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はな
キーマスターはな (2016-7-31 19:59 )
ゆっきいさん、こんばんは。
白血病の治療を終えて今秋で10年を迎える息子の母親です。もし再発したら・・・という不安は、いつまでも続きます。元気な姿を見ても、10年経っても、不安にのみこまれそうな時もありました。そんな時は同じ立場の方に支えられ、ようやくここまで来たという感じです。
ゆっきいさんは、「神経芽腫の会」をご存じですか？友達が立ち上げた親の会です。メールをいただければ、直接お繋ぎできますので、お気軽にご連絡ください。
▼神経芽腫の会
http://nbj-net.jimdo.com/キーマスターはな (2009-2-21 22:10 )
あつぽんさん、こんばんは。
うちは白血病だったので、固形腫瘍の治療のことはわからないのですが、先が見えないと不安ですよね。「いろんなケース」というのは例えばどんな治療法があるのか、もしそれを選択した場合はどのようなことが予想されるのか、どれくらいの状態になれば退院できるのか・・・親であれば知りたいのは当然です。あつぽんさんが不安になるのも無理ないと思います。
私は、入院治療の半分まできたところで退院後の治療（約1年半）のプロトコールをもらいました。まずは退院に向けて目標を持ち、それに向けて外泊をやめて（外出だけにして）治療を続けてもらいました。目標であった「上の子が小学校入学前までに退院」の2日後になってしまいましたが、なんとか間に合いました。何か目標をもつことはとても大切ですよね。
治療が終わって2年5か月になろうとしていますが、本人は元気でもやはり再発のことは気になりますし、不安になって涙がポロポロとこぼれることもあります。ずっと元気でいてくれますようにと祈るしかないかな・・・。でも、治療終了から時が経つにつれ、その不安も少しずつ薄れていきました。
今はセカンドオピニオンも受けられますから、民間療法を探すよりもそちらを探したほうがいいかなと思います。（セカンドオピニオンを受けられるのでしたら、一緒に情報を探しましょう）
セカンドオピニオンとは？
まずは、主治医に「いろんなケース」について説明していただくわけにはいかないでしょうか？
キーマスターはな (2009-2-20 22:22 )
あつぽんさん、はじめまして。管理人をしていますはなと申します。白血病の治療を終えた息子がいます。
私も、再発を防止するためにはどうしたらいいか医師に聞いたことがありますが、白血病になった原因がわからないため予防しようがないので、食生活が偏らないように、健康に気をつかって生活できればそれでいいと思いますよ、とのことでした。
民間療法についてですが、それを勧める相手がどのような方であるかわからないため、当サイトでは書き込みをご遠慮いただいております。
完治するものなら何でもしてやりたいと思うのが親です。人の弱みにつけこんで高額な商品や治療法を勧める人もいますから、どうか相手の言葉に注意して話をお聞きください。
お子さんがこのまま完治しますよう、心からお祈りしています。
キーマスターはな (2011-5-18 16:31 )
こびらさん、こんにちは。
こうしたらいいという方法があればいいのですが、
素人の勝手な判断で情報提供することはできないため、
お力になれず申し訳ないです。私も関わっている小児がんの団体です。
相談窓口のご紹介だけさせていただきます。SUCCESSの小児がん医療相談
http://www.nposuccess.jp/がんの子供を守る会
http://www.ccaj-found.or.jp/甥っ子さんに合った治療が見つかり、順調に進みますよう
心からお祈りしています。キーマスターはな (2009-5-27 21:20 )
kazuko様
MAX様はじめまして。管理人の はな です。
メールアドレスを公開することなく、お互いに連絡をとることは可能です。プライベートメッセージをご利用ください。
キーマスターはな (2006-8-11 16:20 )
みなさん同じように晩期障害のことを考えて、放射線療法にすんなり同意できないようです。プロトコールに入っている場合は仕方がないという思いになるそうですが、「予防で」ということになると思い悩んだりと・・・
放射線療法ガイドラインも参考までにどうぞ
（リンク切れのためURL削除）移植時の放射線照射も含めて、経験者のお子さんのご家族のご意見をお待ちしています。
キーマスターはな (2009-1-3 0:26 )
