記事一覧
悲しみに寄り添う理由。私が経験した友人との別れ。
さっきまで笑っていた友人が、熱いアスファルトの上で横たわっていた。事故だった。今日は友人の命日。 《あの日から30年経つんだな…》私の価値観も人生も大きく変えた...遺伝子解析で小児がんの正しい診断を！クラウドファンディング2/28まで
がん治療研究を応援する「deleteC推し研！」クラウドファンディングが2022年1月30日から始まりました。 今回は、名古屋市立大学 大学院医学研究科 ウィルス学分野 教授 ...「ぼくはチョココロネやさん」のレビュー
「レモンの会」でお世話になっている「一般社団法人 みんなのレモネードの会」代表理事のえいしまけいこさんが絵本を出版されました。 「ぼくはチョココロネやさん」 ス...小児がん患者会ネットワークの活動と、みんレモオンライン交流会へ初参加
次男（小児がん経験者）の近況報告 久しぶりの投稿です。次男が社会人になって2年目になりました。数年前から易疲労や不眠の症状が出ていたので、昨年9月から治療を受け...ロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）の副作用に関するアンケート集計結果
アンケート概要 急性白血病や悪性リンパ腫の治療に用いられるロイナーゼ（L-アスパラギナーゼ）による副作用のため、投与を中止しなければならない方からの相談を受ける...壁新聞から始まった「輝く子どもたち」～情報発信と患児家族の交流
次男が白血病と診断されてから2か月後、私は壁新聞を作り始めました。小児病棟の掲示板に壁新聞を貼ると、お母さん方が足を止めます。そこから患児家族の交流が広がって...【一覧】小児科医執筆／小児がんの子どもたちの本（松永正訓先生ほか）
小児がんの子どもたちを診療し、見守っていらっしゃる先生方が執筆された書籍です。医師の立場で小児病棟と患児・家族の様子が書かれているので、親が綴る闘病記とは違...隔離と制限、治療の毎日
朝食をとって身支度を整える 「いってらっしゃい」と後ろ姿を見送り 「ただいま」に「おかえり」と言葉を返す 一緒にテレビを観て ゆっくりお風呂に入って 家族揃って眠...小児がんの募金活動にレモネードが使われる理由
レモネードと小児がんの繋がり 小児がんの募金活動にレモネードが使われる理由 なぜ小児がんの募金活動にレモネードが使われるのでしょう。 それは、小児がんに罹患した...気持ちを奮い立たせる言葉～子どもが小児がんと診断されたとき
大丈夫。 薬は効いてる。 きっと治る。 必ず治る。 絶対に治る。 元気になる。 ただそれだけを信じて そう自分に言い聞かせて 泣くものかと精一杯強がって 笑ってみせて...小児がん経験者を対象とした返済不要の奨学金制度
アフラック小児がん経験者・がん遺児奨学金制度 小児がんを経験した子どもや親をがんで亡くした子どものための、返還不要の奨学金制度。 高校生を対象とし、他の奨学金...脱毛（抗がん剤の副作用）治療開始～終了まで
2歳の時に白血病と診断された次男。抗がん剤の副作用によって、脱毛が始まりました。今回は、入院中と外来での維持療法中の脱毛についてまとめました。 抗がん剤の副作...【助成金・給付金情報】小児がんと診断されたご家族へ
小児がんと診断されたご家族は、様々な手続きを行わなければなりません。病院、学校・幼稚園・保育所、市役所、保健所・・・窓口となる場所は違い、揃えなければならな...【COMUGICO】支援が必要な子どもと家族のための情報検索サイト
スペシャルニーズ児と家族のための情報検索サイト「COMUGICO」さんに、私が管理しているサイトを掲載していただきました。 一般社団法人COMUGICO 代表理事の小川琢也さ...病院給食室から届いた手紙とレシピ
次男が小児がんの治療で入院していた頃、私は24時間付き添いでした。付き添い者の食事は自分たちで準備しなければなりません。当時は病院内にコンビニはなく、小さな売...【陳情書・資料】ワクチン再接種助成制度創設を求める陳情
抗がん剤治療等により抗体価が低下・消失した場合のワクチン再接種費用助成制度の創設を求める陳情に利用できる陳情書のテンプレート（例文）や資料などをまとめました...顔晴る（がんばる）仲間
病棟の廊下で 母親たちの井戸端会議 入院したとき 重い病気を抱えている子どもは 息子だけだと思った 病棟の廊下で おしゃべりをしているお母さんたちにも 同じように重...【署名活動・報告】CAR-T療法を受けたはるちゃんの様子
2018年4月に、CAR-T療法の署名活動をされた藤原さんを覚えていらっしゃるでしょうか。白血病が再々発してしまった当時3歳のお嬢さん（はるちゃん）の命を救うため、CAR-...〈維持療法〉外来治療中の様子
退院後4ヶ月まで （2005年4月～7月） 維持療法に移り、最初の1クールは入院したまま行いました。ロイナーゼでアナフィラキシーになったからです。退院する頃には、髪が...【経験談・ご意見】治療後のワクチン再接種助成制度
前回は、小児がん等治療後のワクチン再接種アンケート調査の集計結果をお知らせしました。 今回は、皆様からお寄せいただいた経験談やご意見をまとめました。これらをも...小児がん等治療後のワクチン再接種アンケート集計結果
小児がん等の治療によって、治療前までに接種したワクチンの抗体が減衰・消失することがあります。ワクチン再接種は任意接種となり、造血幹細胞移植後の再接種は多額の...どうして、うちの子が小児がんになったの？
どうして うちの子が小児がんに… 医師には「原因不明」と言われた。 本やネットで調べても 答えは見つからない。 そして、辿り着くのは 「私がこの子を病気にしたのでは...LINEアカウント「輝く子どもたち」友だち募集中
「輝く子どもたち」の新着情報をお知らせするLINEアカウントを作りました。 友だち募集中です。 ※このアカウントでは、個別のお問い合わせを受け付けておりません。【全国】骨髄移植後等のワクチン再接種費用助成制度（治療・年齢・金額）
骨髄移植や抗がん剤治療等を行った場合、治療前に接種したワクチンの抗体価が減衰・消失する場合があります。 疾病の発生及びまん延を予防するとともに、経済的負担を軽...
