記事一覧
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【2007年】全国の小児病棟情報一覧（看護体制・付き添い生活・院内学級・親の会など）
錦光山雅子さんの記事を読んで思い出しました。 10年前に私も入院の付き添いについて疑問に思っていたな・・・そういえば、調べて一覧表にした記憶が・・・。データが残... -
親の会・経験者の会 リンク集
親の会・経験者の会リンク集 疾患別患者会 小児脳腫瘍の会 疾患別親の会。活動拠点場所 神奈川県立こども医療センター。 肝芽腫の会 疾患別親の会。活動拠点場所 神奈... -
小児がん 闘病記 リンク集
小児がん闘病記のリンク集 脳腫瘍 evergreen 頭蓋咽頭腫／2005年（4歳10ヶ月）発病。 神経芽腫 明日も公園行こうね！ 2016（1歳10ヶ月）発病～治療中。 二男、一チワ&#x... -
その他の白血病ブログ・闘病記 リンク集
急性骨髄性白血病等のブログ・闘病記 急性骨髄性白血病 未来へ築き上げる物語 AML（M0）／2014年発病～2016年再発し、同年10月に臍帯血移植。小児がんサバイバー本人に... -
小児急性リンパ性白血病 ブログ・闘病記 リンク集
小児急性リンパ性白血病 ブログ・闘病記 リンク集 2010年以降に発病 B-ALL 息子中心の色々人生記録 （B前駆細胞型白血病）高2倍体／2016年（2歳6か月）発病～2018年治療... -
初めての腰椎穿刺・髄注…「がんばれ」と言わないで
2004年9月4日、中枢神経に病気の拡がりがないか調べるために髄液検査をしました。次男は中枢神経には白血病細胞は見られませんでしたが、初回の髄注（読み方：ずいちゅ... -
CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施
【患児・経験者・家族対象】CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施 ※アンケートは2017年11月30日に終了いたしました。ご協力ありがとうございま... -
ロイナーゼによるアレルギー、薬剤アナフィラキシー対処法、原因不明の蕁麻疹
ロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）によるアレルギー＆原因不明の発疹 薬剤アナフィラキシー（入院治療中） 【2004-10-04】最初に蕁麻疹が出たのは、寛解導入療法の8回目... -
髄液検査の結果（髄注・ルンバール・腰椎穿刺）診断後～治療終了時
髄液検査（髄注・ルンバール・腰椎穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた15回の髄液検査の結果。 検査項目別 検査結果... -
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺）診断後～治療終了
骨髄検査結果（マルク・骨髄穿刺） 小児急性リンパ性白血病の診断後（2004年）から治療終了時（2006年）までに受けた8回の骨髄検査の結果。 検査項目別 検査結果のコメ... -
JACLS ALL-02 HR プロトコール（B前駆細胞型 小児急性リンパ性白血病 ハイリスク）
小児急性リンパ性白血病 JACLS ALL-02 HR プロトコール 小児白血病研究会（Japan Association of Childhood Leukemia Study）通称：JACLS（ジャクルス）は2002年4月よ... -
個室に入院すると差額ベッド代を必ず支払わないといけないか（特別療養環境室料の請求）
高額な差額ベッド代－みんな支払ってるの？ 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。4床以下でも他の条件を満たしていれば特別療養環境室になるので、「1人... -
差額ベッド代とは（特別療養環境室料・個室利用料が請求されない場合）
個室で入院生活スタート♪ ⇒ 高額な利用料を請求された！ 差額ベッド代とは 差額ベッドの正式名を「特別療養環境室」といいます。「差額ベット代」＝「1床の個室」という... -
CVカテーテルの事故（自己）抜去と対処法
前回は患児家族の立場で「ＣＶカテーテルのトラブルと対策」についてまとめました。 今回は医療従事者がどのようなことに注意しているのか、実際にどのような事例がある... -
臨床試験参加に同意しないと、どうなりますか？
子どもが「小児がん」であると告知され、動揺する。現実を受け入れなければいけいないという焦り、治療が始まる不安、子どもが死んでしまうかもしれないという恐怖・・... -
息子は実験台になるの？「臨床試験参加に関する同意書」の内容
主治医から、臨床研究への参加について説明を受けました。参加しなくても最新の治療は受けられ、扱いが悪くなることはありません。どちらでもいいと言われたましたが、... -
病気の人でもできること、その中でも一番簡単なこと
小児白血病は、発症年齢・発症時白血球数・染色体異常の有無によってリスク分類され、それぞれに治療計画（プロトコール）があります。次男の場合は白血球の数が多かっ... -
治療終了満11年を迎え、次男の身長は170cmを超えました
小児急性リンパ性白血病の治療を終えて11年を迎えました。次男は元気です。治療中は今日を生きるのが精一杯で、次男が16歳になることも私の背丈を追い越すほど成長する... -
みんなのCVカテーテルカバー・作り方・購入先のまとめ
CV・IVH・中心静脈カテーテルのルート部分の保護や引き抜きなどを防ぐために、親が保護カバーを用意しなければならない現状とみんなの体験談のまとめ。CVカテーテルカバーの作り方、購入先の情報など。 -
白血病治療前の検査結果と告知（治療内容と方針・臨床試験への参加）
2004年9月4日、検査結果が出揃い今後の治療方針が決まりました。 病名 B前駆細胞型 急性リンパ性白血病 治療 化学療法（入院6～8ヶ月、外来１年半の予定） プロトコール... -
化学療法による永久歯への影響／前歯強打で抜髄
次男は2歳11か月から2年1か月間、化学療法を受けました。（急性リンパ性白血病・ハイリスク、JACLS ALL-02 HRプロトコール） 4歳で乳歯が抜け始めたので、ポロポロと乳... -
生徒会役員立候補と中井俊已さんの言葉「あいさつに心をこめる」
次男は小学1年生の時に先天性の発達障害だとわかり、小・中学校は特別支援学級に在籍していました。今春から特別支援学校の高等部へ進学し意欲的に頑張っています。 そ... -
CVカテーテル抜去までの経過と12年後の刺入部傷跡の写真
【左胸】CV 【右胸】1,2度目のカテーテル留置術を受けた傷跡（2005-1-7 撮影） 中心静脈カテーテルとは、鎖骨あたりの血管から心臓に近い太い血管（中心静脈）へ通す管... -
白血病の初期症状（初診時所見）
2004年9月2日 次男が白血病だとわかり、再び高熱が出て不安な夜を過ごしました。次男の様子を観ながら知らぬ間に寝てしまい、ハッと目が覚めてすぐに、眠っている次男が...