ゆづママさん、はじめまして。管理人をしています「はな」と申します。お友達のお子さんが緩和医療をすすめられているのですね。それを知ったゆづママさんもショックを受けられたのではないでしょうか。簡単に返信できる内容ではなかったため、かなり日にちが過ぎてしまいました。私の考えをまとめましたのでお読みいただければ幸いです。
緩和医療をすすめられているお子さんの親御さん（お友達）は、本当に「何でもいいので情報を」探していらっしゃいますか？疑わしい商品や団体ではないかという判断はとても難しいと思います。情報を探すのも支援する方法のひとつだと思いますが、怪しい商品や宗教は絶対に勧めないこと、押し付けることのないようにしたいものですね。
これからはご家族にとって、本当に大切な時間だと思います。だからこそ、あいまいな情報に惑わされることがないよう見守ることも、そのお友達を支えることにつながると思います。
どうか痛みが少しでも和らぎますようにお祈り申し上げます。
キーマスターはな (2010-6-19 14:59 )
あーし様はじめまして。管理人のはなです。
十分納得できる説明がないまま治療が進むというのは不安ですよね。kazuko様がおっしゃるように、セカンドオピニオンをとって、他の医師の意見を聞くことが一番良い方法だと思います。セカンドオピニオン・ネットワークをご存知ですか？
（リンク切れのためURL削除）セカンドオピニオンに関する理解の助けとなる小冊子「（ガンの）セカンドオピニオンを上手にとるコツ」やセカンドオピニオンを聞くことができる「セカンドオピニオン 協力医」リストの閲覧ができます。
セカンドオピニオンではありませんが、SUCCESS小児がん医療相談があります。
（リンク切れのためURL削除）診断や治療内容などの医療に関する相談に対して、小児がんを専門とする医師が回答してくださいます。「診断」ではないので紹介状はいただけませんが、診断名に応じた小児がんの研究会への参加施設や、臨床試験を行っている施設等の情報をもらうことができます。主治医の同意が得られない場合も相談が可能です。
個別の相談料は必要ありませんが、相談者をSUCCESS会員（正会員・賛助会員）に限定しているため、現在会員でない方は入会金・年会費の支払いが必要です。ちなみに私は正会員になっています。
正 会 員：入会金2,000円＋年会費5,000円＝計7,000円
賛助会員：年会費5,000円（入会金不要）
また、回答書や資料の送付に必要な送料（実費）も自己負担です。良い選択肢が見つかることをお祈りしています。
息子さんの状態が少しでも良くなりますように、
そして完治すると信じて祈っています。kazuko様、貴重な情報をありがとうございました。
キーマスターはな (2017-5-14 15:53 )
masaさん、こんにちは。セカンドオピニオンを選択されたのですね。最善の治療が選択できますように。
息子は後遺症や合併症は全くありませんが、先天性の発達障害のため現在は特別支援学校の高等部に通っています。
キーマスターはな (2017-5-7 21:46 )
masaさん、はじめまして。小児がん経験者の母親です。
うちの子は白血病でしたので参考にならないかもしれませんが、治療内容（リスク群）の決定にあたり主治医から説明を受け、スタンダードリスク・ハイリスクの治療選択をした経験がありますので投稿します。
結果としてはハイリスク（化学療法のみ）を選択してプロトコール通りの治療を受け、2006年10月に治療終了。経過観察も問題なく完治しました。
白血病診断時・その前後で検査結果に大きな差が見られ、主治医の説明は以下の通り。
「9月1日の血液検査では白血球が 13,800μlでしたが、翌日には 49,630μl に上がっています。今朝の血液検査は 12,000μl に下がったため、この数値であれば標準のSR群（スタンダードリスク）で治療できるのですが、1日で白血球数が急上昇したことを考えるとHR群（ハイリスク）の治療をしたほうが良いと考えています」
治療が濃くなれば辛い思いをすることも増えます。しかし、スタンダードリスクの治療をして再発すればもっと辛い・・・。主治医の考えに同意し、ハイリスクの治療を受けました。
治療中は何度も「やっぱりスタンダードリスクにしてもらえば良かった」と思いましたが、それは順調に治療が進んでいたから、泣き叫ぶ息子の声を聴いていたから。
息子さんの治療がうまく進みますように。早く良くなりますように祈っています。
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