記事一覧
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ヘアドネーションに必要な髪の長さ・送り先
ヘアドネーションに必要な髪の長さ、カットできる美容室、送り先等の情報をまとめました。 ヘアドネーション（英: Hair Donation）とは、小児がんや先天性の脱毛症、不... -
子どもの医療用ウィッグを無償提供・レンタル、発毛支援情報
子どもの医療用ウィッグを無償提供している企業や団体、レンタルとウィッグの寄付を受け付けている団体、発毛支援提供する企業の情報です。 抗がん剤の副作用で脱毛して... -
抗がん剤治療後（化学療法後）に行うワクチン再接種の種類と回数
造血幹細胞移植等の医療行為によって、治療前に受けた予防接種の抗体が減衰した場合、ワクチン再接種費用を自治体で補助してもらいたいという声が全国に拡がっています... -
深夜・早朝の生存確認
息子が白血病の治療中、 私は深夜や早朝に 急に怖くなって目が覚めた。 そして、 息子が生きているか確認した。 手のぬくもり 小さな寝息 よかった、生きている。 安心... -
子どもの命が助かれば、それでいい？
息子が小児がんと告げられたとき、 子どもの命が助かれば、 それだけでいいと思った。 でも、 治療が始まると 副作用が出ない薬はないのかと思い、 治療半ばになると 晩... -
小児がんの子どもがいる家庭の長期入院に伴う経済的負担
小児がんは小児慢性特定疾病に指定され、医療費助成を受けられます。また、年齢や地域によって乳幼児（こども）医療の対象となり、保険診療の自己負担分は全額または一... -
小児がんピアサポート「和樂～waraku～」
「和樂～waraku～」さんのFacebookページ開設に伴い、こちらでも彼女たちの活動をご紹介しようと思います。 家族の心のケアをしたい 家族の心のケアをするため、肌に触... -
「つながる交流会」13団体16名参加してリアルに繋がる
第2回 つながる交流会 もう1年前の話になってしまいました。2回目となる「つながる交流会」は13団体16名が参加し、楽しい時間を過ごすことができました。 今回の交流会... -
小児がん治療前に獲得した抗体はどれくらい減衰・消失するの？
「小児の臓器移植および免疫不全状態における予防接種ガイドライン 2014」によると、造血幹細胞移植を受けたほとんどの方は、抗体価の低下や消失が認められ、化学療法後... -
小児脳幹部グリオーマガイドブック ＆ 小児脳腫瘍リンク集
小児脳幹部グリオーマガイドブック 小児脳幹部グリオーマの会 ボランティアチーム「響」さんが発行していらっしゃるガイドブックをご紹介します。 内容 小児脳幹部グリ... -
【小児脳腫瘍など】身体障害者手帳取得を速やかに行う方法
急速に進行する疾病による早期の障害者認定 急速に進行する疾病による障害者認定を迅速に進められるよう、平成30年1月に、厚生労働省から各地方自治体へ通達が出されま... -
子どもが白血病！？どのような初期症状がでるの？
高熱が続いたり鼻血が続いたりしたとき、不安になってネット検索すると出てくるキーワードに「白血病」や「小児がん」が含まれることがあります。私も検索して辿りつい... -
中井俊已さん「きっとうまくいく」元気がでる魔法の口ぐせ
次男が入院していたとき、中井俊已さんからいただいたメッセージ入りの本「元気がでる魔法の口ぐせ」。 治療はうまくいくだろうか・・・ 順調に治療を終えても、再発し... -
【小児がん経験者から】全身性肥満細胞症を指定難病に登録してほしい！
いろいろなご縁から、今回は19歳の女の子、外村潮美さんと繋がりました。彼女は小児がん経験者で、現在は全身性肥満細胞症の治療中。この病気を指定難病に登録してもら... -
現在の看護体制で満足・不満に思うこと
当サイトが実施した「小児病棟情報アンケート」に、看護体制についてたくさんのご意見が寄せられました。前回は「子どもの入院に付き添う親の生活」「小児病棟：完全看... -
小児がん経験者の成長曲線記録表（身長・体重）
女の子だったら公開してほしくないであろう成長曲線記録表。次男に聞いたところ、ホームページで公開してもいいということだったので、生まれてから18歳になるまでの記... -
小児病棟：完全看護と24時間付き添い経験談
当サイトが実施した「小児病棟情報アンケート」に、看護体制についてたくさんのご意見が寄せられました。 前回は「子どもの入院に付き添う親の生活」についてまとめまし... -
子どもの入院に付き添う親の生活
幼い子どもが入院する場合、保護者が付き添わなければならない病院もあります。当サイトが実施した「小児病棟情報アンケート」に、看護体制についてたくさんのご意見が... -
使い切りのミニパック商品紹介
ミニパック商品紹介 24時間付き添いの親さんの食事も必要なので、使い切ることができるミニパック商品は有り難いです。 スーパーでも買えますが、もっとたくさん欲しい... -
奮闘する母たちの記録(3)【ワクチン再接種費用助成】
自治体へ FUMITA☆さん FUMITA☆さんが市議会議員へ現状と要望を伝えたところ、議員さんが動いてくださることに。そして、制度化されるという嬉しいご報告までを記録され... -
子どもの感情表現（嬉しい時・悲しい時）
入院治療中は感染しやすいため、次男の行動範囲はサークルベッドの上だけと決められていました。おもちゃで遊んだり、お絵かきを楽しむことが多かったです。長男の幼稚... -
がんの子どもを守る会 会報誌に掲載「ぼくのコクワガタ」
小学校4年生の時に次男が書いた絵を、がんの子どもを守る会さんの会報誌（2020年7月27日発行 第202号）に掲載していただきました。 作文はこちら ↓ ↓ ↓ 「クワガタムシ... -
特別児童扶養手当とは？小児がん・白血病でも受給可能
特別児童扶養手当とは 特別児童扶養手当は、精神または身体に障がいのある子どもたちに手当を支給することにより、障がいのある子どもたちが、さらに多くの幸せや豊かな... -
血液検査 数値の目安
血液検査 数値の目安 人により、または状況により、同じ数値でも臨床的な意味や重要性は違うこともあります。 白血球 正常では5,000～10,000個 薬の副作用のため白血球...
