小児がんについて
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小児がんの診断と治療
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プレパレーション
その他
検査結果の見方
各種手続き
各種手続きについて
- 【助成金・給付金情報】小児がんと診断されたご家族へ
- 小児がん治療のため定期予防接種を中断⇒接種期間を延長する手続き
- 金利上乗せ「福祉定期」特別児童扶養手当・児童扶養手当受給者も対象
- 小児慢性特定疾患児 日常生活用具給付事業
- 子どもの医療用ウィッグを無償提供・レンタル、発毛支援情報
- 【無償・有償】子ども用のウィッグ・かつらの情報とレビュー
- ヘアドネーションに必要な髪の長さ・送り先
- 身体障害者手帳取得を速やかに行う方法
特別児童扶養手当
- 特別児童扶養手当とは？
- いつまで受給できる？小児がんでも認定される？白血病の治療が終わっても継続できる？
- 白血病で手帳がなくても「特別児童扶養手当の申請はできる」という根拠
- 特別児童扶養手当の認定基準・障害の程度
- 特別児童扶養手当の申請書・認定診断書の種類と入手方法
みんなの経験談
- 特別児童扶養手当の申請・認定等に関するアンケートを実施しようと思った理由
- 特児アンケート集計結果を公開
- 障害者手帳がなくても特別児童扶養手当の申請・受給はできる？
- 小児急性骨髄性白血病で特別児童扶養手当を受給中の方いますか？
- ウィルムス腫瘍では特別児童扶養手当の申請はできませんか？
- 特別児童扶養手当申請に医師から該当しないと言われた
- 特別児童扶養手当の「認定基準」って？行政の判定以前に診断書を書いてもらえない
- 小児慢性特定疾病の医療費助成と特別児童扶養手当は同時に受給できますか？
- 白血病が再発、移植するのに特別児童扶養手当の申請はできないの？
- 特別児童扶養手当受給確定直後に停止！同居していても生活費は別なのに！
- 特別児童扶養手当却下されたが、再申請して2級認定！
- 特別児童扶養手当が通らなかった！不服申立てをするべき？
- 特別児童扶養手当認定後1年以上療養を必要とするのに、状態が固定していないから却下！
- 退院して外来治療中に特別児童扶養手当を申請したが却下された
- 特別児童扶養手当はいつまで受給できる？完治or退院するまで？
ワクチン再接種費用助成制度
情報まとめ
- 予防接種のワクチン再接種費用を助成する全国416自治体の一覧表
- 【陳情書・資料】ワクチン再接種助成制度創設を求める陳情
- 小児がん患児家族の声を市議会へ、再接種費用助成を制度化（愛知県稲沢市）
- 予防接種の「定期接種」と「任意接種」の違い。小児がん治療後の再接種はどちら？
- 予防接種による健康被害救済制度、再接種で利用できる給付制度は？
- 国の動きは？再接種費用助成に関する審議の経過
経験談まとめ
- 小児がん治療後の予防接種ワクチン再接種費用の公費助成を求める陳情拡がる
- 小児がん患児家族の声を市議会へ、再接種費用助成を制度化（愛知県稲沢市）
- ワクチン再接種費用の助成制度創設を願って行動した仲間たち
- 奮闘する母たちの記録(1)かなママさん
- 奮闘する母たちの記録(2)おサエさん
- 奮闘する母たちの記録(3)
差額ベッド料（特別療養環境室料）
カルテ開示（診療情報開示請求）
- [1]カルテ開示請求・手続きの流れと費用・取得できた文書
- [2]診療情報の開示が義務化されるまでの歴史と背景
- [3]カルテ開示できたよ♪ 拒否されたよ！ 諦めたよ・・・みんなの体験談
- [4]費用はいくらかかる？～診療情報開示の料金内訳～
- [5]診療記録の保存期間はいつからいつまで？
便利商品・リメイク
- CVカテーテルカバーを手作りしよう・洋服のリメイク方法
- かぶるタイプの肌着を前開きにリメイクする方法
- 狭所でも使える病院の付き添い用・折たたみ簡易ベッドを購入・感想
- 苦い薬を飲みやすくする「T・Kシロップ」を使ったことはありますか？
CVカテーテルカバー作り
- CVカテーテルカバーを手作りしよう・洋服のリメイク方法
- CVカテーテルの保護カバーを作ろう！
- CVカテーテルの事故（自己）抜去と対処法
- CVカテーテルのトラブルと保護カバーに関するアンケートを実施
- 【概要】中心静脈カテーテルのトラブルと固定・保護に関する実態調査
- 【結果・グラフ】ＣＶカテーテルのトラブルと固定・保護に関する実態調査
- CVカテーテルを使用している子どもの年齢と使用期間
- 抜去や皮膚トラブル防止対策 : ルートの固定方法
- ルート固定方法の工夫
- カバー作りと親の負担・交換頻度
- CVカテーテル使用時のトラブル発生率と対処後の効果
- カバーに求める素材や形状の条件
- 【要望】こんな形・素材・値段のCVカテーテル保護カバーが欲しい！
- 【経験談】カバー作りや固定方法の工夫
- 【経験談】CV挿入時の入浴や生活で困ること・トラブル
- CVカテーテルの保護シールが痒くてトラブル多発！何か良い対策方法はありますか？
小児がんアンケート調査など
治療・処置
小児病棟情報
- 小児がんの子どもがいる家庭の長期入院に伴う経済的負担
- 【一覧表】全国・小児病棟の看護体制・院内学級・療養環境アンケート結果
- 小児病棟の看護体制（完全看護or24時間付添い）現状と希望
- 子どもの入院に付き添う親の生活
- 完全看護と24時間付き添い経験談
- 現在の看護体制で満足・不満に思うこと
- 【アンケート開始】小児病棟情報提供のお願い
- 【2007年】全国の小児病棟情報一覧（看護体制・付き添い生活・院内学級・親の会など）
患者家族会
治療後のワクチン再接種
小児がん関連の書籍
子ども向け
- 絵本・解説本「おかえり! めいちゃん―白血病とたたかった子どもが学校にもどるまで」
- 解説本「君と白血病 ～この1日を貴重な1日に～」細谷亮太 訳
- マンガ「はたらく細胞」小児がん患児の頑張る力を引き出すお手伝い
- 絵本「おにいちゃんが病気になったその日から」
- 絵本＆解説本「小児白血病―君の病気について知ろう」
- 絵本「こどもと造血細胞移植―インフォームド アセント」
- 絵本「わたしは いま とても しあわせです―難病のともだちからあなたへ」
小児がん解説本
書籍一覧
- 小児がんと診断された家族向けの本・子ども向け絵本
- 小児科医執筆・小児がんの子どもたちの本（細谷亮太先生・松永正訓先生ほか）
- 小児がん・若年性がんを克服した方の闘病記・小児がん闘病記集
- 天使になった子どもたちの闘病記
- 小児白血病・血液腫瘍に関する医学書
- 小児がん・長期フォローアップに関する医学書
- 造血幹細胞移植に関する医学書・ドナー体験記
- プレパレーションに関する専門書籍
- 小児看護に関する専門書
長期フォローアップ
- 【長期フォローアップ手帳・治療のまとめ】大人になる小児がん経験者へ引き継ぐ記録
- 「小児がん治療後の長期フォローアップガイドライン」JPLSG長期FU委員会 編
- 「小児がん経験者の長期フォローアップ ～集学的アプローチ～」JPLSG 監訳
- 小児がん経験者・林志郎さん（クラウンシロップ）との出会い
- 後遺症ケアで外来開設～長期フォローアップ外来