”【アンケート開始】小児病棟情報提供のお願い(看護体制・教育と保育環境・病院内の設備)”
22 May 2018 | 2:04 pm




もし良ければ是非ご協力を!

皆様からの回答が集まれば、
ものすごく有益な情報になると思いますデレデレ
転院する時等、役立ちますよねお願い

GWと親子遠足
10 May 2018 | 4:19 am

たぶん麻疹の予防接種の副反応で

思いっきり体調不良&発熱中のうめめですショボーン
調べると、麻疹の予防接種の副反応で
発熱する人って2〜3割いるみたいですねびっくり



さて、GW、あっという間に終わりましたね。
ブログを書こうと思いつつも
なかなかタイムリーに書けない。
でも投稿しちゃうてへぺろ



GWは出かけられないからと思って…
ついに買ってしまいましたチュー
スイッチビックリマークビックリマークビックリマーク
これまで旦那と散々買うか買わないかを
協議してきましたが、 GW出かけないし
普段頑張っている上の子たちに
ご褒美の意味もこめて、思いきりましたウインク

にぃにはずーっとスプラトゥーンをやりたいと
言い続けていて、工作で武器を作ってしまう
くらい熱望していたので(笑)

ちなみにスプラトゥーン、
面白くて私が楽しんでますニヤニヤ




他にもこんな贅沢品を買いました。
 
水鉄砲3人分爆笑(全部種類違う)
どれも100均じゃない高級品ですニヤリ
(100均のは過去に何度も買って壊れてるので)
チビが持ってるタンク式のが一番人気でした音譜




リアルスプラトゥーン?3人で撃ち合い。
(チビは狙わないというルールなので主に上2人の闘い)


にぃにがやられる。びしょ濡れ(笑)

CV入ってるチビはプールはできないけど、
水鉄砲なら一緒に楽しめたので良かったです照れ


途中、私も本気で撃ち合いましたが、
なかなか楽しかったですグッ
子供達は楽しすぎて公園にも持ち込んでました(笑)
スイッチよりも水鉄砲の方が
食いつきが良かったかもアセアセ



あとは大きい公園にも行きました。
人が少なそうな公園を狙ったつもりでしたが、
やはりそこそこ人はいましたね滝汗



そんなわけで特別お出かけしたわけじゃないけど、
なかなか楽しいGWでした照れ





で、GW明け初日。
どうかなぁと思ってはいたけど
やはりにぃには幼稚園になかなか行けずアセアセ
旦那が早朝保育に連れて行こうにも行きたがらず、
その後気分転換でドライブしてきたおかげで
幼稚園の前までは行けたけど、
玄関に入った途端大泣きしたらしくて
結局家に引き返してきましたびっくり
で、旦那は仕事に行き、にぃには結局私が送り
遅刻しつつなんとか行ってこれました。
うーんショボーンもやもや




その次の日は親子遠足。
現地に着いてすぐに同じクラスのママが

『昨日パパが泣いてるにぃにくんを連れて
  引き返してるの見たけど、偉いね〜!
  私なら泣いてても無理やり行かせちゃうよ』

なんて声をかけてくれました。
何も事情を知らないとそう思うよねタラー
『うちも普通ならそうすると思うけど、
  ちょっと事情が違うんだよねもやもや
とは言えないので、笑顔でやり過ごしましたが。


そのにぃに、
この日は私と一緒だから大丈夫かと思いきや、
途中から甘えモードでベッタリ引っ付いて
離れないことがありましたチーン
皆が楽しそうにしている中、一人泣きべそ。
途中で小さなことからずーっと拗ねてたにぃにに、
『そんなにすねてるなら、お母ちゃんもう帰ろうかな』
って言ったのがたぶん悪かったんだけど…
言ったこと全部真に受けるタイプなので滝汗

遠足行く時は
『おかあちゃんと デートだねラブラブ
なんて言ってたのに。

その後、お弁当食べたら普通に戻りましたが、
まだちょっと情緒不安定な気がする。
にぃにのケアはまだまだ必要そうです。



親子遠足の最初、
チビの大好きな【夢を叶えてドラえもん】の
うたに合わせて体操をするのですが、

園児たちが楽しそうに体操する姿が
何とも平和で幸せそうで、

チビや病院にいる子供達の厳しい治療の世界とは
まるで別世界に感じられて、
にぃにの体操を動画に収めつつ
泣きそうなのを必死に堪えていました。
幼稚園行事は参加すると
毎回泣いてしまいそうになります。



