記事一覧
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小児急性骨髄性白血病で特別児童扶養手当を受給中の方いますか？
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 小児急性骨髄性白血病で特別児童扶養手当を受給できる？ ごっつん どなたか、小児急性骨髄性白血病で特... -
特別児童扶養手当申請に医師から該当しないと言われた
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 MDSからのAMLのミドルリスクで特別扶養手当を申請しましたが却下された ごっつん はじめまして。子ども... -
「ぼくのコクワガタ」小児がんの子どもたちの絵画展で展示
すでに終了しましたが、11/28～30に岡山で開催されたがんの子どもを守る会公開シンポジュウム「小児がんの子どもたちの絵画展」で、次男の作品を展示していただきました... -
脳死と臓器提供、小児がん経験者ときょうだい児の答え
新しい保険証を受け取り、裏面の臓器提供意思表示欄にサインをしました。私が脳死になったときは、使える臓器はすべて使ってほしいと息子たちには伝えています。けれど... -
東田直樹さん「自閉症の僕が跳びはねる理由」から次男の本音を知る
次男が珍しく「この本を読みたい！」というので購入しました。 「自閉症の僕が跳びはねる理由―会話のできない中学生がつづる内なる心」 NHKで放送された番組「君が僕の... -
白血病治療終了満8年10か月 定期検診、問題なし
今日は、次男の白血病治療終了後の定期健診。 何の問題もなく、先生に元気な様子を伝えて帰ってきました。 （写真は2014年8月1日撮影） 血液検査結果（2014-8-14） 白... -
PTA役員選出方法の見直し（3）役員経歴調査と選出手順
会員の意識調査を踏まえ、役員選出の流れをつくりました。 ＰＴＡ学級役員選出の準備・手順 役員経歴調査 (1) 役員選出規定と役員経歴調査の文書を配布する 11月末から1... -
紫斑の多さが白血病再発の兆候なの！？
次男の足に赤いプツプツがたくさんでき、本人が「広がっている」と言うので気になり小児科へ。 診察の結果、点状出血だから心配ないと言われた。先生はそれよりも、足に... -
PTA役員選出方法の見直し（2）PTA会員の意識調査報告書
前回「PTA役員選出方法の見直し（1）新6年生だけ学年選出」の続きです。 まずは、広報委員会で役員選出についてのアンケートを実施し、保護者の意識調査をしました。 「... -
PTA役員選出方法の見直し（1）新6年生だけ学年選出
大勢の保護者の前で、次男の病気を公表せざるを得なかったPTA役員選出会。 「家庭の事情を人前で話さなくても、事前に免除してもらえるような選出方法に変えたい」 その... -
ＬＢＸ劇場（ダンボール戦機）
お待たせしました！次男のLBX劇場のはじまり～。 構図も考えて撮影していたようなので、トリミングなしで掲載します。 何やら相談中。。。 「あの家にお宝があるらしい... -
PTA広報委員長、最後の仕事
昨日は次男が卒業した小学校でPTA総会があり、前年度事業報告をするため出席しました。大勢の保護者を前に話をするのはこれで4回目になりますが、やはり緊張・・・。短... -
小さな青い花「オオイヌノフグリ」を漢字で書くと・・・
道端で見かける青くて小さなかわいい花「オオイヌノフグリ」 これをを漢字で書くと・・・ 「大犬の陰嚢」∑(￣ﾛ￣|||) 次男は、学校で習ってきたことを早速教えてくれた... -
PTA役員の立候補者が多すぎる！贅沢な悩み
先月末にPTAの学級役員の選出が行われました。 学級役員は各学年8名で、主に学級懇談会の司会進行を担当する学年学級委員会、講演会などの企画運営を担当する子育て委員... -
膝の痛みとまた鼻血
白血病の治療を終えて、今日で満7年を迎えました。 年1回の定期健診も問題なく健康に過ごしていますが、年に1度は体調不良が続いて市民病院で検査をしてもらうため、結... -
ファミリーハウスは観光ホテルじゃない！
我が家は病院まで車で20～30分ほどでしたので、宿泊施設を利用することはありませんが、他の方から、「子どもの入院中は、ファミリーハウスでの宿泊やスタッフの方にず... -
白血病治療後の定期健診、異常なし
今日は次男の定期健診だった。今年の10月で、白血病治療が終わって満7年になる。血液検査も触診も異常なし、発育も順調で、何も問題なかった。 次の検診は1年後。来年の... -
笑える場所はあるのに、泣ける場所と時間は限られる
息子が白血病と告知されたときは、 同じ病棟で長期入院をしているママたちが笑って話しているのを見て、 どうして笑っていられるのだろうと思った。 こんなに悲しいのに... -
小児病棟の縁日
今日は小児がんのボランティア活動に参加し、小児病棟のフロアをお借りして縁日を開きました。 わたぼうしの会メンバー5名に加え、看護学生さん6名がお手伝いに来てくだ... -
息子の机に住むロボットたち
昨晩、次男の机の上でLBXが料理に挑戦していた。その時の様子を次男が撮影。ストーリー仕立てになっていたのが面白い。 これから料理を始めます。 気合い十分。 今夜は... -
白血病が再発、移植するのに特別児童扶養手当の申請はできないの？
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 後遺症が残る可能性がないと特別児童扶養手当は申請できないの？ よしみ はじめまして。急性骨髄性白血... -
中村亜綺さん講演会「家庭でできるキャリア教育」
中学校のPTA講演会で、中村亜綺さんから「家庭でできるキャリア教育」を教えていただきました。難しい話になるのかと思っていたら、その答えはとてもシンプル。 「子ど... -
運動会の徒競走で今年は1位になるはずが・・・笑いが止まらない
治療終了満6年。今年も無事に、この日を迎えることができました。 このままずっと、健康なままで過ごせますように。 写真は先月の運動会。左から2番目にいる白い帽子の... -
特別児童扶養手当が通らなかった！不服申立てをするべき？
「小児がん みんなの闘病記」閉鎖に伴い、記事を移転しました。 特別児童扶養手当申請4か月後に却下！不服申立てをするべき？ ラムママ 娘が急性リンパ性白血病になり入...
