患者会のサマーキャンプ2018
22 May 2018 | 3:46 am

「神経芽腫の会」

 

2014年3月15日に立ち上げて

今期で4年目を迎えました。

 

初めて共同代表のSさんと出会ったのは

もっともっと前。。。

確か9年くらい前かな...

 

2011年に「神経芽腫の会を作ろうの会」

というのがあり、有志の仲間が多方面から集まり

そこでパートナーと交流が始まりました。

 

それが紆余曲折で頓挫し

パートナーの心の痛手は重症でした

 

それから3年の歳月が流れ

折れた心を再度奮い立たせ

「神経芽腫の会」が形となりました。

 

私たちには必要な時間だったんだ。。。

と、今は思えます。

 

始めることの大変さを身を持って知り

継続することこそ家族会の大切な役割と

思うこの頃です。

 

 

このサマーキャンプも、仲間の協力

ゴールドリボンネットワークさんのご支援

施設の方の寄り添いがあって

何とか3回目の開催にこぎつけられました。

 

3月になっても見通しが立たず

今年は無理かな〜と思ったので

ほんと、感謝です!  ありがとうございますペコリ

 

『みんなで作るキャンプ』

 

下見の時、現地の方とのお話の中で

私が個人的にウキウキ興奮したのが

「紙飛行機飛ばし」

 

「紙飛行機飛ばし大会」をしたいな〜紙飛行機矢印

 

だってキャビンの目の前が

も〜〜〜〜〜走り周りし放題

寝っ転がりし放題の大草原 草原

 

 

 

 

「紙飛行機、楽しいんですよ〜」に

すでに子どもたちの笑い声が浮かんじゃいましたえっ

 

子どもたちの

「 パパすご〜いキラキラ 」

「 ママすご〜いキラキラ

の羨望の眼差しを得られるかなうふふ

 

 

参加者さま募集の第1回締め切りは

5月31日(木)必着です!

 

クリック 第3回サマーキャンプ2018 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


思い立って北陸
6 May 2018 | 2:45 pm

ゴールデンウィーク後半
思い立って北陸に行ってきました。
 
金沢~小松~飛騨高山~山梨
 
旅の目的は2つ
1  会いたい人に会う
2  患者会サマーキャンプの下見
 
娘は5年前、金沢大学付属病院で「MIBG内照射療法」を受けました。
その時「アレキサンダー病」という
難病のお子さんを持つご家族との出会いがありました。
医師からは、10歳に満たずに亡くなってしまう疾患だと告知されたそうです。
でもTちゃんは昨年13歳を迎えました!
あれから5年、疾病は違えど信じる思いは同士のファミリー
これからも子どもたちを見守って生きます
クローバー
 
image
 
 
 
もうお一方が
金沢大学付属病院 核医学科の絹谷 清剛教授です。
 
image
 
 
絹谷先生は小児がん高リスク神経芽腫に対する治療の1つである
「MIBG内照射療法」の第一人者の先生です。

i,1が治療を受けた5年前は全額自己負担でしたが、
絹谷先生のご尽力のおかげで、
昨年の7月から先進医療Bとして実施できるようになりました。
 
GWでお休みのところ
「娘さんが元気に過ごされているご報告は、
この治療を続けている我々にとっても非常な励みになります」
とお時間を取ってくださり、i,1の成長を喜んでくださいました♪
 
image
 
 
治療後の副作用や体調のこと
病棟の案内から新しい検査機器の説明
先進医療Bになったことでの課題
患者会の活動へのご支援・・・
患児の親としても患者会としても、有意義な時間を過ごしました。

付添いの親の環境についてもご相談させていただいたところ
親御さんも、病棟で浴室が借りられるそうです。
 
5年前は借りられず、i,1は夏場の治療だったのですが、
助産師会の配慮で近くのアパートでお風呂を借りたり
近くの銭湯に行ったものの、帰るまでに汗だくになって。。。あせあせ
お風呂はホント助かります!カピバラ
 
※ MIBG内照射療法とは…
 
 
 

しかし、北陸新幹線すごいですね!
5年前は飛行機と高速バスで一日がかりだったのが、東京から金沢へ2時間半!
患児への身体の負担、経済的負担も軽減されるなぁーと感心しました。
 
 
image
 
 
 
わが子が小児がんになってからの私は
「会いたい人には 明日ね、来年ね、じゃなくて、会いたい時、会える時に会う」ですハート
 
 

そして、患者会のサマーキャンプ開催にむけて
候補地の下見に寄ってきました。
 
image
 
 
今年は助成金の決定が4月に入ってからだったため
準備が後手後手に回り、
開催施設が見つからず諦めかけていたところ、
以前お世話になった施設が、キャンプ場だったら・・・と
連絡をくれました。
こうした寄り添いは本当に感謝です。
 
ですが患者会という性質上、『キャンプ場』での開催には
受入れ側もお世話になる側も不安があります。
 
野生動物が見れたり、沢で水遊び 森で木登り
芝生で寝転んで星空観測・・・

とてもとても子どもたちが喜ぶ自然環境ですが
それは患者会には問題ともなり、、、、、
患者会キャンプ3年目のド・素人運営母たち
急いで共同代表と協議です!u-n
 
 
 
 
もちろん家族での時間もゆっくり過ごせましたハート
 
娘JKになってからは、
いくつかの晩期合併症でQOLを保つのは大変ですが
ありがたい普通の忙しい高校生活を送っています。

家族との時間は一気に減りました。
でも、こうして親の手を離れていくこと
本当にありがたいことです。
「自立」 
病気を持つ子どもの親の永遠の課題ですから。。。
 
 
信州はまだ桜が咲いていました桜
 
image

今年の桜は見れずに他界した父を偲びました。
 
 
image
 
 
八ヶ岳ダッチタウンビール
世界NO.1との書き込みを見て買ってきましたはは
来週の四十九の法要で帰省の際
父と晩酌したいと思います。かんぱ~い!
 