この平和な世界が病院にいる子供達にとっても
当たり前であってほしいものです。





”#CAR_T療法署名3万筆突破 ! あなたの声も届けたい!メッセージ募集します”
5 May 2018 | 8:59 pm



この集まった署名で
CAR-T療法を必要としている子供達が
治療を受けられるようになりますように。



CV消毒物品のこと
5 May 2018 | 12:43 am

少し前のお話です。

書いておきながら投稿してなかったので、
今さら感がありますが悪しからずアセアセ


チビは2月の臍帯血移植の中止を受け
そこから現在に至るまで一時退院中です。
(その間に陽子線の病院へは入院していますが)



2月の退院時に最初の外来までもつように、
飲み薬(フルコナゾール・ダイフェン・硫酸ポリミキシンB)
ヘパリンロックシリンジ
CV消毒の物品
を必要最低限の数だけもらいました。



で、最初の外来では処方せんで、
飲み薬
ヘパロックシリンジ(お薬扱いなんですねびっくり
は処方してもらえました。

なので自己負担なし。これ大きいキラキラ



だけど、CV消毒の物品は
自分で購入する必要があるそうですびっくり


その説明時に看護師さんからもらった紙には
物品とその金額の一覧、
そしてこれらを取り扱っている
お店の名前と連絡先が書かれていました。



チビはCVの保護に3M社のテガダームを
使用しています。
テガダームは基本バラ売りしていないため、
25枚とか100枚単位での販売。
高いしそんなにたくさんいらない(はず)…タラー


看護師さんから
『Amazonとか楽天とかでも売っているらしくて、
  そこでバラで買うお母さんもいるみたい』
と教えてもらいました。


そして家に帰り早速検索。
私はAmazonヘビーユーザーなので
調べるのはAmazonのみ。
でも、あまり出てこないし
バラ売りはなく箱売りでやはり高い。


これなら紹介してもらったお店で買おうか…



迷っていると、旦那が、3Mに勤めている
高校時代の友人に問い合わせてくれました。

3Mの中でも友人は医療関係ではない部門に
所属しているため、色々関係部署に問い合わせて
調べてくれたようですニコニコ



最初は『社員割引で安く買えるかも〜』
なんて言っていたのが、
安く買うことはできない
というのが結論でした。


そもそもCV保護用のテガダームは
医療者向けの商品で一般人向けには
販売していないとのことでした。
(確かにAmazonでも【あなたは医療者ですか?】と出た)

なので、3Mのオンラインショップでさえも
購入できないんですびっくり
(だから社員の友人も気軽に購入はできない)


また、テガダームはAmazon等のネット上で
いくつか売られていますが、3M社としては
あまりネット販売したくないんだとか。
そして、絶対ではないけれど、
ネット販売のものは品質を保証できないから、
(販売ルートが怪しいものがある?)
正規取り扱い店で購入した方が良いそうです。


旦那の友人は、親切にも
入手してくれると言ってくれました。
その入手先はなんと、
病院から案内されたお店でしたニヤニヤ

あぁ〜結局そのお店なのね(笑)

我が家の近くにその営業店があり、
友人にわざわざ買ってきてもらうのは
逆に申し訳なかったので、
丁重にお断りして自分で買ってきました。





そんなわけで、恐れ多くも
こちらが25枚入り26730円のテガダーム様ですビックリマーク
1枚1000円…ポーン
高いけど、これでしっかり保護して
感染しないですむなら安いものだわ。



こちらはチビの病院で使っている消毒セット。
拭き取り用のコットンやヨード液のスティックは
Amazonで買ったり薬局で買ったり。
これ以外に他に固定用のテープ(シルキーポア)も
買いました。


CV消毒とは関係ないですが、
他にヘパロック用にアルコール綿も買いました。



細かいことですが、何かと物入りですね。
つくづく乳児医療証や小児慢性のありがたさを
感じましたお願い


外来と教授からの電話
2 May 2018 | 11:43 pm

先日、外来に行ってきました。

陽子線の病院を退院してから2回目。



でもその前に。
ブログには書いてませんでしたが、
陽子線の病院退院後、
すぐにあった1回目の外来の話から。


その時は
採血結果、マーカーなど一通り確認し、
陽子線治療後の副作用がどの程度出たかを確認。

皮膚も日焼け程度で済んでいるし、
下痢はないから腸粘膜へのダメージもなさそう、
ということでしたウインク


元々、
『陽子線の治療から臍帯血移植までは
   腸粘膜のダメージがあるかもしれないから、
   最低2ヶ月はあけないといけない』
と言われていました。

ダメージがあまりなかったから、
そろそろ移植の日程が決まるかなアップ
と期待が膨らみました照れ

『じゃあそろそろ臍帯血移植に進めそうですね。
  6.7.8月あたりで予定しましょうか。
  この後カンファレンスがあるから、
  話をしておきます。じゃあ次は2週間後にメガネ

