甘酸っぱい思い出
20 November 2017 | 1:56 pm

息子ネタからは離れ。

 

 

 

 

 

私は小中時代の仲間とよく飲んでいました。会社仲間ともたくさん遊びそれはそれは楽しい10代20代。

 

恋愛も大好きで常にしていました。(あ、とっかえひっかえとか浮気とかそうゆうのじゃないです)

 

現在また10年前にブーム?だった中学同窓会が復活し、仲間たちと、または卒業以来(ってことは25年ぶりとか?)の人たちと

つながりをもち、グルチャで話し、同窓会。

 

おおがかりな先生も呼びホテルで大々的におこなうものは来年皆が40になったときにやる予定だという。

 

甘酸っぱい過去・・・・・それはそれは、大好きな人がいました。(中1のときの初恋の人)

 

卒業してもつながりはあってこちらがわすれたころ珍しく連絡くれたり、私が話したいときは乗り気がしないかんじだったり。

タイミングは大事ですよね。

 

そんなこんな(あ、彼との?20年をそんなこんなで詰めてしまいました。最後は30歳だったかな。あったのは)

ここまできました。

 

友達同士、過去の恋愛話など、ラインでして色々振り返りました。細かく・・・。

 

自分のやってもうたこといってもうたこと、結構恥ずかしいな。でももう相手は忘れてるよな。

(友達曰く、絶対覚えてるにきまってるじゃんと)

今さらあうのはなんだかな・・・・。

 

きっとこんな経験、うちの子たちもするんだろうな。

 

というか、特に息子。こんなに私が特に楽しんだ、10代20代

、なにか合併症で楽しめなかったり(そうしたらそうしたで努力したりみちはあるでしょうが)

人一倍健康に気を使った生活を強いられていたら・・・

と思ってしまいます。

 

私は健康のけの字も考えず思うがまま食べ飲みし、睡眠もとらず楽しんできて

十分すぎる楽しい生活が結婚前にできたから。

 

息子にもそうゆう生活味あわせてあげたい。(もちろん娘にも)

 

2人とも、たくさん恋愛してね!やりたいこともみつけてね!

いい友達もみつけてね!いっぱい遊びにいきな!旅行もたくさんいきな!日本だけが世界ではないのだよ!

人生楽しめ~!

 


なんでもない日常
16 November 2017 | 12:16 pm

 

なんでもないネタ。

 

妹(娘)に毎日2回(朝・お風呂あがり)してあげていることは、手の甲へのおえかき。

 

あんぱんまんの女の子バージョンをきにいり、あとは色々描いていたら家がきにいり、次は2階だてがいいといいだし、

 

娘と色々空想し、ここにドア、ここに出窓、ここにいぬごや、名前はなににする?お月様がいい?太陽?など聞きながら

 

描いています。

 

朝起きて消えてると、、、泣きます。だからまた大急ぎで描いてみつあみして、あさごはん。

 

(手の甲の皮を動かすと絵も動くから余計に面白いらしいです。指輪も描いてあげたことがありますがボールペンが痛かったらしく

もう描いていません)

 

 

 

 

息子はちょっとかわっていて、グルグルかいて、とか模様を指定してきたりしますが、娘ほど描いてといってはこないです。

 

娘の手は毎日入れ墨なみ・・・。今日は思い切ってミッキーミニー、シンデレラ城を描いてみようと描き始めたら

 

泣かれてしまいました。アンパンマン子(女の子)が好きなようで。

 

 

 

 

私は空想・妄想が昔から好きです。絵も好き。(コミカルなもの限定)

似顔絵もよく描いていました。(旦那の似顔絵は結婚式の2次会でだしたら大爆笑されました)

 

だって実現できないことも実現?できるから。だから自分の理想の服やドレスやら、おもちゃいっぱいの自分の部屋を

 

描いていました。(小・中学生のとき)

 

 

 

 

子供たちとお風呂にはいるときも、私が湯船では<船>になります。船に子供2人のせて、<さあ、どこへいく?>

<うーんと、遊園地!><じゃあ、いこう!!>

しばらくユラユラ。<あ!さめがきた!にげろー!>

で、思いきりゆれるとお湯が顔にかかるけど大喜び。

 

遊園地につきました。なににのる?はじめはメリーゴーランド!どの馬に乗る?など。

 

遊園地にいったシチュエーション、おばあちゃんち、保育園など色々でてきて、私が主に妄想し、話しかけています。

 

 

 

 

そんな毎日は楽しいです。

 

 

 

 

 

 

娘は次はバービーが好きになりました。エプロンはもうミニーちゃんがなくなりバービーに。

いつもこのキティちゃんの携帯をいれて、おでかけ。

 

コートもこんなかんじが好きで、私と好みが同じ!!!洋服の話合いそうだわ!(で、娘にだけ買ってしまいそう)

