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キーマスターはな (2012-12-29 16:53 )
ケイさん、はじめまして。
お友達ご夫婦はお疲れだと思いますが、正確な薬剤名がわからなければ調べることができません。あいまいな情報でお友達ご夫婦を振り回すことになってもいけませんので、確かな情報を得てから探された方がいいと思いますよ。MAXさんのおっしゃるように、薬剤師の方にお尋ねになった方が正確な情報が得られます。それは難しいでしょうか？
キーマスターはな (2017-8-27 18:59 )
キッシーさん、こんばんは。管理人です。名大病院は小児がん拠点病院に指定され、再発や他の病院では治療が難しいケースの患者さんも受け入れています。
難治性神経芽腫の患児に抗GD2抗体を投与するのとしないのとでは20％も成績に違いが出るそうです。医師主導治験で9人に投与したところ1人は亡くなりましたが、8人は無事に治療を終えました。
以下、ネットで調べた内容です。
▼臨床研究情報ポータルサイト
「神経芽腫の患者に対するモノクローナル抗体ch14.18/CHO持続投与の第I相試験」
（リンク切れのためURL削除）▼国立がん研究センター
「長らくドラッグ・ラグの代表とされてきた小児神経芽腫の治療薬について医師主導治験を開始」
http://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/press_release_20150409.html▼海外医療情報リファレンス
「高リスク神経芽細胞腫に対する免疫療法の新たな投与方法により小児患者の疼痛が軽減」
https://www.cancerit.jp/36933.htmlキーマスターはな (2014-2-24 21:57 )
ありすさん、つらいですよね。
私も、今のありすさんと同じ思いだった時期があります。
小児がんは治ってもその後でいろんな問題が出てきて、
子どもの将来を思うと不安が募ります。ありすさんの文章にある「当たり前の幸せ」とは何でしょう。
順調に成長して健康で、お友達と仲良く学校生活を送り、
進学・就職・結婚することが「幸せ」でしょうか。
そのレールから外れてしまった人たちは、不幸な人生を歩んでいるのでしょうか。
養護学校に通う人たちは、幸せではないかしら。「養護学校」に偏見はありませんか？
そうだとしたら、お子さんが一番つらいのではないかしら。私も「どうして特別支援学級に？」「どうしていじめられるの？」
…ありすさんと同じ思いでした。
でも、息子が特別支援学級に入り生き生きとし始めてから
私自身が偏見をもっていたことに気づきました。順調に成長して健康で、高学歴…それなのに、
幸せそうに見えない人を何人も見てきました。
彼らに共通して言えることは、目標がなく目に輝きがない。
そして、苦しみに耐える力を備えていない。特別な体験をしてきた子どもたちは、
たくさんの試練と問題を乗り越えて生きています。
生きづらさを感じながらも、精一杯生きています。
すばらしい子どもたちです。思春期を迎えると、人間関係も難しくなります。
すべての人に理解してもらわなくていい、
誰かひとりでも娘さんの支えになってくれる友だちができるといいですね。
学校だけでなく、同じ経験をした人たちでもいいと思います。
小児がん経験者の会の活動、仲間との関わりによって、
救われた人たちがたくさんいます。そのような団体をご紹介できますので、いつでもご連絡ください。
私の連絡先はこちらです。ありすさん、あなたの中にも強さがあります。
今は心の中で泣いてばかりでも、何かのタイミングやきっかけで
スイッチが切り替わると思います。
どこまでできるかわからないけれど、
娘さんの明るい将来のために一緒に考えましょう。キーマスターはな (2013-12-29 16:37 )
かあかさん、書き込みの内容が力強いわ。
できることはたくさんあるんだけど、それに気づいていなかったり、一歩を踏み出せなかったりして悩んでしまう。気持ちが沈む、やる気が出なくなる。悪循環だとわかっていても、抜け出せなくなる。
何かのきっかけで大きく変われると思うから、自分を信じて踏み出すことは大切ですよね。そうして力強く歩む姿を子どもは見ていますから、子ども自身も変化があるかもしれません。
疲れたときは一休みして、いろんな方法を探していきましょう。私も頑張ります！かあかさん、ありがとう！
キーマスターはな (2013-12-28 22:41 )
かあかさん、こんばんは。いろんなことが進んでいて驚きました。
かあかさんの行動によって、変わってきたんですね。すばらしいです。治療のことはよくわからないのでコメントできませんが、
地域によって差が出るのは納得できませんね。キーマスターはな (2013-11-10 13:49 )
