【トライ・エヴリシング】
14 February 2018 | 1:00 pm

Dream Amiちゃんのこの曲、
チビが入院してからずっと
私の中のテーマソングです。
入院当初からこの曲の歌詞を励みに
突き進んできましたいのしし



この曲はチビが入院する前、
当時年長さんだったねぇねの運動会お遊戯に
使われた曲でもありますラブラブ

ねぇね、にぃにの幼稚園とチビの保育園は
同じ敷地内にあり、チビはこの曲を聞きながら
ねぇねの練習の様子を目にしていましたキラキラ


運動会当日。
にぃには初めての、ねぇねは幼稚園最後の運動会。
親としては慌ただしくも楽しい日チュー
でも今にして思うと、
この日もチビは元気がありませんでした。
ととに抱っこをずっと求めていました。

当然です。
この日から1週間も経たないうちに発覚し
入院することになったのでチーン



入院当初はまだ私の気持ちも不安定で、
落ち込むことがたくさんありました。

  チビから笑顔も言葉もほとんど出なくなった時。

  気づけばチビはゴロゴロ寝てばかりで
  起き上がることすらできなくなっていた時。

  入院後にチビのお腹の左側が
  さらにせり出したことに気づいた時。

  教授から病気や治療の説明を受けて
  打ちのめされた時。

  私の目の前で意識を失ってICUに入った時。

  嘔吐が続いてチビの食事が一切とれない時。

  内服薬も吐いてしまってなかなか飲めない時。


そんな時に元気づけてくれたのが
この曲【トライ・エヴリシング】でした。


入院当初にチビがよく見ていたのが
大好きな映画《ズートピア》。
ねぇねのお遊戯の曲つながりで
入院前からよく見ていたのですちゅー


ゴロゴロ横になるだけで
笑顔も言葉もほとんど出なくなったチビが
入院後に初めて歌ったのがこの曲でした。
まだ起き上がることもできない時でした。
もううれしくてうれしくて、
歌うたびに動画を撮りました酔っ払い

特にこの曲の流れるシーンが好きだったので、
何度もリピートにやり
曲が流れるたびに歌っていました。
私も何度となく歌わされました(笑)


その度に
この曲の前向きな歌詞に力をもらいました。
今もまさにそうです。


臍帯血移植になかなか辿り着けなくて
もどかしいけれど。

何度でも ダメだとしても
向かっていけばいいよ


少しずつ
進めばいい
出来ることをやるだけ



一歩ずつ進んでいこう。
大丈夫。

この曲を聞くとそんな風に思えます。



いつものように歌詞を載せます。
これを読んでいる方の
前へ進む力にもなりますように照れ

クローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバークローバー
【トライ・エヴリシング】

歌:Dream Ami

作詞:Sia Furler/Tor Erik Hermansen/Mikkel S. Eriksen

作曲:Sia Furler/Tor Erik Hermansen/Mikkel S. Eriksen


オオオオオー

ダメだった
うまくいかない
そんなことばかりよね

それでもね
進んでいくの
ちゃんと前を向いて

間違えることでやっと
分かることだってあるから

あきらめないでいこう
どんなことがあったとしても
何度でも ダメだとしても
向かっていけばいいよ

あきらめないでいこう
どんなことがあったとしても
何度でも そう何度だって
向かっていけばいいよ

オオオオオー
やるのよ
オオオオオー
何度も
オオオオオー
やるのよ
オオオオオー

ねぇ平気よ
うまくいくわ
がんばりすぎないでね

少しずつ
進めばいい
出来ることをやるだけ

あきらめないでいこう
どんなことがあったとしても
何度でも ダメだとしても
向かっていけばいいよ

あきらめないでいこう
どんなことがあったとしても
何度でも そう何度だって
向かっていけばいいよ

失敗することでもっと
強くなっていくんだから
だからいいの

オオオオオー
やるのよ
オオオオオー
何度も
オオオオオー
やるのよ
オオオオオー

やってみるの




まさかのpart2
8 February 2018 | 7:55 am

昨日から前処置が始まった臍帯血移植でしたが、

またも中止&延期になりましたえーん

やっぱりなー笑い泣き笑い泣き笑い泣き

今回はさすがに
なんとなくまずいな〜と思ってましたよアセアセ
だって、数日前から鼻水出てたもんビックリマークビックリマークビックリマーク



風邪症状が出始めてからずっと、
朝の回診でその症状は伝えていました。
そして

ニコ『結構鼻水と咳が出るんですけど、
      この場合移植って延期になります?』

ってことも確認していました。

メガネ『移植は普通の化学療法と違って、大がかりな
    治療(移植部屋やTBI日程都合があるという意味だと思う)
    なので、これくらいの風邪ならそのまま
    中止せずにやると思います』

