記事一覧
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右足離断または人工関節…決断の時
4年ほど前、「粘液性線維肉腫」という珍しいがんに罹患した当時11歳の男の子のお母さんから書き込みがありました。そうはやとさん、アメブロのハンドルネームは哀子さん... -
＃CAR_T療法署名3万筆突破！ あなたの声も届けたい！メッセージ募集します
「CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い」の署名は、 30,697筆！（5月2日到着分までの集計） ありがとうございます。 御礼と今後について はるちゃんのお父様よりメッ... -
小児がん経験者・林志郎さん（クラウンシロップ）との出会い
息子が白血病と診断されてから知り合った私より少し年下の小児がん経験者の姿に、この13年間ずっと支えられてきました。そして、これからもずっと。 今回は、その彼のお... -
【CAR-T療法】署名活動に至る経緯とご報告、FAQ ～臨床試験対象者拡大のお願い～
急性リンパ性白血病が再々発してしまった3歳の女の子 はるちゃんのお父様（藤原正典さん）と親戚の方々が、15歳以下の子どももCAR-T療法臨床試験の対象となるよう署名活... -
【署名】CAR-T療法 臨床試験対象者拡大のお願い～打つ手の少なくなった子どもにもCAR-T療法を受けるチャンスをください
署名活動の場所になっている大学、署名内容に記載されている病院および教授は、本活動とは無関係です。 2018-05-02追記 署名用紙の配布は終了しました。ご協力ありがと... -
【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録
治療の記録が消える日、治療の記録を残す方法について、愛媛県立中央病院 小児医療センター長／JCCG 理事 石田也寸志先生にお話を伺いました。 【内容】晩期合併症と... -
【一覧】小児科医・細谷亮太先生執筆の本（小児がんの子どもたち）
小児がんの子どもたちを診療し、見守っていらっしゃる細谷亮太先生（聖路加国際病院 顧問/細谷医院 院長）が執筆された書籍です。 医師の立場で小児病棟と患児・家族の... -
電磁波をブロックするキーホルダーの効果を測定・その結果は？
結論からお伝えしますと、 全く効果なし！ だたのキーホルダーだったわ。 「子どもが白血病を発症！原因は電磁波！？」の投稿に書いたように、息子が白血病になったのは... -
【一覧】天使になった子どもたちの闘病記本
小児がん・若年性がんと闘い、天使になった子どもたちの闘病記 最期まで精一杯小児がんや若年性がんと闘った小さな戦士たち。姿は見えなくなっても、家族やお友だちの心... -
小児がんであることを周りの人にどのように伝えるのか（小学校入学式に担任の先生へ渡した手紙）
卒園式も終わり、新しい環境に飛び込んでいく嬉しさと不安でいっぱいだった2008年の春。10年前に次男の担任の先生に宛てて書いた手紙のコピーが出てきましたので、その... -
【一覧】小児がん・若年性がんを克服した方の闘病記本
小児がん・若年性がんを克服した方の闘病記 小児がん・若年性がんを克服した方の闘病記、体験記などをまとめました。 闘病記集 小児がん・若年性がんを克服した方の闘病... -
「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」JPLSG長期FU委員会 編
医薬ジャーナル社「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」 JPLSG長期フォローアップ委員会長期フォローアップガイドライン作成ワーキンググループ 編 日本... -
【一覧】小児白血病・血液腫瘍に関する医学書
小児白血病・血液腫瘍疾患の診断や治療に関する医学書・専門書をまとめました。 「小児白血病・血液腫瘍」に関する医学書 -
【一覧】小児がんと診断された家族向け：わかりやすい解説本
小児がんと診断された家族向け・わかりやすい説明の小児がん関連書籍 小児がん 白血病・血液腫瘍 -
「小児がん経験者の長期フォローアップ ～集学的アプローチ～」JPLSG 監訳
小児がん経験者の長期フォローアップ 日本小児白血病リンパ腫研究グループ（JPLSG）長期フォローアップ委員会 監訳 書籍紹介 興味はあるものの、安い買い物でないだけに... -
3 聖域療法/ALL治療内容と経過
【記録時期】2004年11月31日～12月13日（聖域療法：sanctuary therapy） 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク群・中... -
【カルテ開示5】診療記録の保存期間はいつからいつまで？
前回は「カルテ開示費用はいくらかかる？～診療情報開示の料金内訳～」についてまとめました。今回はカルテの保存期間について調べました。 診療記録の保存期間はいつま... -
【カルテ開示4】費用はいくらかかる？～診療情報開示の料金内訳～
カルテ開示の費用はいくらかかる？～診療情報開示の内訳～ カルテ開示したお友だちからの情報 過去にカルテ開示をしたお友だちにかかった費用を聞いたことがあります。... -
【カルテ開示3】できたよ♪ 拒否されたよ！ 諦めたよ・・・みんなの体験談
天使のママたちのカルテ開示体験談 私が管理する別サイト「天使になった子供たち」から、カルテ開示をしたママたちの体験談をご紹介します。現在は病気・事故・自死など... -
【カルテ開示2】診療情報の開示が義務化されるまでの歴史と背景
カルテやレセプトなどの診療情報の開示が義務化されるまで 「リスボン宣言」と「情報に対する権利」 カルテは自分の病気や診療に関する情報が詰まった大切な記録なのに... -
【カルテ開示1】診療情報開示請求・手続きの流れと費用・取得できた文書
小児がんの息子がすべての治療を終えた時点で、カルテ開示請求をしました。その時に受け取ったカルテの中身、手続きの流れ、かかった費用などを詳しく掲載しました。 カ... -
2 強化療法・治療内容と経過
【記録時期】2004年10月19日～11月29日（強化療法：consolidation therapy） 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク群... -
1 寛解導入療法・治療内容と経過
【記録時期】2004年9月6日～10月18日（寛解導入療法：induction therapy） 【プロトコール】JACLS ALL-02 HR 【病名】B前駆細胞型 急性リンパ性白血病・ハイリスク群・... -
「君と白血病 ～この1日を貴重な1日に～」細谷亮太 訳
赤色の表紙と「白血病」の文字が目を引く1冊の本。1cmほどの厚さがあり子ども向けの本には見えませんが、これほどわかりやすく丁寧に身体・病気・治療について記載され...