 

 

 

 

ちょっとは華やかになったかな。

(毎日子供2人にコンセントいれられたり、それで2人でケンカになったりするから、かざりなど毎日まがったり倒れたりです)

 


おばあちゃんの息子に対する心意気は親以上のもの
14 November 2017 | 10:38 am

今日、旦那側のおばあちゃんと私は、息子の育児の話をしていて、

息子によく私が言う<もう4歳なんだから>はかわいそうだといわれた。

 

この子は入院していた1年がある。この子はまだ3歳かそれ以下でいいんだよ。

 

そういいながら、おばあちゃんは思いっきり息子を甘えさせ、(甘やかすとは違う。だめなこともきちんというし

約束事もさせて、守れなかったらなぜまもれなかったか、守れなかったらおばあちゃんは悲しいという伝え方もしている)

 

14キロをだっこひもでおんぶしながら、息子のために野菜を細かくきざんだハンバーグと、

お花などかわいいかたちにかたどったにんじんやブロッコリーをゆでたものなどを

作っていました。

 

もうおばあちゃん70すぎです。(でも趣味のお花やら旅行やらもしている元気すぎる方ですが)

 

旦那が、<ムリして体こわしてもいけないからおんぶはいいよ>といったらしいのですが、

おばあちゃんはにっこりしながらそのままだったそう。

 

もうあの感じは、親以上のものだ。親以上に親でした。根性もすべて。これで会社経営もしてるんだもんな、

私が疲れたとかいえない。

(いったことないけど)

 

なのに、私が仕事から帰り

息子をお迎えに行くと<お疲れ様、大変だったろう>といいながらお茶とごはんをだしてくれるおばあちゃん。

 

親だって、14キロをおんぶしながらあんな凝った料理なかなか作れないと思う。(のはわたしだけ??)

 

私以上に息子のことを思いやれてわかっていて行動できているのは、旦那側のおばあちゃんだった。

 

ああ、このおばあちゃんとでなければ、乗り越えていけなかった。よかった本当にこんな素晴らしいおばあちゃんで。

 

私は私で、よし、よく反省し色々見なおそう。

 

(ちなみに娘((妹))のことについては1分くらい。あの子はほんとに世話かからないね~。で、終わり・・・・)

 

 

 

まだかきたい話がありますがかけず。今日は以上。

 


維持療法23週目/外来/私の不安
13 November 2017 | 1:09 pm

 

 

外来日でしたがまた後日くわしくかきますが。

 

やっぱり私の想定内で白血球は4800にしか減っていない。検査結果をいわれる前に

大先生に4000くらいでは?と聞きました。

さすが、お母さん、と大先生。

 

また25%増量といわれたが、25%って刻みがおおくないですか?もっと10%くらいづつから徐々に増やしたりできないものですかね?

といってはみたが、結局また25%増量。

 

君はなかなか安定しないねーって大先生。いやー、私は維持療法で安定してすぐ月1外来になるなんてはじめから思ってなかったよ。

こんな小さな体ですぐ安定するわけないっしょ。しかも25%って・・・・。もっと細かくしてくれよ。

安定しないならもっと交渉します。これじゃ意味なくね?

 

肝機能などは減っていましたがびっくりしたのはIgG。1100にもなっていました。

 

今までみたことない数字。ガンマ投与したってこんな風にはならなかった。

 

先生にびっくりして<休薬して回復したのですかね?>ときくと<普通こんな早くここまで回復しないんだけどね>

で終わり。

 

ん?芽球がでてきてるとかそうゆう可能性もあるのかしら。なんもいわれなかったけどさ。

 

そもそも休薬前白血球1100 たった2週間休薬しただけで白血球6900にも回復した息子の骨髄。

 

ある意味怖い。看護師さんにも入院中から骨髄強いねといわれていたし。骨髄抑制はかからないけれどそのかわり

維持療法終了してバクハツ的に回復し始めて6900どころか1万2万とかまでいっちゃったらどうしよう。

 

そんな心配があります。

 

あとは息子のお肉のついたお顔。ぽっこりおなか。

中枢神経再発の症状として 急に太りだす 吐く 頭痛 といわれてまして結構心配していました。

 

ぽっこりおなかは休薬→治療再開してからまた便通が整わなくなり それでかもしれない。

お顔の件は、保育園のO看護師は<むくみ>といっていました。

 

息子のむくんだ顔をみて、休薬から治療を再開したんだなとすぐわかったとおっしゃっていました。

 

毎日顔みてると、わからないな。。。

 

やっぱり、維持療法が終わる時が一番怖いかもしれない。

うれしいのと怖さがある。怖さは一生続く。

 

いつなにがあるかわからない。

 