と言われてました。
でも明らかに日に日に悪化していました。

そしてそのまま昨日、
一剤目のフルダラビンが入りました。

夕方から発熱。夜中には40度を記録ガーン
各種培養検査にインフルの検査もして、
抗生剤もスタートしました。


朝に熱がスッと引けばこのままいくのかなはてなマーク
このまま進んでも不安だけど、
どうなんだろうはてなマーク
でもこの高熱にしんどそうな状態だと
やっぱり基本中止だろうな〜ショボーン


と思って朝を迎え、驚いた様子の教授が来て

メガネ『熱が出ちゃったんだって?
     残念ですが、移植は一旦やめておきましょう。
     この状態での移植なんて明らかに無理です。
     まだ1剤入っただけの戻れるところで
     良かったです。』

と言われました。
そして、その時のやり取りの中で私が

ニコ『数日前から鼻水が出て風邪症状があって…』

と言ったら、

メガネ『ぇえ!?感染症を持ったまま移植なんて
     もうとんでもなく危険です。
     これはもう絶対に無理です!!

と言われましたキョロキョロ
前日までの回診での先生たちの見解と
違うんだけど…もやもや

風邪症状はハイドレ前からあって、
本当にこのままやるのか?やれるのか?と
朝の回診で聞いていたのに…


結果論かもしれないけど、
今回はフルダラビン入る前に
中止の判断ができたんじゃないのはてなマーク


なんだかモヤっとしましたショボーンもやもや



結局インフルエンザは今のところ陰性で、
原因は分からず。

ただ、にぃにが少し前に発熱があり、
その時も結局原因は分からずじまいでしたが、
アデノでの結膜炎からかなりの時間差で
発熱したのかな?
なんて話で終わりました。

チビも前回アデノの結膜炎になっており、
結膜炎からの時間経過や、原因不明の高熱感が
よく似ています。アデノの余波なのかな…
でもにぃには鼻水と咳はありませんでした。
それとも病院内で風邪をもらってしまったのかな…

後の祭りですが。



今後の予定は、
体調が落ち着いたら一旦退院。
別の病院に転院して陽子線治療を受け、
その後臍帯血移植となりましたウインク


今回は、風邪症状が前からあっただけに
中止の可能性を思いながら臨んでいたので、
前回ほどのショックはなかったけど、
やっぱりショックーおーっ!


でも、仕方ない。
できることをやるだけ。
切り替えていきますよー炎炎炎


実は…
6 February 2018 | 12:46 pm

チビ、先週から病院に入院しておりますビックリマーク

書いてなかった〜ニヒヒ

今日から臍帯血移植の前処置ための
ハイドレーションが始まりましたビックリマーク



アデノによる結膜炎で一時退院して、退院時に
『次は、早くて2月末入院の3月初旬移植かな〜』
なんて言われていたのにその1週間後には
『来週から入院してグッ
と電話がありましたポーン

移植部屋があいたそうで、アデノから
ほぼ最短日数で移植にいけることになりました爆笑
チビはやっぱりラッキーだなぁキラキラ


でもその裏には、チビのように移植延期に
なった子がいるわけでぐすん
延期になった時のショックの大きさを
知っているだけに、手放しでは喜べません。
その子も延期理由が解消されて
次の日程が早く決まるといいな。




ちなみに退院中は
本当に心が落ち着きませんでした。

移植日程もそうですが、
実はにぃにに熱がある中、退院していたのでガーン
と言っても、
疑わしいもの(インフル、RS、溶連菌)は全て陰性。
細菌性の扁桃腺炎だろうって。
だから、チビの退院許可もおり、
念のための抗生剤を持たされての退院ニヤニヤ


チビと旦那はアデノ
にぃには扁桃腺炎
その後ねぇねもアデノ

なんだかなー滝汗
にぃにの扁桃腺炎はかなり長引き、
小児科で抗生剤の点滴までしてもらい
ようやく治りました。



チビがこの退院期間で風邪やインフルを
もらわないように、もしもらうなら
移植に響かないように早めにもらってビックリマーク
なんて思ってたけど、
突然の電話で翌週からの入院が決まって…

絶対にもらうわけにはいかない真顔

なのに、そのあたりのタイミングから
治ったはずのにぃにが咳をし始めて。

焦ったー笑い泣き


インフルが猛威をふるう中、
チビが無傷で入院までたどり着けるか
ドッキドキ滝汗でしたが、
なんとか無事入院を果たしました照れ


と思ったら、その日ににぃにがまた発熱ゲロー
今度こそインフルきたビックリマーク
チビもかかってるかもガーン
と思ったけど、にぃにはやはり全て陰性。
ただの風邪。チビはなんの症状もなしチョキ
良かった照れ


