はな

はな (2007-3-22 10:21 )

やーままさん、はじめまして。
JACLS ALL-02 HR　の治療を終了した5歳の息子がいます。

＞例えばTCCSGの維持療法は内服だけですが、他のグループは定期的に点滴、静注があります。

ネット友達との情報交換で私も知りました。息子のプロトコールでは維持療法中も点滴、静注、筋注、内服がありました。内服だけで済めば・・・と思ったこともあります。

＞このサイトのプロトコール一覧

すみません、別サイト（輝く子どもたち）になってしまうため初めての方にもわかるようにURLはこちら↓
kodomo.eek.jp/link/link5.html（リンク切れ）

TCCSGプロトコールについて
小児血液・腫瘍疾患治療プロトコール集より抜粋

L81-10プロトコール
1981年に開始、1984年に閉鎖し、195例が登録された。

L84-11プロトコール
1984年に開始、1989年に閉鎖し、490例が登録された。

89-12プロトコール
1989年に開始、1992年に閉鎖し、418例が登録された。

L92-13プロトコール
1992年に開始、1995年に閉鎖し、346例が登録された。

L95-14プロトコール
1995年に開始、1999年に閉鎖し、597例が報告された。

L99-15プロトコール
1999年に開始・・・

2003年発行の書籍のためここまでしかわからないのですが、みなさんのプロトコールから、

L99-15プロトコール
1999年に開始、2006年に閉鎖

L04-16プロトコール
2006年に開始、現在進行中

ということではないでしょうか。
JACLSの場合、同じプロトコールでも一部内容が変わり「○○年改訂版」のようになるみたいです。息子のプロトコールにそのように表示してあり、この書籍の内容と若干違いがありました。
TCCSGのホームページの更新がされていなのだと思いますよ。

はな (2007-10-19 9:16 )

あんかめちゃんさん、おはようございます。

呼吸器を外すことができてよかったですね。私も嬉しいです

心配なことはいつになってもなくなりませんが、こうして嬉しいことを数えていくと元気が出てきますよね。心配事がひとつずつ嬉しいことにかわっていきますように。

あんかめちゃんさんもご自愛くださいませ。

はな (2007-9-11 23:13 )

メガネさん、こんばんは。

思っていらっしゃったことを進められたのですね。素晴らしいです！良い結果が出るといいですね。応援しています。

実は私も行動する日が来月と迫ってきていますが、プログラムの演題、発表者のメンバーを見て自信がなくなっていました。自分が発表していいのだろうか・・・と。

しかし、メガネさんの書き込みに勇気をもらいました。上手くできなくても、精一杯頑張りたいと思います。ありがとうございます。

はな (2009-2-6 14:53 )

デカドロンさん、こんにちは。管理人をしています「はな」と申します。

娘さんが治療していらっしゃるのですね。私の息子は２歳でALLと診断され、化学療法を終えて２年過ぎました。現在は小学１年生です。とても元気になりました。上には、４年生のお兄ちゃんがいます。

２年過ぎても再発のことを考えると恐ろしくなりますから、考えないようにしているだけで、治療中も、治療が終わってもやはり不安ですね。

ペットは感染が気になりますが、娘さんの心を癒してくれる大切な家族ですよね。里子に出す決心をされたデカドロンさんも心を痛められたのではないでしょうか。

うちは動物を飼っていないので、何もお力になれずすみません。
白血病や治療にかんして何かお手伝いできることがあればよいのですが・・・

娘さんの治療が順調に進みますように、すっかり良くなって元気になりますように心からお祈りしています。

はな (2012-1-15 21:45 )

私の場合は本を読んで、毎日「だいじょうぶ」と自分に言い聞かせていました。うつ状態になったときは本を読んでもダメだったので、病院で薬を処方してもらいましたよ。