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はなキーマスター
はな (2009-8-26 16:46 )
やすままさん、その後いかがお過ごしでしょうか。
気になりつつ、すぐに返信できずすみませんでした。5歳のお子さんへの告知や今後の治療など山積になっている状態で、
やすままさんご自身のことも気になります。
どうがお身体をご自愛くださいますよう。そして、息子さんの痛みが軽減しますようお祈りしています。
はなキーマスターはな (2016-4-12 8:26 )
かあかさん、おはようございます。
脳動脈瘤の手術が無事に終わって退院されたのですね。
晩期合併症が気がかりですが、とりあえずでも「安心」と書かれていて私も胸をなでおろしました。「この子は私がだめにならないように、ここに来てくれたのではないか」
私も同じように思いました。たとえ都合がいいといわれても、前に進むためには自分を納得させるしかなくて。これからもともに歩んでいきましょう。
はなキーマスターはな (2016-1-23 22:40 )
かあかさん、こんばんは。管理人です。
投稿の承認が遅れてすみませんでした。今回、脳動脈瘤が見つかり、5年経ったのに…悔しいです。
言葉が見つからず、ごめんなさい。
ただ、ただ悔しくて。はなキーマスターはな (2008-10-12 8:54 )
葉月さん、こんにちは。
寛解導入療法で全部入ったのですね。よかった!息子は初発治療の寛解導入療法・最後のロイナーゼ投与で蕁麻疹が出ました。症状がひどかったのですぐに中止。次回投与は強化療法→聖域療法後の再寛解導入で、お尻に筋肉注射で入れました。筋肉注射のほうが緩やかに効くため副作用が出にくいこと、維持療法ではみんな筋肉注射になると聞きました。でもやはり蕁麻疹をなんとか抑えながらの治療でした。
—– ロイナーゼの代替薬について —–
エルウィナーゼ(Erwinase)
成分名: エルウィニアLアスパラギナーゼ(Erwinia L-asparaginase)
容量: 10000Unit
包装単位: 5
製造元: Opi UK limited(イギリス)
納期: 2週間
価格: 387,000円(2008年10月現在)別途、送料・薬監証明手数料・消費税がかかります。
個人輸入「アイアールエックスメディシン」http://www.irxmedicine.com/products/pdt.asp?p_unitid=41859はなキーマスターはな (2008-10-2 13:19 )
さくやさん、情報ありがとうございます。
エルウィナーゼの情報ではないのですが、NPO法人小児がん治療開発サポート(SUCCESS)様が個別医療相談をしていらっしゃいます。「再発小児がん患者に光を ~新しいお薬を届けるために~」という一般向け講演会も開催されましたので、何か情報が得られるかもしれません。医師からの回答が得られると思いますよ。
はなキーマスターはな (2008-10-2 5:26 )
葉月さん、おはようございます。
YUTAの母さんからもご連絡をいただきました。
さくやさんのブログにエルウィナーゼに関する記事がありました。
(リンク切れのためURL削除)エルウィナーゼを使用した方のブログ[monologue]
(リンク切れのためURL削除)また何か見つけたら書き込みしますね。
私の息子もロイナーゼで蕁麻疹が出ました。入院中に点滴から筋肉注射に切り替え、予防薬も使って、なんとか蕁麻疹を抑えながらの治療でした。ロイナーゼでアレルギー症状が出ることはよく聞きますから、保険適用の薬になるといいのですよね。
葉月さん、お子さんの治療がうまくすすみますようにお祈りしています。
はなキーマスターはな (2006-7-4 15:33 )
小林正観さんという方の本に書いてあった話です。
家が新築されると7人の神様がダーッとものすごい勢いで走ってくるそうです。そして、自分が担当する部屋をきめるのだと・・・
1番に着いた神様は何も持たずに手ぶらでダッシュ!!見栄えのよい応接間に居座ります。
2番目に着いた神様は玄関、3番目に着いた神様は居間、4番目に着いた神様は寝室、5番目に着いた神様は台所、6番目に着いた神様は洗面所とお風呂をひとりで担当します。神様も大変ですよね、私たちが知らないところで争奪戦を繰り広げているのですから…。