詳しく覚えてませんが、こんな話上矢印
終わったのが1回目の外来でした。




 で、その2週間後の外来が
先日あったので行ってきたわけです。

外来はいつも月1なのに次が2週間後と
言われたのは、
陽子線の副作用を確認した上で
臍帯血移植の日程を教えてもらえるからかな、
なんて期待していたのですが、
もう全然そんな感じじゃなくて笑い泣き


採血結果やマーカーを確認した後、

『チビくんは陽子線で腎臓にダメージが
  あるかもしれないから、
  臍帯血移植は8月、早くて7月末くらいかなぁ。
  その前にまず腎機能をみたいので、
  6月に入院して腎機能検査しましょうか』

との話でした。


えぇ〜8月!?ガーンガーンガーン
そんなに先なの?
最低2ヶ月はあけると聞いてたけど、
今現在、目に見える大きな副作用もなく、
腎機能の詳しい検査もまだしてない段階で、
しかも採血や尿検査結果の腎機能関係の数値は
横ばいなのに、なんで8月なの!?
聞いてないヨ!?笑い泣き
むしろこの前の話だと今日
日程教えてもらえそうな言い方してたじゃんビックリマーク
ていうか何のために2週間後に外来だったのはてなマーク


先生(教授)が話してる間も
頭の中はぐるぐるモヤモヤもやもや



だから、先生の話が終わった段階で聞きました。
なぜ臍帯血移植がそんなに先なのか?と。


『自家移植から臍帯血移植に進む子はたくさん
  いますが、チビくんのように先に陽子線治療を
  する子は稀で、過去に5例あるかどうかくらい。
  身体ダメージの回復のために
  自家移植から1年以上待った子もいます。
  陽子線治療で腸や腎臓にダメージを負うので
  それはやはりリスクになります。
  普通に自家から臍帯血に進んだ子と比べると
  治療の順番を変えたチビくんの場合は
  やはりリスクが高いので、なるべく慎重に
  進めたいのです。
  私達医師が何より絶対に避けたいものは
  治療による死亡です。
  ただもちろん、それを待つ間に再発しないという
  保証はないので、ご両親の不安もわかりますが、
  なるべく安全に進めたいと考えています。』


回答はおよそ予想していた通りでした。

他の子が1年以上待ったとか、関係ないんだよビックリマーク
副作用もないのにさらに時間をおくなんて
そんな話、事前に聞いてないしビックリマークビックリマーク
こちらは今か今かと待ってるのに〜ビックリマークビックリマークビックリマーク
と思う気持ちもありましたが、
先生の口から直接聞いたことで
とりあえず納得しましたショボーン



でも、8月に移植だと、
大雑把な言い方ですが
自家からもう1年近く経つことになるんです真顔
(チビは去年の9/27に自家移植しました)

チビの副作用もなく元気な状態や
家族の状況からして、
もう進めていいんじゃないのはてなマーク
これ以上は待てないよ、という思いもあり、

安全に進めたいのはこちらも同じだけど、
その中で少しでも早くしてもらいたい

ということは伝えてきました。




そんなわけで、言いたいことは言ったし
8月頃の移植予定で納得もして帰宅ウインク


まあ移植が8月なら、
にぃにの幼稚園最後の運動会を
見に行くことができるし、
(毎年10月なのに今年に限ってなぜか6月末開催
それはそれで良かったかナー照れ

なんて思って思ってお風呂に入っていたら、
旦那に電話がかかってきて近くで話をしている耳
会社の人かと思いきや、
妙にかしこまった話し方びっくり


まさか、
いやまさかねぇ…


…でもなんとなく入院の話っぽい?キョロキョロ


はてなマーク移植が6月末はてなマーク


電話を切った旦那に話を聞いたら、
やはり先生(教授)からの電話だったようですびっくり


先生はその後、今日の外来で話したことを考えて
くれたそうです。
陽子線治療の後、腎臓の回復のために
どれだけ時間をあけたらいいのかという
明確な基準はないそうで、
だからこそ慎重に時間をあけて8月と
していたわけです。

でも確かに自家移植から1年近く経つし、
無菌室が空いていないわけでもないので、
悩ましいけど進めましょうって爆笑キラキラ


6月初旬に入院して腎機能検査
            下矢印
その結果問題なければ6/27移植



6月末だと、陽子線治療を終えてから
約3ヶ月経過したことになるし、
いい線なんじゃないかなニヤリ(上から目線)


ちなみに腎機能の結果に問題があれば
すぐに回復するものではないので、
さらに半年とか1年あけることになるようです滝汗
でもそこはなんとなく大丈夫なんじゃないかと
根拠のない自信がありますてへぺろ




今度こそ三度目の正直!!
巷では麻疹が流行っていますが…
ヒヤヒヤしながら家にこもって
その日を待ちます照れ



でもでも、にぃにの幼稚園最後の運動会、
行けなくなったぁ笑い泣き笑い泣き笑い泣き



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