これでようやく安心して移植だー爆笑
と思ってたけど、3日前の夜からチビ鼻づまりびっくり
家で大丈夫だったのに、病院に来てなぜ…笑い泣き


完全に風邪をひいてしまいましたチーン


鼻水と咳が出ていますが熱はないので、
ハイドレーション始まりました。
がんばります真顔



余談ですが、
私もアデノが絶対にうつったと思ってましたが、
未だに発症しません…
抗体でもあったのかしらはてなマーク


アフラックダックとがん保険
5 February 2018 | 1:46 pm

アメリカで小児がんの子供に配られるという
ロボットのマイスペシャルアフラックダック下矢印

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=979907115491699&id=759612994187780&__tn__=%2As%2As-R

日本でもやってほしーい!!
チビがかわいいぬいぐるみ好きだから、
こんなダックちゃんいたら大喜びするだろうなラブ
ていうか私も見てみたいなーちゅー

なんて思い、FB記事に誘われるがままに
アフラックさんにダメ元で問い合わせをして
みましたてへぺろ(図々しい)

結果はもちろんバツレッドでしたてへぺろ(そりゃそうだ)


で、そこでのやり取りの際に、

アフラックの保険に加入しているか?

と問われました。
会社を通して夫婦で入っていたがん保険が
アフラックだったようなうーんと思い、
家で書類を探して見たらアフラックでした。

そしてよく見ると、
契約内容が【カゾク】と書かれていましたハッ
旦那が主たる被保険者で、私を配偶者として契約に入れるために家族契約としていたのです。


そして何より重要なのが家族の範囲。

主たる被保険者と同一戸籍に記載されている
配偶者と満23歳未満の子供


ん?
子供?
まさかのチビも対象?キラキラ


結婚当初に契約したから、
その時はまだチビは(というか全員)産まれて
なかったけど、それでも対象なのかしら!?

だとしたら、かなりお金もらえるびっくり札束
1日1万円お札

マジで!?ポーンポーンポーンポーンポーン


チビは学資保険だけ(それも傷病の保障なし)で
他の保険にも入っていませんでした。
私は仕事に行けなくなったし、
旦那もちょいちょい介護休職とってるから、
収入激減。
この闘病、正直お金は結構ネックでした。



で、どうしていたかと言うと、
まず買って1年の新車を売りました笑い泣き
2台あるうちのファミリーカーじゃない方。
ローン抱えていくのがキツイのでチーン


あとは、貯金をひたすら切り崩していました。


私の実家は結構ビンボーなので、
私は独身時代からせっせと貯めてました。
いつかの結婚資金にとニヒヒ(考えが古い)

でも結婚式は旦那実家からそこそこ
出してもらえたので、貯金はそこまで使わずてへぺろ

なので結婚後、
年収の割に貯金ない旦那の奨学金を返済し、
新車(今のファミリーカー)をローンなしで購入。


それでもまだ残っており、
その貯金を今切り崩していたのです。
私、お金持ってたんだな…ニヤリ
(ネタバラシすると、持ってたのが会社の株だったので
  株価が今高騰して貯金額が増えただけてへぺろ

私が貯めてたのはこの時のためだったのね乙女のトキメキ
と思いましたニコニコ



話が逸れました真顔
とは言え、そのたくさんあったはずの貯金も
今や底を尽きかけているのです滝汗

でもチビのためにも旦那自身のためにも、
旦那には介護休職をとってほしい。
もうすぐ私の退職金も入るし、
カツカツだけど節約してやっていくしか
ないのかなーと思っていましたショック


で、そんな状況の中、この保険ですよ!!
渡りに船とはこのことか笑い泣き
助かった…


一応、電話確認したところ、
請求できるそうです爆笑クラッカー
でも実際に受け取るまでは半信半疑滝汗
これから書類を揃えて請求してみます!!



京都府【がん患者生殖機能温存療法助成事業】
3 February 2018 | 2:00 pm

京都府が
【がん患者生殖機能温存療法助成事業】
を始めたそうです。

http://www.pref.kyoto.jp/gan/aya.html



京都府の小児・AYA世代のがん患者が対象。


でも、温存療法のタイミングは

生殖機能が低下する又は失う恐れのあるがん治療開始前に、ガイドラインに基づき行われる精子、卵子、卵巣組織の採取及び凍結並びに胚(受精卵)の
凍結

をした場合。
当然と言えば当然ですね。



でも小児の場合、病気が発覚するのは
身体に何らかの異変が起きた場合。
命に関わるような重篤な症状が出ている場合も
あると思います。

そんな状況で上記の説明を受けて、
生殖機能を温存したいと思うかはわからない。
(助成があるに越したことはないですが)


でも、AYA世代の方にとってはきっと
希望の持てる情報ですよねビックリマーク
温存したくても、これからの治療を思うと
お金の面でためらってしまいそうだし。


こういう痒いところに手が届くみたいな
公的な援助、
本当にありがたいですね照れ



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