だからこそ、息子には1日でも1時間でも1分でも長く、大好きな保育園にいってほしい。

息子の大好きなことをたくさんしてあげたい。

幸せにしてあげたい。

 

今日は息子は妹のクラスと遊んだそうで、2人でおいかけっこしてて、それは自宅でも楽しそうにやっていました。

息子は妹にベタベタしていました。

 

保育園でごはんをたべているときもニッコニコ。

 

通わせたい。たくさん幸せをかんじてほしい。クラスメイトもしょっちゅう、今日は●くんくる?ときいてくる。

息子をきにかけてくれる。

 

幸せ者だ。

 

 


<ちりょうがんばったよ。ちがぐるぐるまわっていたよ。>
13 November 2017 | 1:39 am

昨日は、また私の友達たちとその子供たちを自宅に招待。2年ぶりだろうか。

 

会うまえから、私は自分の友達に伝えてることは

 

・子供や友達の体調確認

・息子は感染に弱いから、万が一子供が鼻水やくしゃみしたら消毒マスクしたり隔離したりするかもということ。

・子供のまえで病名をいわない

 

ということ。

 

2年ぶりかな。息子をみて元気そうだね髪の毛ふさふさ!と喜んでくれました。

ずっとうちの庭で遊び庭でごはん、また庭で遊び帰っていきました。

 

たまに旦那さんに子供たちの相手を頼みながら友達と今回の病気のことについても話しました。

やっぱり、同級生で白血病で亡くなった人がいるから、友達もやばい?状況なんだろうと

思っていたそう。

 

そして、もう一人別の友達は、

自分の前の会社の上司・近所の人でも白血病の人がいたといっていた。

(慢性だったり型は違いますが)

私の実家の近所にも臍帯血移植をした方もいるし

義母の知り合いにも何人かいるし・・・。

 

10万人に4.5人 なんて発症率じゃないんじゃないの?

 

ってずっと思っていましたが、友達もそう思うといっていました。

 

もっといるはず。決して珍しい病気ではないと思う。

 

 

そして、息子は私の友達とお話していく中で、

<ベットと布団どっちがいいか>という話になり

<布団>とこたえたそう。

きっと自宅がいいという意味かな。と思ったがそのわりに外来にいき

ベットに横になってといわれると<ベット!>といい喜ぶしナースコールがあると

懐かしんでおしそうになる。

 

そして自分から

<〇くん、治療頑張ったよ。痛かった。点滴で、血がぐるぐるまわっていたの>

といったそう。

 

ああ、輸血のことなんだな。と思いました。覚えてるんだな。

 

そしてやっぱり痛かったことも覚えてる。それらを頑張ったと誇れるんだな。

 

でも、一番本人にとってショッキングだったであろう、脱毛のことはいわなかったそう。

 

心のケア、これからの精神面、男の世界??のことは、主に旦那に任せようと思う。

旦那もそのつもりみたいだし。

 

私より寄り添えるだろうし息子もなにかあっても私よりは同じ男の旦那のほうが相談しやすいはず。

 

私は娘(妹)の女の世界??のケアをしていかなければな。

 

息子・妹ははおともだちたちと一緒にボールやら砂場やらで遊び、帰ってしまっても興奮さめらやぬかんじで

17:30には夕飯・お風呂をすませ一気にねてしまいました。

(ロイケリンで起こすのかわいそうだった。でも最近はごはんのあとしばらくすると自分から おくすりは?と

聞いてきます。偉いな。)

 

息子・妹ともに、すっごくたのしかった!!とあとからきいたら言っていました。

 

楽しいのが一番。よかった。

 

 

 

 

 

 

今日で保育園登園も退院してから42回目。

今日は畑にいくそうで大喜びでいきました。

 

キッザニアにいったという子供がいて、じゃあ今度いきたいな!というと

ママに伝えてくれたようで、ラインがきてました。

 

ああ、軽々いってしもた。

 

今はとてもでないがいけない。来年皆で気兼ねなく、ママたち園児たちとBBQやキッザニア、いきたいね。

ディズニーもみんなでいきたいね。

 

アンパンマンショーまたみにいこうねって何度もいってくれる園児がいて、(以前一緒にみた子)

そうゆうのうれしい。

 

息子も、ハロウインパーティで園児ととった写真を、写真たてにいれたいといいだしました。

それもうれしい。もっとおともだちといっしょにいたいよね。

 

来月からは朝は妹と同じ8時からの保育になります。感染にかかるリスクもあがるけれど。

毎日の楽しそうな笑顔の息子をみると、行かせてあげたいです。保育園だいすきだもんね。

そこで妹をみつけるとさらにうれしいよね。

 

今日は<小学校にいく!>といいだしました。(大好きな姪に会いたいという意味だと思いますが)

 

だいすきな人、いっぱいいていいね。幸せだね。

 

 

 

 

 

 

 

 



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