2020年– date –
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【助成金・給付金情報】小児がんと診断されたご家族へ
小児がんと診断されたご家族は、様々な手続きを行わなければなりません。病院、学校・幼稚園・保育所、市役所、保健所・・・窓口となる場所は違い、揃えなければならな... -
【COMUGICO】支援が必要な子どもと家族のための情報検索サイト
スペシャルニーズ児と家族のための情報検索サイト「COMUGICO」さんに、私が管理しているサイトを掲載していただきました。 一般社団法人COMUGICO 代表理事の小川琢也さ... -
病院給食室から届いた手紙とレシピ
次男が小児がんの治療で入院していた頃、私は24時間付き添いでした。付き添い者の食事は自分たちで準備しなければなりません。当時は病院内にコンビニはなく、小さな売... -
【陳情書・資料】ワクチン再接種助成制度創設を求める陳情
抗がん剤治療等により抗体価が低下・消失した場合のワクチン再接種費用助成制度の創設を求める陳情に利用できる陳情書のテンプレート（例文）や資料などをまとめました... -
顔晴る（がんばる）仲間
病棟の廊下で 母親たちの井戸端会議 入院したとき 重い病気を抱えている子どもは 息子だけだと思った 病棟の廊下で おしゃべりをしているお母さんたちにも 同じように重... -
【署名活動・報告】CAR-T療法を受けたはるちゃんの様子
2018年4月に、CAR-T療法の署名活動をされた藤原さんを覚えていらっしゃるでしょうか。白血病が再々発してしまった当時3歳のお嬢さん（はるちゃん）の命を救うため、CAR-... -
〈維持療法〉外来治療中の様子
退院後4ヶ月まで （2005年4月～7月） 維持療法に移り、最初の1クールは入院したまま行いました。ロイナーゼでアナフィラキシーになったからです。退院する頃には、髪が... -
【経験談・ご意見】治療後のワクチン再接種助成制度
前回は、小児がん等治療後のワクチン再接種アンケート調査の集計結果をお知らせしました。 今回は、皆様からお寄せいただいた経験談やご意見をまとめました。これらをも... -
小児がん等治療後のワクチン再接種アンケート集計結果
小児がん等の治療によって、治療前までに接種したワクチンの抗体が減衰・消失することがあります。ワクチン再接種は任意接種となり、造血幹細胞移植後の再接種は多額の... -
どうして、うちの子が小児がんになったの？
どうして うちの子が小児がんに… 医師には「原因不明」と言われた。 本やネットで調べても 答えは見つからない。 そして、辿り着くのは 「私がこの子を病気にしたのでは... -
LINEアカウント「輝く子どもたち」友だち募集中
「輝く子どもたち」の新着情報をお知らせするLINEアカウントを作りました。 友だち募集中です。 ※このアカウントでは、個別のお問い合わせを受け付けておりません。 -
【全国】骨髄移植後等のワクチン再接種費用助成制度（治療・年齢・金額）
骨髄移植や抗がん剤治療等を行った場合、治療前に接種したワクチンの抗体価が減衰・消失する場合があります。 疾病の発生及びまん延を予防するとともに、経済的負担を軽... -
ヘアドネーションに必要な髪の長さ・送り先
ヘアドネーションに必要な髪の長さ、カットできる美容室、送り先等の情報をまとめました。 ヘアドネーション（英: Hair Donation）とは、小児がんや先天性の脱毛症、不... -
子どもの医療用ウィッグを無償提供・レンタル、発毛支援情報
子どもの医療用ウィッグを無償提供している企業や団体、レンタルとウィッグの寄付を受け付けている団体、発毛支援提供する企業の情報です。 抗がん剤の副作用で脱毛して... -
抗がん剤治療後（化学療法後）に行うワクチン再接種の種類と回数
造血幹細胞移植等の医療行為によって、治療前に受けた予防接種の抗体が減衰した場合、ワクチン再接種費用を自治体で補助してもらいたいという声が全国に拡がっています... -
深夜・早朝の生存確認
息子が白血病の治療中、 私は深夜や早朝に 急に怖くなって目が覚めた。 そして、 息子が生きているか確認した。 手のぬくもり 小さな寝息 よかった、生きている。 安心... -
子どもの命が助かれば、それでいい？
息子が小児がんと告げられたとき、 子どもの命が助かれば、 それだけでいいと思った。 でも、 治療が始まると 副作用が出ない薬はないのかと思い、 治療半ばになると 晩... -
小児がんの子どもがいる家庭の長期入院に伴う経済的負担
小児がんは小児慢性特定疾病に指定され、医療費助成を受けられます。また、年齢や地域によって乳幼児（こども）医療の対象となり、保険診療の自己負担分は全額または一... -
小児がんピアサポート「和樂～waraku～」
「和樂～waraku～」さんのFacebookページ開設に伴い、こちらでも彼女たちの活動をご紹介しようと思います。 家族の心のケアをしたい 家族の心のケアをするため、肌に触... -
「つながる交流会」13団体16名参加してリアルに繋がる
第2回 つながる交流会 もう1年前の話になってしまいました。2回目となる「つながる交流会」は13団体16名が参加し、楽しい時間を過ごすことができました。 今回の交流会... -
小児がん治療前に獲得した抗体はどれくらい減衰・消失するの？
「小児の臓器移植および免疫不全状態における予防接種ガイドライン 2014」によると、造血幹細胞移植を受けたほとんどの方は、抗体価の低下や消失が認められ、化学療法後... -
小児脳幹部グリオーマガイドブック ＆ 小児脳腫瘍リンク集
小児脳幹部グリオーマガイドブック 小児脳幹部グリオーマの会 ボランティアチーム「響」さんが発行していらっしゃるガイドブックをご紹介します。 内容 小児脳幹部グリ... -
【小児脳腫瘍など】身体障害者手帳取得を速やかに行う方法
急速に進行する疾病による早期の障害者認定 急速に進行する疾病による障害者認定を迅速に進められるよう、平成30年1月に、厚生労働省から各地方自治体へ通達が出されま... -
子どもが白血病！？どのような初期症状がでるの？
高熱が続いたり鼻血が続いたりしたとき、不安になってネット検索すると出てくるキーワードに「白血病」や「小児がん」が含まれることがあります。私も検索して辿りつい...
