記事一覧
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骨髄検査の結果、白血病確定
骨髄検査の結果、白血病であることが確定してしまいました。子どもが白血病と告げられた日の絶望的な思いとそこに差し込んだ一筋の光「今は治るようになってきた病気だ... -
抗がん剤の副作用で爪がはがれた
11年前、次男が白血病の治療をしていた時の話です。 外来治療になって1年4ヶ月ほどが過ぎた頃、左手人差し指の爪の異常に気づきました。他の爪は異常なし。爪が生え変わ... -
子どもとビーズで作る小児がん闘病記
子どもたちが自分の頑張りを誇りに思えるようになるツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども... -
【動画】ビーズ・オブ・カレッジ®（勇気のビーズ）まとめ
子どもたちが自分の頑張りを誇りに思えるようになるツールです。治療の内容によってビーズの色を変え、イベントは特別な色のビーズ（我が家は樹脂粘土で制作）を子ども... -
日本育療学会のシンポジウム 看護師・教員・母親、それぞれの立場から
今日は日本育療学会の第21回学術集会に出席しました。 テーマは「改めて、医療と教育の連携 ～もう一歩前に進めるために～」 シンポジウム 看護師・教員・母親、それ... -
EBウイルスの可能性高く検査⇒白血病の疑いで検査入院
2004年9月1日、前日にかかりつけ医から受け取った紹介状を持って県病院へ。EBウイルスの可能性があり血液検査をした結果、白血病の疑いも出てきてさらに詳しい検査をす... -
小児白血病の初期症状（発病と経過）
たった15日で、次男の状態は急速に悪化していきました。原因不明の発熱、結膜炎、出血斑、肝臓と脾臓の腫れ、顔面蒼白、貧血などの症状が、白血病という重い病気のサイ... -
自立に向けて：定期健診の受付・診察・会計までを次男にやらせてみた
今日は年1回の定期検診でした。問題なし。 身長 171cm、体重 50.1kg、血圧 108/51。 高校生になったので、今回は受付から会計まですべて自分でやってみて、診察室も一人... -
岐阜大学附属病院 小児科病棟で縁日を開きました
8月1日に岐阜大学附属病院 小児科病棟で縁日を開きました。 毎年この縁日はわたぼうしの会主催となっていますが、準備から各ブース担当、片付けまで看護学生さんの力に... -
「特別支援学校 高等部」と「高等学校」高校生の就活の違い
高校生になった次男の就職と社会人になった長男の就職活動に違いがあり、入学早々に戸惑う。この時期から具体的に就職先を考えていかなければ・・・私が焦っているだけで本人はのんびり構えているので余計に焦る。 -
岐阜大学病院小児病棟で今年も「縁日」を開催します
懐かしい写真(*^^*) 7年前の息子たち、わたぼうしの会の縁日でお手伝いをしていました。 病棟で準備している間、入院中の子どもたちがいつから始まるのかとそわそわして... -
「だいじょうぶだと信じているよ」ネガティブな私に寄り添ってくれる人
息子たちが発熱を繰り返したり身体にいくつものあざができていたりして、次男が白血病を発症した時と同じ症状が表れると不安が大きく膨れ上がり、最悪の状況を想像して... -
菜の花畑みたいできれい♪⇒「セイタカアワダチソウ」の花粉に苦しむ
10月に入り稲刈りも終わって寂しい景色の中で、会社近くの空き地一面に黄色い花が咲いてとてもきれい。その花は「セイタカアワダチソウ」。 この花粉に悩まされることに... -
小児がんの治療終了10年の節目を迎えて
とうとうこの日を迎えることができました。次男が白血病の治療を終えて10年経ちました。 急性リンパ性白血病と診断された時は、息子の将来を想像するのが怖くて、次の日... -
価値観の違う相手と、どうやって付き合う？
「弟が白血病だったことや障がいがあることを 好きになった相手やそのご両親に知られたとき、 それが原因で別れたり結婚を反対されたりしたらどうする？」 価値観の違う... -
白血病が再発する、という「悪夢」
「白血病が再発しました。今回は骨髄移植をしなければ…」 私が今朝見た悪夢。 その夢の中で、12年前に次男が白血病と告知されたときと同じように「きっと悪夢を見ている... -
名古屋中央卸売市場にある「一力」の海鮮丼
一力の海鮮丼 850円 いつだったか・・・テレビで名古屋中央卸売市場にある「一力」の海鮮丼が紹介され、「今度行こうか」という私の言葉を覚えていた息子たち。高校３... -
ただの風邪、ですよね？
次男が39度の熱を出した。白血病の再発ではないとわかっていても、病院で診てもらうと先生に聞いてしまう。 「ただの風邪、ですよね？」 先生は笑って「ただの風邪だよ... -
中島未月さん「あなたに、会えてよかった」レビュー
中島未月さんとHABUさんがコラボした2冊目の詩集「あなたに、会えてよかった 」。 広い空の下で立ち止まり、今まで出会った人たちから学んだ生きることや幸せについて深... -
退院して外来治療中に特別児童扶養手当を申請したが却下された
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 退院後に申請したら却下された みー はじめまして！息子がALL（急性リンパ性白血病）スタンダードで外来... -
小児がん治療終了10年目突入！
無事にこの日を迎えることができました。小児がん治療終了9年が経過し、10年目に突入です。 2004年9月に次男が急性リンパ性白血病だとわかり化学療法が始まりました。20... -
アメ車販売「TDO MOTORING」へ
友だちが経営している「TDO MOTORING」に、別の友だち家族と待ち合わせて次男を連れて行ってきました。ふたりの友達とは20年ぶりに会うのに距離を感じなくて、私たちが... -
7/29朝日新聞に次男の絵「ぼくのコクワガタ」が載りました
今朝の朝日新聞朝刊に次男が描いたクワガタムシの絵が掲載されました。次男が大切に育てていたコクワガタが死んでしまった悲しみを絵と文章で表現した1枚です。 -
白血病治療終了満9年9か月 定期健診、問題なし
身長164.5cm。惜しい！まだ私を越えていませんでした。 ちなみに私は165cm。ここ数年で1cm大きくなってしまった・・・ なんということだ。。。(T△T) 高校を卒業したら一...