最後に着いた神様は山男が背負うような、後ろが全部見えなくなるほどの大きなリュックを背負っています。走るどころか一歩ずつしか歩めないので、やっと着いたときにはトイレしか残っていません。それで、このトイレをきれいにすると、この神様が袋からいいものを出してくれるそうなのです。本にはお金が入ってくると書いてありました。まぁこれは余談ですが・・・
家を新築されたなんてうらやましいです。
我が家は築30年は過ぎている一戸建ての借家ですが、この借家にはあることが言い伝えられ、近所の人もそれを信じているのです。それは…
「この家に住む人は幸せが訪れる、新築して引越しをしていく人ばかり」だと。かなりのプレッシャーがかかってます。家を建てる予定などこの先まったくないのですから・・・どうしよう ( ̄□ ̄|||! 確かに大家さんはお金持ちで、以前こに住んでいた方も新築されて引越しをされました。うーん・・・ずっとここにいるのはいけないのでしょうか・・・。息子の白血病の原因だと思っていた電磁波は「ありがとうパワー」ではね返している (つもり)ですので、引越しする気はもうまったくありません。
小児がんの原因はみんな気にしていました。
電磁波、カビ、タバコの副流煙、農薬、化学物質、食生活、兄弟の末っ子、もともと病気をしやすい子だった・・・人によって原因と思われることが違ってきますし、すべての人に共通するものはひとつもありませんでした。ですから、もうこれはわからないままでいいんじゃないか、原因を突き止めることよりも、前を向いて明るい未来を信じて突き進んでいったほうがいいのではないかと思いました。今、私がしていることはとっても健康的です。
家の中をきれいに掃除して、毎日感謝をして、「ありがとう」をできるだけ多く言うことです。感謝することによってがん細胞が小さくなっているという報告もあったそうです。お金もかからない、自分にとってプラスになるから私は実践しています。それからあとひとつ、自分で自分を褒める。他人に褒めてもらうことを期待して褒めてもらえなかったときにまたイライラしてしまいますから、自分で自分を褒めるのです。
何かあるとどうしても自分を責めて嫌になってしまうのですが、そうなるとすべて悪いほうへと向かっていきます。ですから、どんな小さなことでも自分で褒める。
朝顔を洗って鏡を見たときに「今日は肌がツルツルね、きれいじゃないの♪」、夫の弁当を作って「まぁ、なんてきれいでおいしそうなお弁当なのかしら。こんな愛妻弁当が食べられる夫は幸せよね。私ってがんばってるわ~♪」、まとわりつく子供たちを見ながら「みんなで奪い合うほど、私って愛されてるのね♪」
こんなもんでどうでしょう??他人が聞くと暑さで頭がどうかなったのかと心配されるかもしれませんので、どうか心の中で大いに自分を褒めてあげてください。だんだんと生き生きしてきますよ。
はなキーマスターはな (2006-6-18 22:30 )
いちごさん、こんばんは。
新築や引越しで発病するということは初めて聞きました。
確かに我が家も引越し1年後ぐらいでしたが…それでも築30年は過ぎている家ですからね、建材に含まれているものは関係ない気がします。わが家の場合は高圧送電線!!測定しましたよ。電気をよく使う季節の数値はびっくりでした。
はなキーマスターはな (2006-11-20 21:39 )
はじめましてゲストさん。管理人のはなです。
T-ALLの情報、わずかですがあります。
T-ALL治療中の方は知っていますが、まだ治療中なので再発に関してはわかりかねます。よろしければメインメニューにある「お問い合わせ」のメールフォームよりご連絡ください。お待ちしています。
はなキーマスターはな (2006-9-4 23:13 )
Amyさん、こんばんは。
「放射線治療ガイドライン2004」がありますので参考までにどうぞ。
(リンク切れのためURL削除)
「JACLS ALL-02研究では、診断時白血球数100,000/μL 以上のT-ALLを除き、全例中枢神経への予防的商社は行わない」・・・と、「小児血液・腫瘍疾患治療プロトコール集」には書いてありました。
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