 
 
以下自分にハート
 
飛騨高山のトンボ玉
 
 
小児がん支援団体のビーズプログラムにも入れて欲しい〜
かわいい動物のトンボ玉です♪
愛犬のトイプードルを購入ー。
 
 
 
image
 
友だちにシェアしたら
「酒のつまみばっかじゃん」
「だって私だもの。(笑)」
「納得!(((笑)))」
 
 

行きはi,1と念願の北陸新幹線新幹線吹き出し
金沢で旦那さんと合流し帰りはキャンピングカーキャンピングカー吹き出し
 
駅弁とビール
旅のお友ですにこにこ
 
 
image
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 


ゴールドリボンウォーキング2018「メッセージバッグコーナー」
19 April 2018 | 6:42 am

「ゴールドリボンウオーキング2018」@お台場

2018年4月21日(土)

 
今週の土曜日です!

 

 



昨年までの「患者会ブース」としていたテントの名称が変更になりました。

 
「メッセージバッグコーナー」

 

あれ?????

と、通り過ぎないでくださいね。

 

「ゴールドリボンウオーキング」は一般の方にも広く小児がんのことを知ってもらい、小児がんに対する正しい知識と理解の普及、ならびに支援体制の確立を目指して開催されているイベントです。

 

一般の方にも立ち寄っていただけるよう「メッセージバッグコーナー」の名称になったそうです。

なので、患者会だけでなく小児がんの支援に関わる団体さんも一緒に啓発活動をします。

 

ぜひ、メッセージバッグコーナーにもお立ち寄りください。

 

会場ではレモネードスタンドも開催されますジュース

 

今年もたくさんの笑顔に出会えることを楽しみにしています。ラヴラヴ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


ゴールドリボンウォーキング2018
9 March 2018 | 5:15 am

☆今年もこの時期がやってきました☆

 

ゴールドリボンウォーキング2018

 

ゴールドリボンウォーキングは

小児がんの子どもたちを、みんなで応援するウォーキングです。

 

日時:2018年4月21日(土)
9:00~14:00

受付9:00

出発式10:00

スタート10:30

場所:お台場・シンボルプロムナードセントラル広場(雨天決行)

今年の開催場所はお台場に変更です)

 
お申込み
★小児がん経験者とご家族 (無料)
NPO法人ゴールドリボンネットワークの
右矢印 サバイバーネットワークより

(登録がまだの方は、まず上記から登録をし、追って案内が届きます)

 

★一般参加

 

応募締め切り

4月6日

* * * * * * * * * 

 

患者会からもお申込み可能です☆

クリック 「神経芽腫の会」

 

今年も患者会資料も展示させていただきますので、

ぜひブースにもお立ち寄り下さいハート aya

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


2月15日は国際小児がんデーです
12 February 2018 | 12:29 pm

 

2月15日は国際小児がんデーです!

 

「ゴールドリボン」は小児がんに対する理解と支援を呼びかけ

子どもたちを支える活動のための

世界共通のシンボルマークです。

 

2月は小児がんを知ってもらおうと、日本でも各地で啓発活動やイベントが開催されます。

 

クリック   神経芽腫の会NEWS

 

 

*  *  *  *  *  *


また、2月4日は世界対がんデーでした。

朝日新聞デジタルでは【がんとともに-AYA世代】を特集で連載されています。

i,1もタイトル写真にご協力させていただきました。


「年2万人が患者に 知っていますか?AYA世代のがん」

 

小児がんの子どもたちも治療の進歩により、進学や就労、将来を考えることが出来るようになってきました。
i,1も16歳AYA世代を迎えることができました。
5歳で発病、10歳で再発
まだ16年間の人生のうち、11年間もがんと関わりながら生きてきたことを思うと、この先は病気のことでは困難が少ない人生でありますように、と願うばかりです。

 

「私に何が出来るだろう?」

i,1にそう問いかけられた答えが、この10代から30代の男女が手を取り合って並ぶ写真です。

思春期と若い成人=「AYA世代」のがん経験者です。

(AYA=Adolescent and Young Adult )

 

その10代にはAYA世代にがんを発症した10代ばかりではなく、

小児がんサバイバーの10代だからこその、AYA世代への問題提起があると思う。

その娘の思いも届きますように!

 

クリック がんとともに (2018.1.21)

 

 

 

「アウェアネスリボン」って知っていますか?

身に着けることで支援の「姿勢」を表すことができるリボンのことで、レッドリボンのエイズ、飲酒運転撲滅や、ピンクリボンは乳がんの予防・啓発は有名かと思いますが、ほかにもびっくりするくらいたくさんのリボンがあります。

 

私も娘がAYA世代になり、成人がんの患者会とのつながりや、

情報を気にとめるようになり知りました。

 

AYA世代のがんサバイバーの言葉は

「自分らしく生きるとは」

を、考えることを伝えてくれます。

クリック がんナビ

 

 

そして、治療や医療費のこと、福祉の支援など、成人の方々の情報には学ぶことが多く、これから少しづつ勉強していこうと思います。

 

がんキャンペーンに使用されている色

 

 

 

アウェアネスリボン(英: Awareness ribbon)とは輪状に折った短い一片のリボン、もしくはそれを描いた絵などで、アメリカ・カナダ・オーストラリア・イギリス、その他世界各地で、着用者(使用者)が社会運動、もしくは社会問題に対してさりげない支援や賛同の声明を出す方法として使用されています。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 



More News from this Feed See Full Web Site