うちも長男が中学3年生なので、受験生の親の気持ちがよくわかります。中学1～2年生のうちは、本人のやる気が出るのを待っていましたが、3年生になると私の方が焦ってきて口うるさくなりました。そんな私に、長男のイライラは増すばかり。それで、私自身の考えを変えることにしました。
たとえどんな結果になっても、それは息子が成長するうえで必要な経験なのだろう。本人が進みたいと思う方向へ歩めるよう、私は一歩後ろを行き、必要な時だけ力を貸してやればいいかな。…なんてかっこいいこと書きましたが、実際は口うるさい母親です次男も「同じくらいの年の人たち大勢と一緒にいるのは無理」と言います。少人数で静かに過ごしたほうが合っているようです。今は在宅でインターネットを使った仕事もありますし、お子さんに合った仕事が見つかると思いますよ。
かあかさんは、「小児脳腫瘍の会」をご存じですか？たくさんの情報とネットワークを持っていらっしゃいますので、ご相談されてはいかがでしょうか。私も「小児がん患者会ネットワーク」でお世話になっています。親身になってくださるいい方たちですよ。
「小児脳腫瘍の会」
https://www.pbtn.jp/お金に関することは下記のページをご覧ください。
「輝く子どもたち 白血病・小児がん」
各種手続き・情報
https://kodomo3.com/category/cancer/procedureあっきさんのブログもおすすめです。
「元気になあれ」
http://blog.goo.ne.jp/kitkat0701やろうと思っていることを、まずは紙に書きだしてみるといいですよ。
応援してます。キーマスターはな (2013-11-9 20:58 )
かあかさん、こんばんは。
うちの子は小学6年生です。白血病の治療を終えてすぐに、発達障害(アスペルガー症候群)と診断され、特別支援学級に在籍しています。中学校には登校していないということでしょうか。ご自宅まで、担任の先生が顔を見にきてくださっただけで、適応障害についてのフォローなどはしてもらえなかったということでよろしいでしょうか。
息子が通う小学校は、通常の小学校に特別支援学級が併設されています。子どもによって障がいの種類などが違い、支援学級の先生全員が、専門家のような障がいに関する知識があるわけではありません。子どもにとって、どのような方法が一番良いのか考えてくださいますが、それ以外にも保護者自身があらゆるところから情報収集をして学校生活にも取り入れてもらえるように、先生方に相談する姿をよく見かけます。
特別支援学級の子どもへの教育に熱心な学校、そのような学級がない学校など、対応は様々です。「もう半年しかない」と考えるか、「まだ半年ある」と考えるかで、子どもの今後の生活も変わってくると思います。かあかさんは、ネガティブな言葉を聴き続けてきたのでしょうね。私は、まだ手遅れだと思いません。
私も、息子に病気や障がいがあるとわかったときはすんなり納得できず、普通にでないことがかわいそうたせと思いました。しかし、私が「かわいそう」と思うことが、息子には悲しいことだと知りました。
子どもの良さを100％引き出して、自立できるよう教えていくことが、かあかさんにできることではないでょうか。きつい言い方になってしまいましたが、「あーあ、また手遅れです」という言葉が、私にはとても悲しく響いて。。。今の思いを書き込みました。
キーマスターはな (2013-11-8 8:37 )
かあかさん、はじめまして。
白血病の治療を終えた息子がいる母親です。「主治医の先生が小児科受診の手配をしなかったことを他の医療機関に知れるようなことはされないでしょうか」と、心配していらっしゃいますが、そこまで気になさらなくてもいいと思いますよ。あれもこれも考えていると、前に進めませんから…
うちの子は２か月以上も膝の痛みがあるため、これから整形外科へ行ってきます。ずっと接骨院に通っていましたし、１か月前に整形でレントゲンも撮ってもらいましたが骨に異常なく過ぎていました。接骨院で診てもらっているので他の病院にかかるのは気が引けましたが、接骨院の先生はレントゲンやほかの検査も勧めてくださいました。
これから病院へ行ってくるので、また書き込みしますね。不安でいっぱいになると、どんどん悪い方向に考えてしまうのでいけませんね。一緒に考えていきましょう。
キーマスターはな (2009-12-1 10:52 )
やすままさん、こんにちは。
無事に治療が終わったこと、そして退院できたこと、
私もとても嬉しいです。おめでとうございます。私はいつになっても不安は残ってますが、
一緒に克服していきましょうね。本当におめでとうございます。
ぐんぐん元気になりますよう心からお祈りしています。キーマスターはな (2009-9-29 13:04 )
やすママさん、こんにちは。
手術が無事に終わったとのこと、本当によかったです。
後遺症のことを考えると、簡単に「よかった」と言えることではないのですが、それでも手術が成功したことは私も嬉しいです。
みんな応援していますよ。 -
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