5月 すみれの会交流会のおしらせ
22 May 2018 | 11:00 pm


こんにちは!藤村です


ゴールデンウィークから家族が順々に体調を崩し、先々週からとうとう私も風邪をひいてしまいました



そしてなかなか治りませんえーん
周りの皆様にはご迷惑おかけしております。




ここしばらく風邪もひかずに過ごしていたので自分は頑丈だと思っていましたが、体力のなさにびっくりしています。



もちろん年齢的なものもありますが、子供に付き添い24時間病院にいた頃から筋力も体力もガタガタと落ちてしまいました。




これでは良くないので家族のためにも風邪が治ったら体力作りを頑張ってみようと思います爆笑

みなさんが実践している体力作りの方法があればぜひ教えてください!!




では、交流会の告知です星



日時   5月29日(火) 10:00~12:00
場所   アメニティモール内研修室
         (ローソン向かい側)
内容   プラ板作り


参加費無料です。
途中参加、途中退場もOKです‼️
プラ板の道具は用意してあります。


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私にとってこの交流会の1番の目的は情報交換の場になって欲しいというものです。



でもそれだけではなく気分転換ができたり、時間をつぶしたり、みなさんが気軽に足を運べる場所でありたいと思っています。




交流会に行ったことがない、という方はぜひ1度チラッと、チラーーーーッとのぞいてみてください音符




お待ちしておりますニコニコ
よろしくお願いします!!




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新大小児科親の会
            SMILE(すみれ)の会
                         担当: フジムラお茶

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”#CAR_T療法署名3万筆突破 ! あなたの声も届けたい!メッセージ募集します”
3 May 2018 | 11:12 am

こんにちは!


CAR-T療法治験についての署名が一旦締め切りとなり、短い期間にも関わらず3万筆をこえたそうです!
あらためて、SNSによる拡散力を感じました。


ご家族、ご親族の発信する、小さな命を守りたいという強い思い。
それに賛同し協力する方々の暖かいパワー。

署名の数以上の願いがここに詰まっています。
どうか、その重みを受け止めていただき、よい方向へと向かうことを願っています。



「5年で治療はかわるというけれど、患者にとって5年は長すぎる」

以前、CAR-Tのシンポジウムに参加した友人が発した言葉です。
彼女もまた、CAR-Tの治験が進み、がん治療のひとつとして認められることを願う親です。

この言葉はまさに、今日の命、明日の命を願い、その1日1日の命の重さを知っているからこそ出てきたことばであり、シンポジウムでもたくさんの方の心に響いたそうです。

今回の署名活動も同じ思いを抱く方がたくさんいたのではないでしょうか。


賛同してくださった方、協力してくださった方へ、当事者ではありませんが、同じ小児患者の親の会としてお礼を申し上げます。
ありがとうございました!!






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新大小児科親の会
            SMILE(すみれ)の会
                         担当:ホンムラ

mail : smile.b.shindai@gmail.com
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ウィッグの貸し出しをしています
26 April 2018 | 11:32 pm

こんにちは!やっと暖かい日が続くようになりましたね♪桜はすっかり散ってしまいましたが、チューリップやすみれ、ハナミズキなどなど、色とりどりの花に春らしさを感じています。
入院する前は「きれいだなー」位にしか思わなかったことを、退院後に色や匂いもあわさって様々な感情を抱くようになりました。


子どもが入院して、辛いことをたくさん言われ、辛い思いをたくさんさせて…それも現実です。でも、それ以上のよかった探しをして過ごしていました。
 

と、そんな前置きをしだしたら長くなってしまうので、本題へ。



SMILEの会ではウィッグの貸し出しを行っています!過去に治療をした子達の不要になったウィッグを寄付していていただきました。

数はまだ多くありませんが、幼児、小学生、中学生からいただいたので、サイズはある程度揃っていると思います。
また、女児用と男児用があります。


ウィッグを作ろうと思うけど、どんな感じか試してみたい。子どもの反応をみたい。
外泊までに用意できないからその間借りたい。
などなど、状況に応じてお借りいただけますので、気になるかたはSMILEの会までご連絡くださいね♪


ウィッグはプロの美容師が責任をもって洗浄いたしますのでご安心くださいウシシ








※アデランスとアートネイチャーのもので、人毛ではありません。

借りるかどうかわからないけど見てみたい、という方も、お気軽にどうぞ♪



また、うちにもいらないウィッグあるよー!という方、ご寄付いただけると嬉しいですニコニコよろしくお願い致します!


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新大小児科親の会
            SMILE(すみれ)の会
                         担当:ホンムラ生ビール花火

mail : smile.b.shindai@gmail.com
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4月 すみれの会交流会のおしらせ
18 April 2018 | 8:46 am

こんにちはおねがい

やっと暖かくなってきて
あっという間に新潟の桜も散ってしまいましたね🌸


入院中は、どうしても桜が見たくて、12階まで上がって、娘と信濃川沿いの桜並木を見たのを思い出します照れ

桜を見ると落ち着きますね❤️


そんな意味も込めて、今回のチラシは桜にしました✨

毎月のチラシは、入院中の子供たちやご家族が、少しでも癒されたり、和んでいただけたら嬉しいなと思い、私がデザインを考え作成していますウインク

5月のチラシも楽しみにしていてくださいね音譜



日時 4月24日(火) 10:00~12:00
場所 アメニティモール内研修室
         (ローソン向かい側)
内容 プラ板作り

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参加費無料です。
途中参加、途中退場もOKです‼️
道具は用意してあります。

お茶やお菓子の用意もありますが、お好きなものをお持ちいただいて、のんびり過ごして下さい。

作るのはちょっと苦手…という方でも、お話だけ来ていただいても構いません。

皆さまお誘いあわせの上、お越し下さい。
お待ちしております爆笑


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新大小児科親の会
            SMILE(すみれ)の会
                         担当: オオタ

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”【署名】CAR-T療法 治験対象者拡大のお願い~子どもにもCAR-T療法を受けるチャンスを!”
15 April 2018 | 1:08 pm

こんばんは!

大阪で治療をがんばっている女の子がいます。
その親御さん、親族の方が、CAR-T療法を受けるために署名活動をされています。

現在、SNSの力でものすごいスピードで拡散されていますが、たくさんの力が必要です。
CAR-Tや署名についてまとめてくださったブログがありますので、よろしければこちらをご覧になってください。

小さな命が未来へと繋がりますように。




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