、現状なのでしょうか・・・。
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れいん (2006-2-19 0:18 ) みおりは２００３年６月～０４年１月末まで入院し、維持療法を０５年の２月に終了しました。（みおりの治療をした病院はCCLSGに参加していますが、みおりは乳児期発症のため、JPLSGの全国共通プロトコールの治療を受けました。退院後も維持療法中は、体調が悪いことが多く、外来に通う以外はほとんど家の中で過ごしました。窓も閉め切って、病院と同じように外気を入れないようにしていました。６週間間隔で髄注をしていたのですが、休薬期間が短いため、体力がついてゆかず、プラス入院治療中に好中球を輸血したことでサイトメガロウイルスに感染し、骨髄抑制がかかると、ウイルスが再活性化してしまうため、そっちの治療をしなければならず、治療を延期どころかスキップすることもありました。 維持療法の終わりの頃から、少しずつパパと私と３人で外出できるようになってきましたが、やっぱり人混みは恐くて、みおりは車から降ろさないことのほうが多かったです。維持療法を終えて、４月に先生から「もうマスクしなくていいよ」、と言われてから、やっと普通に外出するようになりました。今ではだいぶ体力も付いてきて、ごはんも前よりたくさん食べられるようになりました。でも、免疫グロブリンは相変わらず低いままで、薬も飲んでいるし、予防接種も受けられない状態です。回復には時間がかかりそうです。主治医の先生はあんまり数値にこだわらずに、本人の具合が良ければできるだけ普通の生活を、と言う考えの方なので、許可を得てアンパンマンコンサートにも行ってきました。
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ひでじ (2008-12-4 23:39 ) はじめましてひでじです。５歳の息子が、去年の４月に急性リンパ性白血病になりプロトコールＬ０４-16 tccsg HR の入院治療を終え現在維持療法の半分が経過しました。質問内容ですが白血球が６８００と高くロイケリンをふやされています。好中球が退院してからずっと高く、ここにきて肝機能もかなり数値が上がってしまい、心配です。薬が効いていないのかと心配になってしまいます。風邪などひいておらず原因がわかりません。リンパ球が低いから薬は効いていると先生は言っています。薬を服用していて同じような経験をしていた方アドバイスをください。